Jean-Dominique Bauby: Schmetterling und Taucherglocke

Letzten Endes war der Rollstuhlschock heilsam. Die Dinge wurden klarer. Ich entwarf keine tollkühnen Pläne mehr und konnte die Freunde aus ihrem Schweigen entlassen, die seit meinem Hirnschlag einen liebevollen Schutzwall um mich errichtet hatten. Da das Thema nicht mehr tabu war, haben wir über das Locked-in-Syndrom zu sprechen begonnen. Zum einen ist es eine Seltenheit. Das ist kein Trost, aber die Chancen, in diese teuflische Falle zu geraten, sind so groß, wie den Super Jackpot im Lotto zu gewinnen. In Berck sind wir nur zwei, die die Symptome haben, und dabei ist mein L.I.S.[1] L.I.S.: Locked-in-Syndrom noch mit Vorsicht zu genießen. Mein Fehler ist, daß ich den Kopf hin und her bewegen kann, was im klinischen Bild eigentlich nicht vorgesehen ist. Da die meisten Fälle einem vegetativen Leben anheimgegeben sind, ist die Entwicklung des Krankheitsverlaufs wenig bekannt. Man weiß nur, daß das Nervensystem, wenn es Lust bekommt, sich wieder in Gang zu setzen, dies mit dem Tempo eines Haars tut, das von der Hirnbasis an wächst. Es besteht also die Gefahr, daß einige Jahre vergehen, bevor ich auch nur die Zehen bewegen kann.

Mögliche Besserungen kann man tatsächlich bei den Atemwegen erwarten. Langfristig kann man sich eine normalere Ernährung ohne Magensonde erhoffen, eine natürliche Atmung und vielleicht sogar, daß die Atemluft auch die Stimmbänder wieder in Schwingungen versetzt.

Vorerst wäre ich der glücklichste Mensch, wenn es mir gelänge, den übermäßigen Speichel herunterzuschlucken, der ständig in meinem Mund zusammenläuft. Der Tag ist noch nicht angebrochen, und schon übe ich mich darin, die Zunge hinten über den Gaumen gleiten zu lassen, um den Schluckreflex auszulösen. Außerdem habe ich meinem Kehlkopf die Säckchen mit Weihrauch geweiht, von reisenden gläubigen Freundinnen aus Japan mitgebrachte Exvotos, die an der Wand in meinem Zimmer hängen. Sie sind ein Stein im Monument der Danksagungen, das nahestehende Menschen im Laufe ihrer Reisen für mich erbaut haben. Unter allen Himmelsstrichen hat man für mich die verschiedensten Geister angerufen. Ich versuche etwas Ordnung in diese weitläufige Bewegung der Seelen zu bringen. Wenn ich erfahre, daß man für mich in einer bretonischen Kapelle einige Kerzen angezündet oder in einem nepalesischen Tempel ein Mantra psalmodiert hat, weise ich diesen spirituellen Veranstaltungen gleich einen bestimmten Zweck zu. So habe ich mein rechtes Auge einem Marabut in Kamerun anvertraut, der von einer Freundin beauftragt ist, die Götter Afrikas für mich gnädig und milde zu stimmen. Und wegen der Hörstörungen verlasse ich mich auf die guten Beziehungen, die eine Schwiegermutter mit frommem Herzen zu den Mönchen einer Bruderschaft in Bordeaux hat. Sie weihen mir regelmäßig ihre Rosenkranzgebete, und manchmal schleiche ich mich in ihre Abtei, um die Gesänge gen Himmel steigen zu hören. Es hat noch zu keinem außergewöhnlichen Ergebnis geführt, aber als sieben Brüder desselben Ordens von fanatischen Islamisten ermordet wurden, hatte ich mehrere Tage Ohrenschmerzen.

Gleichwohl ist diese Protektion an höchsten Stellen nur ein Wall aus Ton, eine Mauer aus Sand, eine Maginotlinie neben den kleinen Gebeten, die meine Tochter Céleste jeden Abend an ihren lieben Gott richtet, ehe sie die Augen schließt. Da wir etwa zur gleichen Zeit einschlafen, schiffe ich mich mit dieser wunderbaren Wegzehrung, die alle bösen Begegnungen von mir fernhält, ins Königreich der Träume ein.

Um acht Uhr dreißig kommt die Heilgymnastin. Sportliche Figur und ein Profil wie auf einer römischen Münze.

Brigitte bewegt meine von Gelenksteife befallenen Arme und Beine. Das heißt »Mobilisierung«, und diese kriegerische Terminologie ist lachhaft, wenn man die Magerkeit der Truppe sieht: in zwanzig Wochen habe ich dreißig Kilo abgenommen.

Mit einem solchen Ergebnis hatte ich nicht gerechnet, als ich acht Tage vor meinem Hirnschlag eine Diät begann. Vorher überprüft Brigitte, ob irgendein Zucken eine Besserung anzeigt. »Versuchen Sie, meine Faust zu drücken«, verlangt sie. Da ich manchmal die Illusion habe, die Finger zu bewegen, konzentriere ich meine Energie darauf, ihre Fingerglieder zu zermalmen, aber nichts regt sich, und sie legt meine leblose Hand auf das Stück Schaumgummi zurück, das ihr als Schmuckkästchen dient. Veränderungen gibt es nur an meinem Kopf. Ich kann ihn jetzt um 90° hin und her bewegen, und mein Gesichtsfeld reicht vom Schieferdach des Gebäudes nebenan zu der seltsamen Mickymaus mit der heraushängenden Zunge, die mein Sohn Théophile gemalt hat, als ich den Mund nicht öffnen konnte. Durch Übungen sind wir inzwischen so weit, daß wir einen Lutscher hineinschieben könnten. Wie die Neurologin sagt: »Sie brauchen viel Geduld.« Die Heilgymnastik endet mit einer Gesichtsmassage. Mit ihren warmen Fingern fährt Brigitte über mein ganzes Gesicht, über die taube Zone, die mir die Konsistenz von Pergament zu haben scheint, und die innervierte Partie, in der ich noch eine Augenbraue runzeln kann. Die Demarkationslinie geht durch den Mund, mit dem ich nur halb lächeln kann, was meinen 13 Stimmungsschwankungen so ziemlich entspricht. Zum Beispiel kann ein alltägliches Ereignis wie das Gewaschenwerden ganz verschiedene Gefühle in mir erregen.

An einem Tag finde ich es spaßig, mit vierundvierzig Jahren gesäubert, umgedreht, abgewischt und gewindelt zu werden wie ein Säugling. In voller infantiler Regression empfinde ich dabei sogar eine vage Lust. Am nächsten Tag kommt mir das alles im höchsten Maße erschütternd vor, und eine Träne rollt in den Rasierschaum, den ein Pfleger auf meinen Wangen verteilt. Und das wöchentliche Bad taucht mich zugleich in Jammer und Glückseligkeit. Auf den köstlichen Moment, wenn ich in die Badewanne sinke, folgt schnell die wehmütige Erinnerung an die großen Wassergelage, die der Luxus meines früheren Lebens waren. Versorgt mit einer Tasse Tee oder einem Whisky, mit einem guten Buch oder einem Stoß Zeitungen, ließ ich mich lange einweichen und bediente die Wasserhähne mit den Zehen. Es gibt nur wenig Momente, in denen ich meinen Zustand so grausam verspüre wie bei der Erinnerung an diese Freuden. Zum Glück habe ich keine Zeit, ihr nachzuhängen. Schon werde ich, am ganzen Leib schlotternd, auf einer fahrbaren Liege, die so bequem ist wie ein Fakirbrett, in mein Zimmer zurückgebracht. Bis zehn Uhr dreißig muß ich von Kopf bis Fuß angezogen sein, um hinunter in den Heilgymnastikraum zu eilen. Da ich den vom Haus empfohlenen schaurigen Jogginganzug abgelehnt habe, trage ich wieder meine Klamotten eines verbummelten Studenten.

Genauso wie das Bad könnten meine alten Sachen schmerzliche Bahnen in meinem Gedächtnis auftun. Aber ich sehe darin eher ein Symbol, daß das Leben weitergeht. Und den Beweis dafür, daß ich noch ich selbst sein will. Wenn man schon Gefahr läuft zu sabbern, kann man es auch auf einen Kaschmirpulli tun.

Ich mag die Buchstaben meines Alphabets. Nachts, wenn ich im Dunkeln liege und die einzige Spur von Leben ein kleiner roter Punkt ist, das Kontrollicht des Fernsehapparats, tanzen Vokale und Konsonanten für mich nach einer Farandole von Charles Trenet: De Venise, ville exquise, j'ai gardé le doux souvenir… Hand in Hand schweben sie durchs Zimmer, kreisen um mein Bett, flattern am Fenster entlang, schlängeln sich über die Wand bis zur Tür und heben zu einer neuen Runde an.

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Das scheinbar Ungeordnete dieses lustigen Defilees ist nicht das Ergebnis eines Zufalls, sondern gelehrter Berechnungen.

Eher als ein Alphabet ist es eine Hitparade, in der jeder Buchstabe seinen Platz nach der Häufigkeit seines Vorkommens in der französischen Sprache bekommen hat. So tummelt sich das E an der Spitze, und das W klammert sich fest, um nicht von der Schar fallen gelassen zu werden. Das B schmollt vor dem V, mit dem es dauernd verwechselt wird. Das stolze J, mit dem so viele Sätze anfangen, wundert sich, daß es so weit hinten steht. Gekränkt, daß es vom H um einen Platz geschlagen wurde, zieht das G ein Gesicht, und immer auf du und du (wie im französischen tu ), genießen das T und das U die Freude, nicht getrennt worden zu sein. All diese Umstellungen haben einen Grund: die Aufgabe all derer zu erleichtern, die versuchen wollen, direkt mit mir zu kommunizieren.