Mirian Adriana Cinquegrani - Entre la resistencia, el amor y la esperanza

La historia de la lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad es un campo poco explorado en América Latina en general y en la Argentina en particular, a diferencia de los estudios que se han realizado en el mundo anglosajón. Roy Hanes (2018), en la introducción al libro The Routledge History of Disability , señala que aun cuando existe mayor visibilidad de abordajes que tratan la vida de las personas con discapacidad desde las ciencias sociales, las investigaciones encuadradas en la historia de la discapacidad como disciplina académica constituye un campo de estudio reciente y observa los escasos trabajos procedentes de América del Sur y Central. Ello puede ser comprensible, de acuerdo con Daniela Testa (2017), por la subestimación hacia la temática vinculada a la discapacidad que se ha hecho dentro del campo de los estudios históricos y, también, hacia las personas con discapacidad como sujetos sociales y de la historia (Brégain, 2012; Ferrante, 2014b). No obstante, en los últimos años surgió un conjunto de estudios locales que ha hecho una importante contribución a la historia de la discapacidad y a la lucha por los derechos de las personas con discapacidad en la Argentina, aunque más centrados en el siglo XX.

Los aportes pioneros en la materia lo constituyen los trabajos de la socióloga argentina Liliana Pantano, quien –a partir de 1987– pone en la agenda la discapacidad como asunto social. Su producción ha realizado aportes en desnaturalizar la discapacidad como problema médico y a evidenciar su carácter social y contextual, al entenderla como el resultado de la interacción entre una persona con deficiencias y un entorno que no tiene en cuenta sus necesidades. En el clásico libro La discapacidad como problema social ha abordado los distintos modos de conceptualizar la discapacidad, analizando el caso histórico de los censos argentinos y registrando el progresivo avance hacia una mirada de derechos (Pantano, 1993). 6

Las investigaciones del historiador francés Gildas Brégain (2012) abordan el proceso de definición el derecho a la rehabilitación integral para las personas con discapacidad con el fin de entender las importantes modificaciones que se llevaron a cabo desde 1946 hasta 1974 en nuestro país. En su libro Pour une histoire du handicap au XX e siècle: approches transnationales, Europe et Amériques explica la génesis y el desarrollo de políticas públicas de discapacidad en la Argentina, en Brasil y en España en distintos períodos del siglo XX, a partir del estudio del papel de múltiples actores, entre ellos las movilizaciones asociativas para comprender la incidencia de estas en la elaboración de políticas públicas sobre discapacidad (Brégain, 2018).

Paula Danel (2016, 2018) reconstruye el contexto histórico que configuró el tema de la discapacidad como cuestión pública y materia de intervención del Trabajo Social en la Argentina, identificando las diversas definiciones que se ponen en juego en el campo. Asimismo, caracterizó y analizó los procesos de intervención profesional de los trabajadores sociales con relación a la referida temática.

Ferrante (2014b) realiza una reconstrucción del campo del deporte para personas con discapacidad en la ciudad de Buenos Aires entre 1950 y 2010 desde el punto de vista de sus protagonistas. Este estudio cobra especial relevancia para entender, en contexto, las luchas simbólicas por el cuerpo legítimo, la tiranía de la perfección, la mirada médica hegemónica sobre la discapacidad, la naturalización del déficit y el carácter segregado de las prácticas deportivas adaptadas. Su extensa producción académica en torno a los estudios sociocríticos de la discapacidad ofrece un marco conceptual de referencia obligada para esta investigación y para todo aquel trabajo que se enmarque en dicha perspectiva. Asimismo, dentro del tema del deporte, Ana Paula Soláns (2014a, 2014b) estudió las historias de vida de mujeres deportistas paralímpicas en el período 1960-1980, época de gran éxito de la Argentina en el terreno internacional. A partir de métodos biográficos analiza las trayectorias sociales de mujeres que alcanzaron al menos una medalla olímpica, desafiando estereotipos asociados con el género y la discapacidad.

Otro trabajo que, si bien se inscribe en el campo de la historia social y cultural de la salud y la enfermedad, está íntimamente vinculado con la historia de la discapacidad es el desarrollado por Testa. Se centra en el análisis de ideas, significados, prácticas médicas/asistenciales y políticas sanitarias que se articularon para dar respuesta a la poliomielitis en el transcurso del siglo XX en la Argentina. Su investigación contribuye a profundizar el conocimiento sobre “los procesos de construcción social de la discapacidad, la paulatina expansión de los contenidos y beneficios de las políticas sociales, las porosas y fluctuantes fronteras que se establecieron entre la inclusión, la exclusión y la segregación de las personas con discapacidad y los argumentos y justificaciones que las sostuvieron” (Testa, 2017: 3).

Acerca del estudio de la infancia “anormal” en nuestro país, Ramacciotti y Daniela Testa (2014) realizaron una investigación que permite obtener una visión sobre las personas con discapacidad y la niñez “anormal” desde el discurso médico y cómo este se ha insertado en la sociedad y en las políticas de Estado durante la primera mitad del siglo XX. Ese estudio resulta de interés para mi investigación en la medida en que pretende echar luz a la multiplicidad de factores y a la polifonía de voces que deben considerarse a la hora de abordar el estudio de la historia de la discapacidad en la Argentina. También, otras investigaciones de Ramacciotti son un aporte clave en el estudio de la infancia “anormal” y a la hora de historiar las acciones del Estado argentino, específicamente en los años del peronismo, en la protección de la infancia (Ramacciotti, 2018). Otro trabajo en esa línea es el de Lucía Lionetti (2018); en él se aborda la configuración del campo de la “anormalidad” en la niñez escolarizada durante la primera mitad del siglo XX. A través del estudio de discursos, representaciones y prácticas educativas de distintas disciplinas como la pedagogía, la medicina, la psicología y la psiquiatría infantil estudió el modo en que fue individualizada y estigmatizada la niñez que presentaba déficit pedagógico y que, a pesar de ser considerada “anormal”, no debía ser excluida de los beneficios de la educación.

La compilación de estudios realizada por Carlos Acuña y Luis Bulit Goñi en 2010 contribuye a entender, desde una dimensión político-institucional, las dificultades, debilidades y fortalezas que caracterizan a los programas y las políticas públicas ligadas a la discapacidad en nuestro país y las razones que explican la persistencia de situaciones de discriminación hacia esta minoría. En ese conjunto, se destaca el trabajo realizado por Mariana Chudnovsky y Fernanda Potenza Dal Masetto (2010) acerca de las organizaciones de la sociedad civil, incluyendo asociaciones de familias, sus estrategias de acción colectiva y su influencia en las políticas públicas a partir del análisis de fuentes escritas producidas por organismos estatales y no estatales.

En lo referido al vínculo entre familias y discapacidad, existen varias investigaciones, aunque con más énfasis en el presente. Blanca Núñez (2005, 2007) y Araceli Bechara (2013) hacen hincapié en los vínculos y las emociones asociados a la discapacidad al interior del cuerpo familiar. También, en su último trabajo, Blanca Núñez, en colaboración con Stella Caniza de Páez y Beatriz Pérez, recupera la voz de las familias para reflexionar y gestar líneas orientadoras que permitan el diseño de programas y acciones destinados a satisfacer la demandas que implica la situación de futuro de las personas con discapacidad (Núñez, Caniza de Páez y Pérez, 2017).