Mirian Adriana Cinquegrani - Entre la resistencia, el amor y la esperanza

Dentro de las innumerables posibilidades de abordar el estudio de las luchas sociales, la noción de resistencia constituye una categoría interpretativa clave a la hora de entender los modos en que las familias han hecho frente a los discursos y las prácticas dominantes en un sistema educativo que tradicionalmente ha resultado excluyente para las personas con discapacidad. 8En términos sociopolíticos, si bien no existe una definición unánime acerca de este concepto, desde una perspectiva ampliada puede manifestarse en dos direcciones: una, como oposición al cambio, y otra, como oposición al statu quo o a un orden social particular. En la segunda dirección, entiendo que la resistencia no implica inacción o resignación, sino que por el contrario viene acompañada necesariamente por una acción organizada, activa y consciente que interpela las condiciones dadas por medio de la lucha, individual y colectiva. En términos de Thomas Popkewitz (1997), la resistencia es una manera de explorar la diversidad de respuestas a un mundo de relaciones desiguales de poder. Además, siguiendo el aporte de Michel Foucault, la resistencia construida sobre la base de la experiencia vivida por los sujetos implica un proceso de creación y de transformación; siempre es posible modificar las relaciones de poder por cuanto los puntos de resistencia están presentes en todas partes dentro de la red de poder, “no hay una relación de poder sin resistencia, sin los medios de escape o fuga posibles. Toda relación de poder implica, al menos en potencia, una estrategia de lucha” (Foucault, 1995:187).

Las luchas sociales constituyen reacciones grupales a partir de una motivación que les resulta común a un conjunto de personas. De acuerdo con la teoría de Axel Honneth, dicha motivación se vincula con la vivencia de situaciones concretas de injusticia; frente a ello, el grupo elabora una “semántica colectiva que permite interpretar las experiencias personales de decepción como algo por lo que no solo el yo individual, sino un círculo de otros sujetos, es concernido” (Honneth, 1997: 197). Para decirlo de otro modo, las emociones asociadas al desprecio social y a la estigmatización generan el reclamo ante la falta de reconocimiento, y los motivos de resistencia individuales devienen comunes dando lugar a acciones de resistencia política colectiva que conducen a la lucha en búsqueda del reconocimiento negado.

Las familias con discapacidad (Venturiello, 2016) han adquirido primacía en el campo de las luchas sociales por el reconocimiento con un valor diferencial a raíz de que el vínculo de parentesco les ha otorgado un carácter más eficaz y legítimo a sus demandas. Estas familias constituyen un grupo de contención, de apoyo y de cuidado para las personas con discapacidad. También se ocupan de gestionar los obstáculos derivados de las condiciones sociales de la discapacidad que, según Venturiello, serían aquellos impedimentos sociales, culturales y arquitectónicos que dificultan la vida de este colectivo de personas. En ese contexto, la motivación emocional ha sido uno de los recursos para la movilización ante los recorridos de exclusiones y las experiencias de menosprecio.

Si bien en el proyecto inicial de la investigación la dimensión afectiva no había sido contemplada, el conjunto de emociones asociadas a la conciencia de injusticia que emergió en el trabajo de campo hizo que no pudiera eludir esta perspectiva como un componente explicativo más del accionar familiar. Desde las últimas décadas del siglo pasado se produjo un creciente interés de las ciencias sociales por las emociones que experimentan los seres humanos dado que juegan un papel fundamental en la dinámica de todos los procesos sociales. Tanto la historia como la sociología y la antropología han incursionado por diversos enfoques teóricos y conceptuales en el intento de recuperar la afectividad en los estudios de la realidad social. 9Asimismo, se ha demostrado que el estudio de las emociones permite una mayor comprensión de las luchas sociales, del surgimiento de movimientos asociativos y de su éxito o su fracaso, entre otros aspectos (Jasper, 2013; Poma y Gravante, 2017).

En efecto, las emociones forman parte de una trama de impresiones, sensaciones y percepciones (Scribano, 2007c) con respecto a las personas y las cosas, de ahí que se constituyan en un marco que determina las acciones y relaciones sociales (Vergara, 2014: 46). Así pues, la mayoría de las emociones emergen, se experimentan y tienen sentido en el contexto de las relaciones intersubjetivas. Es decir que “tanto el significado como el sentido de cada uno de los innumerables sentimientos que conforman el amplísimo universo emocional de los seres humanos está íntimamente vinculado a una determinada pauta relacional, es decir, a su específica naturaleza social” (Bericat, 2012: 4), lo cual implica tomar en consideración un conjunto de factores como el tipo de relación social, las normas, las creencias y los valores que dan lugar a las emociones. Es por ello que comprender una emoción equivale a comprender la situación y la relación social que la produce (íd.).

Por último, la noción de resistencia activa, emocional y política, sobre la que se basa este estudio, está fundada en el amor y la esperanza. La escritora feminista de seudónimo bell hooks (2017) sostiene –a partir de una crítica al amor romántico– que el amor es profundamente político y actúa para resistir y transformar las relaciones de dominación. El amor tiene sus bases en el reconocimiento y la aceptación de las personas; a ello se puede agregar que la perspectiva transformadora del amor no puede estar desprendida de la esperanza. En palabras de Len Barton (2009a), un representante emblemático de los Disability Studies , se trata de reconocer la naturaleza inaceptable de las condiciones y relaciones dadas, el deseo de crear una situación diferente y la convicción de que ello es posible. Por eso, para gestar una transformación de un orden escolar –y social– que es considerado injusto es fundamental visibilizar el papel que juegan las voluntades colectivas en el devenir de la historia.

Para el desarrollo de la investigación, la metodología empleada adoptó la forma cualitativa. La pertinencia epistemológica y metodológica de este tipo de estrategia para el estudio del proceso del que pretendo dar cuenta, y que tiene como eje la resistencia y la lucha reivindicativa del derecho a la educación de las personas con discapacidad, radica en la posibilidad de producir conocimiento junto con la voz privilegiada de sus protagonistas; es decir, comprender los regímenes de las experiencias, las emociones y los puntos de vista de las personas integrantes de las familias así como los significados que le otorgan a esa lucha que de otro modo sería más dificultoso estudiar.

Esta investigación se estructura en torno a las narrativas familiares surgidas de las entrevistas a madres y padres de niñas, niños y adolescentes con discapacidad de la provincia de Buenos Aires. Las entrevistas fueron realizadas en distintas localidades, a saber: Coronel Suárez, Azul, Olavarría, Pehuajó, Pergamino, Junín, San Nicolás, San Miguel, Tigre, La Plata, Oriente y Bahía Blanca. También realicé una entrevista en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En total, llevé a cabo dieciséis entrevistas semiestructuradas –en dos de ellas participaron ambos progenitores– y un grupo de discusión compuesto por once personas. Asimismo, se profundizaron algunos aspectos emergidos en ese grupo de discusión en posteriores entrevistas individuales con cinco personas. La decisión de incluir un grupo de discusión se debió a la invitación abierta a partir del encuentro de familias y la posibilidad de complementar con una lógica de indagación interrelacional. El número de entrevistas fue determinado de acuerdo con criterios de saturación teórica (Glaser y Strauss, 1967). 10