Jean-Dominique Bauby: Vlinders in een duikerpak

Jean-Dominique Bauby

Vlinders in een duikerpak

1997

Jean-Dominique Bauby was hoofdredacteur van de Franse Elle. Op 8 december 1995 verandert zijn leven voorgoed als zijn hersenstam door een beroerte inactief wordt en hij slachtoffer wordt van het locked-in-syndroom. Hij kan nog slechts zijn linkeroog bewegen. Door middel van een ingenieus lettersysteem leert Bauby zinnen dicteren, en zo zet hij zijn ervaringen in de laatste maanden van zijn leven op papier. Slechts twee dagen na de publicatie van het boek in Frankrijk overlijdt hij. Vlinders in een duikerpak heeft inmiddels de status gekregen van een moderne klassieker.

Vlinders in een duikerpak is door Julian Schnabel met groot succes verfilmd als The Diving Bell and the Butterfly. De film werd op het filmfestival van Cannes 2007 lovend ontvangen en kreeg vier Oscar nominaties.

NBD|Biblion recensie

De auteur (1952-1997; voormalig hoofdredacteur van 'Elle') van dit zeer indringende egodocument werd getroffen door een herseninfarct en vervolgens door het 'locked-in-syndrome'. Door middel van bewegingen van z'n linker ooglid en een speciaal alfabet lukt het hem met een oneindig sterk doorzettingsvermogen dat zijn gedachten ('vlinders') zijn totaal verlamd lichaam ('het duikerpak') konden verlaten: nog steeds mens en geen plant! Briljant en met veel humor, (zelf)spot, ironie en optimisme beschrijft, observeert en becommentarieert Bauby zichzelf en zijn omgeving, zijn dromen, zijn vreugde en zijn verdriet. Korte hoofdstukken. Het boek verscheen in 1997 voor het eerst in het Nederlands; voor deze uitgave is een nieuwe vertaling vervaardigd. Het boek is in 2007 verfilmd onder regie van Julian Schnabel onder de titel 'The diving bell and the butterfly'; een filmfoto siert het stofomslag. Geschikt voor een zeer breed lezerspubliek.

Voor Théophile en Céleste, die ik veel vlinders toewens.

Mijn grote dankbaarheid gaat uit naar Claude Mendibil. Bij het lezen van de volgende bladzijden zal duidelijk worden wat voor uiterst belangrijke rol zij bij het schrijven ervan heeft gespeeld.

PROLOOG

Achter het gordijn van sjofel katoen kondigt een melkachtig licht het aanbreken van de dag aan. Ik heb pijn in mijn hielen, een loodzwaar hoofd en het gevoel dat een soort duikerpak mijn hele lichaam omknelt. Langzamerhand wordt het licht in mijn kamer. Ik bekijk nauwkeurig de foto 's van dierbaren, de kindertekeningen, de posters, het blikken fietsertje dat een vriend me aan de vooravond van Paris-Roubaix heeft gestuurd, en de stang boven het bed waaraan ik al zes maanden gekluisterd ben, als een heremietkreeft op zijn rots.

Ik hoef niet lang na te denken om te weten waar ik ben en om me te herinneren dat mijn leven op vrijdag 8 december van het vorige jaar een heel andere wending heeft genomen.

Tot op dat moment had ik nog nooit van hersenstammen gehoord. Die dag ontdekte ik in één klap dat belangrijkste onderdeel van onze boordcomputer, de noodzakelijke verbinding tussen hersens en zenuwuiteinden, toen een beroerte die bewuste stam buiten werking stelde. Vroeger noemden ze dat een 'bloedstuwing naar de hersens' en ging je er gewoon dood aan. De vooruitgang van de reanimatie techniek heeft de straf verfijnd. Je brengt het er levend van af maar vergezeld van wat je in de Engelstalige geneeskunde terecht het locked-in syndrom noemen: de patiënt, van top tot teen verlamd, zit in zichzelf opgesloten, maar kan nog wel denken en als enige communicatiemiddel met zijn linkerooglid knipperen.

Natuurlijk wordt de voornaamste belanghebbende als laatste van die gunsten op de hoogte gesteld. In mijn geval had ik recht op twintig dagen coma en een paar weken mistigheid voordat ik echt besefte hoe groot de schade was. Pas eind januari kwam ik helemaal bij in deze kamer 119 van het zeehospitaal in Berck, waar het eerste licht van de dageraad nu binnendringt.

Het is een ochtend als alle andere. Vanaf leven uur begint het carillon van de kapel elk kwartier het verstrijken van de tijd te benadrukken. Na de rust van de nacht beginnen mijn verstopte bronchiën weer luidruchtig te reutelen. Mijn handen, verwrongen op het gele laken, bezorgen me pijn, zonder dat ik kan vaststellen of ze bloedheet of ijskoud zijn. Om verstijving van mijn gewrichten tegen te gaan maak ik een reflexbeweging alsof ik me uitrek, waardoor mijn armen en benen een paar millimeter verschuiven. Vaak is dat genoeg om de pijn in een ledemaat te verlichten.

Het duikerpak begint minder te knellen en mijn gedachten kunnen ronddwalen als een vlinder. Er valt zoveel te doen. Je kunt wegvliegen in de ruimte of in de tijd, naar Vuurland gaan of naar het hof van koning Midas.

Je kunt een bezoek brengen aan de vrouw van wie je houdt, naast haar kruipen en haar nog slapende geacht strelen. Je kunt luchtkastelen bouwen, het Gulden Vlies veroveren, Atlantis ontdekken en je kinderdromen en volwassen illusies verwezenlijken.

Genoeg gefladderd. Ik moet nu vooral het begin van dit verslag van mijn onbeweeglijke reis gaan bedenken, om klaar te zijn wanneer de afgezant van mijn uitgever het zich letter voor letter komt laten dicteren. In gedachten kneed ik elke zin tien keer, ik schrap een woord, voeg een adjectief toe en leer mijn tekst paragraaf na paragraaf uit mijn hoofd.

Half acht. De dienstdoende verpleegster onderbreekt mijn gedachten. Volgens een doeltreffend ritueel schuift ze het gordijn open, controleert ze tracheotomie en infuus en zet ze de tv aan, waar het nieuws 10 komt. Op dit ogenblik vertelt een tekenfilm het verhaal van de snelste pad van het Westen. En als ik nou eens wenste om in een pad te worden veranderd?

DE ROLSTOEL

Ik had nog nooit zo veel witte jassen in mijn kamertje gezien. De verpleegsters, de verpleeghulpen, de fysiotherapeute, de psychologe, de ergotherapeut, de neurologe, de co-assistenten en zelfs het afdelingshoofd: het hele ziekenhuis was voor de gelegenheid uitgelopen. Toen ze binnenkwamen en het ding tot bij mijn bed duwden, dacht ik eerst dat een nieuwe bewoner mijn plaats kwam innemen. Ik was nu een paar weken in Berck en kwam elke dag wat dichter bij de oevers van mijn bewustzijn, maar ik kon me niet voorstellen dat er een verband kon bestaan tussen een rolstoel en mijzelf.

Niemand had me een exact beeld van mijn situatie geschetst, en op grond van her en der opgevangen gesprekken was ik ervan overtuigd geraakt dat ik heel snel weer zou kunnen bewegen en praten.

In mijn rusteloze geest maakte ik zelfs allerlei plannen: een roman, reizen, een toneelstuk en het op de markt brengen van een door mij bedachte vruchtencocktail. Vraag me niet om het recept, dat ben ik vergeten. Ze kleedden me direct aan. 'Dat is goed voor het moreel,' zei de neurologe belerend. Na het pyjamajasje van geel nylon zou het me inderdaad goed hebben gedaan weer een geruit overhemd, een oude broek en een vormeloze trui te dragen, als het geen nachtmerrie was geweest om ze aan te trekken. Of liever gezegd, om te zien hoe ze na diverse acrobatische toeren dat slappe, ontwrichte lichaam omhulden, dat alleen nog maar van mij was om me te laten lijden.

Toen ik helemaal klaar was, kon het ritueel beginnen. Twee kerels grepen me bij mijn schouders en voeten, tilden me van bed en zetten me zonder veel omzichtigheid in de rolstoel. Van gewone zieke was ik gehandicapte geworden, zoals bij het stierenvechten de novillero torero wordt door zijn alternativa te halen. Er werd niet voor me geapplaudisseerd, maar wel bijna. Mijn beschermheren reden een rondje met me over de verdieping, om na te gaan of de zithouding geen oncontroleerbare spasmen opriep, maar ik bleef rustig, volledig in beslag genomen door het op waarde schatten van deze plotselinge keldering van mijn toekomstperspectieven. Ze hoefden alleen maar met een speciaal kussen mijn hoofd te ondersteunen, want ik zat te knikkebollen zoals die Afrikaanse vrouwen bij wie ze de piramide van ringen die jarenlang hun nek heeft opgerekt, hebben weggehaald. 'U bent geschikt voor de rolstoel,' verklaarde de ergotherapeut met een glimlach die zijn woorden het karakter van goed nieuws moest geven, terwijl ze mij als een vonnis in de oren klonken. In één klap zag ik de ontstellende werkelijkheid onder ogen. Even verblindend als een kernexplosie. Scherper dan de valbijl van een guillotine. Ze vertrokken allemaal weer, drie verpleeghulpen legden me terug in bed en ik dacht aan die gangsters in misdaadfilms die moeite doen om het lijk van de lastpak die ze net lek hebben geschoten in de kofferbak van hun auto te proppen. De rolstoel bleef in een hoek staan en zag er verloren uit, met mijn kleren over de rugleuning van donkerblauw plastic gegooid. Voordat de laatste witte jas vertrok, gaf ik hem een teken de tv zachtjes aan te zetten. Er was Cijfers en letters, het lievelingsprogramma van mijn vader. Sinds de ochtend droop een niet-aflatende regen langs de ramen.