Mirian Adriana Cinquegrani - Entre la resistencia, el amor y la esperanza

Así como las personas con discapacidad constituyen una población heterogénea, lo mismo sucede con las familias. En el caso de este estudio, la selección de las personas entrevistadas obedece al hecho de que estas son representativas de una parte de las familias que encarnan la lucha por el derecho a la educación inclusiva en la provincia y que si bien, como señalé, no constituyen un grupo homogéneo, han atravesado experiencias similares en el acceso a la educación de sus hijas e hijos. Con excepción de dos familias, todas participan –o han participado– de diversas asociaciones. Incluyendo el grupo de discusión, la mayor parte de quienes ofrecieron sus testimonios fueron mujeres/madres, en un total de veintiuna sobre ocho varones/padres. Son personas de clase media cuyo 90% posee algún tipo de formación profesional o estudios de nivel superior. El rango etario ronda entre los cuarenta y los sesenta años aproximadamente, mientras que el rango de edad de hijas e hijos oscila entre los seis y los veinte años, salvo dos jóvenes de veintiséis y treinta y dos años cuyas familias son consideradas pioneras en la lucha por la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires. Aunque estas familias no se reúnen por diagnósticos específicos, es importante aclarar que en general sus descendientes tienen algún tipo de deficiencia considerada como cognitiva o intelectual. A fin de garantizar la confidencialidad y el anonimato de los testimonios, los nombres propios han sido modificados. Solo he usado el nombre real en aquellos casos en que la persona entrevistada haya hecho pública su posición o sus dichos.

Además, para comprender las demandas y reivindicaciones grupales, he tomado los testimonios de las familias a partir de reuniones con autoridades del ámbito educativo provincial y nacional en las cuales pude participar. También incluí comentarios y reclamos de familiares expuestos en grupos y páginas de redes sociales en internet; llevé a cabo un relevamiento de publicaciones, actas, petitorios e informes alternativos de algunas de las asociaciones provinciales y nacionales. Asimismo, revisé la legislación internacional, nacional y provincial vigente con relación al derecho a la educación de personas con discapacidad. Por último, para obtener un punto de vista complementario y relacional, realicé entrevistas a integrantes del equipo de gestión y técnico de la Dirección de Educación Especial (DEE) –período 2016-2019– e incorporé al análisis artículos periodísticos junto con las entradas de comentarios de lectores.

Dado que este trabajo se funda especialmente en los relatos de familias obtenidos por medio de entrevistas, debo advertir, junto con Cecilia de Souza Minayo (1997: 98), que estas no implican solamente un proceso de recolección de datos, sino que conforman “una situación de interacción” donde la información brindada por quienes ofrecen su testimonio puede resultar afectada por la naturaleza de las relaciones con la entrevistadora.

Por esa razón, rescatando los aportes de la sociología de Pierre Bourdieu (1997) acerca de la reflexión epistemológica que precede a todo trabajo de investigación en cuanto a la decisión de abordar un determinado tema de estudio y a la orientación analítica asumida, considero que por un imperativo ético de honestidad intelectual es necesario explicitar el posicionamiento de la investigadora o investigador. Como quedó expresado en los agradecimientos, la elección del tema lejos de ser casual me atraviesa en mi doble condición de madre de una adolescente con discapacidad e investigadora. Ello me pone en un lugar privilegiado y a la vez responsable en esta investigación en cuanto a la producción de un conocimiento del que soy parte y que me implica biográficamente (Cruz, Reyes y Cornejo, 2012). En alusión a lo expresado, Adrián Scribano y Angélica De Sena (2009: 6) sostienen que en este caso quien desarrolla el estudio es “participante activo capaz de narrar la escena en la que trabaja, conoce y posee un distinguido acceso al campo de observación que comparte con otros sujetos”.

En ese proceso interviene el rol político y reflexivo del investigador ya que por un lado está investido de un modo particular por los hechos que pretende estudiar y su historicidad y, por otro, debe ser consciente de las categorías conceptuales y dimensiones teóricas desde donde percibe la realidad y del lugar que ocupa en el campo científico y en la sociedad en general. Además, desde la perspectiva epistemológica asumida en esta investigación, la persona que lleva el estudio lejos de ser una mera “productora de conocimiento” es una “promotora de transformaciones” y una “activista de las luchas” en contra de condiciones opresivas y los efectos subjetivos que pueden tener (Santos, 2009; Gimeno Martín y Castaño Madroñal, 2014).

Asimismo, considero que incorporar mi propia experiencia como categoría analítica para abordar el conocimiento sobre el tema de estudio resulta de suma importancia en la comprensión de la fuerza de las emociones y el significado de las acciones de los sujetos de esta investigación (Rosaldo, 1991).

Frente a las inagotables experiencias que surgen de los relatos de las personas entrevistadas, prioricé los siguientes ejes de análisis: los obstáculos en los itinerarios escolares y las emociones familiares surgidas a raíz de ellos, las representaciones en torno a la discapacidad dentro de la escuela, las estrategias organizativas del accionar familiar, individual y colectivo, y el repertorio de demandas y reivindicaciones.

El libro está estructurado en cuatro capítulos. El capítulo 1 está orientado a describir las experiencias de las familias con discapacidad en el proceso de escolarización de sus hijas e hijos en la escuela convencional. Allí se detallan las barreras y los obstáculos que han interferido en la gestión del derecho a la educación inclusiva en una década y las emociones que emergen en estos itinerarios transitados por las familias. En el capítulo 2, el estudio se dirige a visibilizar las representaciones sociales y miradas acerca de la discapacidad surgidas del discurso escolar desde las narrativas familiares. Estas surgen en el contexto de las diversas situaciones que han vivenciado las familias en su relación con la escuela. El capítulo 3 está centrado en la descripción y el análisis de las demandas y reivindicaciones del colectivo de familias en torno a la búsqueda del reconocimiento de la dignidad negada y del derecho a la educación en igualdad de condiciones que el resto del alumnado. En el 4 se desarrollan los modos de resistencia y las estrategias de lucha de las familias, tanto individual como colectivamente, en el escenario escolar. Finalmente, se exponen una serie de reflexiones que recuperan las principales cuestiones planteadas a lo largo de la investigación y se habilitan algunos interrogantes que dan cuenta de los dilemas, las incertidumbres y las contradicciones que plantea el proceso de la educación inclusiva.

1. Código del proyecto: A003/2017. Resolución R. 200/17 y renovación por resolución 469-2019 de la Universidad Nacional de Quilmes.

2. Utilizaré la expresión “personas con discapacidad” –tal como aparece en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad– para aludir a la condición de “sujetos de derechos”.

3. Si bien he procurado no emplear masculinos genéricos para evitar el uso de un lenguaje sexista, opté por no sustituir las marcas de género por el signo @, ni por las letras e o x . Dicha decisión se sustenta tanto en el carácter académico del formato textual adoptado como en la convicción de que su empleo invisibiliza la interseccionalidad en el lenguaje que, si bien puede ser inclusivo en términos de género y sexualidades disidentes, también puede generar obstáculos para la lectura, la comprensión y la comunicación de algún grupo de personas, por tratarse de una alteración del sistema lingüístico de uso común. Consecuentemente –y en cuanto me lo permita la escritura–, considero más apropiado utilizar el género binario.