Mirian Adriana Cinquegrani - Entre la resistencia, el amor y la esperanza

Por su parte, María Pía Venturiello (2016), a partir de los testimonios de personas con discapacidad de la ciudad de Buenos Aires y sus familias, busca comprender sentidos acerca de la discapacidad, las percepciones sobre el cuerpo, las dinámicas del hogar, los vínculos de sociabilidad y los modos en que las familias gestionan los obstáculos sociales que dificultan el derecho de las personas con discapacidad a vivir con las mismas posibilidades de quienes no poseen ninguna dificultad corporal. Asimismo, analiza la complejidad y la importancia de las redes familiares en el cuidado, la rehabilitación y la inclusión social.

En el cruce familias y educación, Carolina Najmias (2012) analizó la desigualdad de oportunidades educativas que la sociedad ofrece a personas con discapacidad y problematizó cómo son interpretadas por las familias de niñas y niños con hipoacusia y sordera. Para ello, puntualmente, investigó el proceso de elección de jardines de infantes y escuelas primarias del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), Argentina, entre familias de clase media, oyentes, con una hija o un hijo perteneciente a esta minoría, que eligieron un enfoque comunicativo oralista. La autora evidencia dos cuestiones de relevancia para mi estudio, aunque no se haya trabajado con familias con sordera o hipoacusia. En primer lugar, la importancia de las elecciones de los padres en las oportunidades de vida de sus descendientes y en su reproducción social. En segundo lugar, la distancia entre las políticas inclusivas y la realidad escolar, donde predomina el rechazo a la matrícula debido a una estigmatización aún persistente.

Con relación a las luchas de familias por el derecho a la educación inclusiva existen producciones españolas que aportan un material y una perspectiva sumamente útiles para esta investigación. Me refiero en particular a las del pedagogo y activista comprometido en la educación inclusiva Ignacio Calderón Almendros. En varios de sus trabajos reflexiona acerca de la experiencia transitada por su familia en la lucha por el derecho a la educación de su hermano con síndrome de Down. Uno de sus libros más emblemáticos fue Educación, hándicap e inclusión en coautoría con Sabina Habegger Lardoeyt (2012). Allí, desde una propuesta de investigación-acción, se aborda el proceso de confrontación de su familia con la escuela –a raíz de las injusticias producidas en la escolarización de su hermano– con el fin de reflexionar acerca de la función de la escuela en la educación del alumnado con discapacidad y de denunciar prácticas escolares que vulneran ese derecho. Asimismo, desde una pedagogía crítica, sus trabajos pretenden dar cuenta de los procesos de segregación y opresión que atraviesan las personas con discapacidad en el ámbito educativo (Calderón Almendros, 2014, 2015).

Existen otros textos que, aunque con un registro más autorreferencial o biográfico, también constituyen una contribución para comprender las experiencias de familias de personas con discapacidad que desafían los estereotipos y el estigma hacia ese colectivo de personas con el fin de dignificar la vida de sus hijas e hijos. Así, por ejemplo, Raúl Quereilhac (2016), uno de los fundadores de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), en El libro de Mely desarrolla un relato testimonial y reflexivo sobre cada una de las etapas de la vida de su hija Melina con el fin último de acompañar a otras familias en similares situaciones. Por su parte Julia Moret, en el libro La música que llevamos adentro: autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo (2017), narra, en clave literaria y con una estructura de diario, sus vivencias en la gestión de la maternidad de un niño “con autismo”.

Acompañando el avance del modelo social, mucho se ha escrito y documentado en estos últimos veinte años sobre el derecho a la educación de personas con discapacidad tanto en el ámbito internacional como nacional. A nivel conceptual, hay numerosas investigaciones que han instalado el debate en torno a la educación inclusiva, en contraposición con el modelo educativo tradicional segregador y excluyente, apelando a una transformación de la escuela que promueva la valoración de la diferencia y la pluralidad y que asegure los derechos de todo el alumnado (Ainscow, 2001; Barton, 2009 a y b; Skliar, 2008; Brogna, 2004, 2014; Echeita y Ainscow, 2011, Echeita, 2013). También existen documentos, informes e investigaciones elaborados por asociaciones civiles que ofrecen un material de gran interés acerca de las condiciones de educación del estudiantado con discapacidad, las barreras existentes al interior del sistema educativo, las políticas educativas y que, en particular, brindan una guía a las familias y docentes acerca del derecho a la educación inclusiva (ADC, 2013, 2015; Grimaldi et al ., 2015).

Atento a ello, a los fines de este trabajo me interesa destacar dos estudios de investigadoras argentinas que abordan procesos de exclusión el sistema educativo nacional. Andrea Pérez (2012) estudia el marco jurídico oficial, a nivel internacional, nacional y en provincia de Buenos Aires, que regula a la educación común y a la educación especial, con el fin de problematizar ciertos parámetros normatizados y naturalizados históricamente que definen la “normalidad”, y por ende la “anormalidad”, dentro del sistema educativo argentino. En otro trabajo, procura dar cuenta de los obstáculos que encuentran las personas con discapacidad para desarrollar su trayectoria educativa en las escuelas de educación común en todos sus niveles (Pérez et al ., s/f).

Pilar Cobeñas (2015a, 2015b) ha escrito numerosos trabajos en torno a la educación inclusiva como enfoque y como derecho, los cuales revisten una especial relevancia teórica y empírica para mi investigación. Desde una perspectiva feminista, en su tesis doctoral se ocupa de problematizar las trayectorias educativas y los procesos de inclusión y exclusión escolar de jóvenes mujeres con discapacidad en escuelas públicas del sistema de educación tanto común como especial de la ciudad de La Plata y el Gran La Plata, provincia de Buenos Aires, a partir de las voces de esas mujeres. Según el estudio, los procesos de exclusión constituyen el principio organizador del sistema educativo moderno, y son legitimados bajo el paradigma de la normalidad dando lugar a una concepción de la discapacidad como “anormalidad”, situación que subsiste hasta la actualidad (Cobeñas, 2016).

Sin duda, todas las investigaciones referidas constituyen un inmenso aporte para el desarrollo de este estudio ya que permiten evidenciar las condiciones de opresión y segregación a las que han sido sometidas las personas con discapacidad en distintos momentos. No obstante, como puede advertirse, no existen trabajos que hayan abordado en una unidad problemática las luchas históricas de las familias por el derecho a la educación inclusiva en el período seleccionado, lo cual produce un vacío disciplinar dentro de las ciencias sociales y los estudios historiográficos locales. En esa línea, este libro pretende realizar una doble contribución: en primer lugar, al campo de los estudios sociocríticos de la discapacidad local y a la historia de las luchas por los derechos de las personas con discapacidad en nuestro país al recuperar de primera mano las acciones protagonizadas por el colectivo de familias organizadas. También, ofrecer una contribución social, ya que aportará materiales concretos para conocer el estado de seguimiento de la Convención en un contexto acotado, en particular del derecho a la educación inclusiva, en cuanto constituye una reivindicación más por el derecho a la igualdad de esa minoría.

En línea con las investigaciones sobre educación inclusiva, vale destacar que, si bien entiendo que la educación inclusiva está planteada como un derecho y un enfoque que asegura el acceso a la educación a todas las personas independientemente de su condición física, social o cultural, considero necesario problematizar el agregado del adjetivo “inclusiva” al derecho humano a la educación. El recurso a este término se asocia con aquellas personas que no entran en los parámetros normalizados de la homogeneidad debido a la existencia de alguna marca de “alteridad”. En el caso de las personas con discapacidad, su uso surge de la recurrente exclusión y segregación de esta minoría del sistema educativo general. Plantear que la educación debe ser inclusiva implica admitir la existencia de personas excluidas del goce del derecho a educarse sin discriminación, pero no resuelve la asimetría de poder –y dominación– entre quien incluye y quien debiera ser incluido. La definición anticipada de formas de inclusión construidas a priori desde un sistema, grupo o persona hacia otra que se encuentra excluida deja a esta a merced de que dichas prácticas ocurran o no, al tiempo que se elude la posibilidad de su autonomía y participación plena. Si la educación es un derecho humano universal, no deberían adjetivarse ni definirse de antemano los procesos de inclusión (Sinisi, 2012; Misischia, 2014; Rusler, 2018).