Gerald Uhlig - Und trotzdem lebe ich

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In seiner einfühlsamen Autobiografie beschreibt Gerald Uhlig-Romero den Kampf mit seiner Krankheit, dem seltenen Morbus Fabry. Eindringlich und ehrlich, so berichtet der Autor vom langen Weg bis hin zu seiner Diagnose und dem Leben mit der Krankheit.

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Veröffentlicht im Verlag Edition Einstein, Berlin,

November 2013

Copyright © 2013 by Edition Einstein, Berlin

published by: epubli GmbH, Berlin

Text: Gerald Uhlig-Romero

Einbandgestaltung, Satz, Layout, Korrektorat & Lektorat: Juliane Schmidt, Berlin

www.einsteinudl.com

ISBN: 978-3-8442-7299-4

Widmung und Danksagung

Für Mara und Geraldine

und mit Dank an Wolfgang Henrich

Es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.

André Gide

Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften, eine im Reich der Gesunden und eine im Reich der Kranken.

Susan Sontag

»die gaswolke/im all/schwebt lange/lange vor sich hin / irgendwann / werden ihre abertrillionen moleküle / rein zufällig / genau so angeordnet sein/dass ich daraus entstehe«

Kreatinin

Nur wenige Tage nach der Eröffnung meines neuen Kaffeehauses suchte ich den Hausarzt zu einer Routineblutuntersuchung auf. Ein paar Zigaretten zu viel wie auch so manches Glas Wein verursachen bei mir stets ein schlechtes Gewissen gegenüber meinem Körper. Und so muss mein Hausarzt immer wieder für Beruhigung sorgen. Dieses Mal stellte er jedoch fest, dass mein Kreatininwert erhöht war; dies ließe darauf schließen, dass mit meinen Nieren etwas nicht stimme. Auf meine Frage, was denn dieses Kreatinin sei, erklärte er mir, es sei ein Stoff, der in Muskel- und Nervenzellen entstünde und von diesen ins Blut abgegeben werde. Da Kreatinin fast ausschließlich über die Niere ausgeschieden werde, sei es ein empfindlicher Parameter für die Filtrationsleistung dieses Organs, die bei mir offenbar gestört sei. Je höher der Wert im Blut ist, umso schlechter entgiften die Nieren den Körper. Nieren sehen aus wie dicke, rotbraune Bohnen, zehn Zentimeter lang, und wiegen jeweils bis zu zweihundert Gramm. Warum nun meine Nieren defekt seien, könne er mir nicht sagen, dafür müsse ich einen Spezialisten aufsuchen.

Bis dahin spielte Kreatinin in meinem Leben keine Rolle, obwohl ich seit meiner frühesten Kindheit in unterschiedlichen Zeitabständen immer wieder von unerklärlichen Krankheitssymptomen heimgesucht worden war. Seit jenem Tag, an dem mein Hausarzt den erhöhten Kreatininwert festgestellt hatte, kam ich kaum mehr zur Ruhe. Die Gedanken an das Kreatinin nahmen immer mehr Raum in meinem Kopf ein. Sie begannen, mich zu jagen, einzukreisen und in einen Käfig panikartiger Angstzustände zu sperren. Das ist die Art der Angst, die einen so furchtbar klein macht. Das Wort Kreatinin und die Gedanken dazu blähten sich in meinem Kopf auf wie das Universum, das bis in alle Ewigkeit und mit immer größerer Geschwindigkeit expandiert. Und irgendwann würde ich über diese Ausdehnung meinen Verstand verlieren, das war meine größte Angst. Es könnten keine neuen Sterne mehr in meinem Kopf entstehen. Mein Kosmos war in Gefahr, ein dunkler und kalter Raum zu werden. Die Gedanken an dieses »harnpflichtige Stoffwechselprodukt« demütigten meine Lebensfreude und erinnerten mich ständig daran, wie es ist, wenn einem der Tod mit recht entschlossenen Schritten entgegenläuft.

Die Zahnfee

Meine kleine Tochter Geraldine, mit den dunkelbraunen Augen ihrer argentinischen Mutter Mara und der unbändigen Energie unverkennbares Produkt ihrer Eltern, stürmt ins Kaffeehaus. Sie ruft so laut in Richtung meines Tisches, dass alle rundherum sitzenden Gäste mithören müssen: »Papa, eben ist mir zum ersten Mal ein Zahn herausgefallen!« Sie legt mir das Zähnchen auf den Teller, wo bereits ein angegessenes Stück Apfelstrudel liegt, und setzt sofort nach: »Du musst mir jetzt einen Euro für die Zahnfee geben, damit sie einen neuen Zahn nachwachsen lässt.« Ich wühle in meiner Tasche, da ich aber keinen Euro finde, rufe ich den Kellner, dass er mir doch bitte mal einen ausborgen möge. Geraldine nimmt strahlend das Geld entgegen und legt es gemeinsam mit dem Zahn in ein Schächtelchen, das sie aus ihrer kleinen Umhängetasche hervorholt. Sie schmiegt sich liebevoll an mich.

»Du solltest in der nächsten Zeit immer Ein-Euro-Münzen bei dir haben, Papa, der hier wackelt auch schon.«

Ich kann nicht sagen, warum plötzlich eine Erinnerung auf mich einstürzt wie ein Komet. Ich muss an meine Mutter denken – Mutter, die seit so vielen Jahren aus meinem Gedächtnis verschwunden gewesen ist, tief verschollen irgendwo im Fundus meines Gehirns.

Es war in Wien, 1976. Ich stand auf der Bühne des Max-Reinhardt-Seminars und rezitierte gerade aus einem Theaterstück die Zeilen: »So stach er in ihre Brust und fand Blut, wo er zuvor zu wenig Milch gefunden hatte«, als mir plötzlich – ganz ohne medizinischen Grund – der rechte Schneidezahn ausfiel und aufgrund des intensiven Textsprechens in hohem Bogen in den dunklen Zuschauerraum geschleudert wurde. Der Zahn verschwand auf immer im Dunkeln. Alle Mitspieler, die den Auftritt meines fliegenden Zahns mitverfolgten, begannen darauf derart zu lachen, dass wir die gemeinsame Szene abbrechen mussten. Am gleichen Tag, ein paar Stunden später, rief mich meine Schwester Manuela aus Heidelberg an, um mir mitzuteilen, dass unsere Mutter vor wenigen Minuten verstorben sei.

Mutter ist mit zweiundfünfzig Jahren elend gezeichnet an einer Krankheit verstorben, die die Ärzte damals als Multiple Sklerose diagnostizierten. Ihr Tod war eine Erlösung für sie – das war damals mein erster Gedanke. Als ich Mutter etwa sechs Monaten zuvor zum letzten Mal gesehen hatte, saß sie im Krankenzimmer in ihrem Rollstuhl. Sie konnte kaum mehr sprechen oder sich bewegen. Mühsam winkte sie mich mit ihrer arthritisch verkrüppelten Hand zur Seite und bat mich mit schwerverständlichen Worten darum, ihr die erlösenden Tabletten zu besorgen. Die Ärzte hier in diesem Krankenhaus würden das nicht für sie tun. Ich sei jetzt nicht nur ihr Sohn, ich sei auch ihr Arzt, und es sei meine Pflicht, ihr zu helfen. Was sollte ich tun? Ich konnte es nicht, ich konnte sie aber auch nicht weiter leiden sehen. Mutters Bitte hatte mich nicht nur hin- und hergerissen, Mutters Bitte hatte mich zerrissen. Letztlich war ich zu schwach und zu feige gewesen, ihr diesen Wunsch zu erfüllen.

Wiesloch, Herbst 1960

»Kinder, jemand muss den Müll hinausbringen, das Dienstmädchen hat heute frei.«

Mutters Stimme kam aus dem Wohnzimmer, wo sie meistens am Nachmittag zwischen vier und sechs Uhr in ihrem Sessel saß – ein Buch in der rechten Hand, in der Linken zwischen ihren Fingern eine Zigarette der Marke »Ernte 23«. Aus dem alten Holzradio, das die Form eines Nierentisches hatte, erklang dazu meist leise klassische Musik. Heute waren es die Chopin-Walzer. Je nach Laune war Mutter die Seele des Hauses oder die sehnsuchtsvoll Abwesende. Einmal in der Woche ging Mutter zum Psychologen, alle vierzehn Tage zum Friseur. Eigentlich weiß ich bis heute nicht, welche natürliche Farbe die Haare von Mutter hatten. Manchmal begleitete ich Mutter zum Friseur und wenn ich danach mit ihr durch unsere kleine Stadt lief und dabei ihre Hand hielt, war ich nicht ohne Stolz auf die Blicke der anderen, die auf das ungewöhnlich gefärbte und auftoupierte Haar meiner Mutter starrten. Mutter und ich waren eben von einem anderen Stern.

»Den Haaren und der Seele immer wieder neue Farbe geben, das hält jung«, sagte Mutter gerne. Ihre Haarfarbe variierte von Monroe-Blond bis zu Jacqueline-Kennedy-Rot. Auch unser Haus in Wiesloch, dieser Ort im Nirgendwo, blieb nicht von Mutters Liebe zu extremen Farben verschont. Es bekam einen pinkfarbenen Anstrich. Über die gesamte Hauswand zur Straße hin ließ Mutter die Augustusburg, das Wahrzeichen ihrer Geburtsstadt Augustusburg, malen. Die überdimensionale Zeichnung erinnerte stilistisch ein wenig an die Postkarten von den Schlössern König Ludwigs. So mancher Einwohner unseres Städtchens Wiesloch, in dem ungefähr zehntausend Menschen lebten, pilgerte anfangs etwas befremdet an dem Haus vorbei, so als betrachtete er im Museum ein unverständliches Kunstwerk. Später kam noch ein zwanzig Meter langer Pool zum Haus dazu, der wie eine Niere um den hinteren Teil gelegt wurde. Über den Pool wurde eine Brücke gebaut, die von der Terrasse in den Garten führte. Nun wirkte das Haus tatsächlich wie der Vorbote eines Popkunstwerks.

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