Jean-Dominique Bauby: Vlinders in een duikerpak

HET GEBED

Uiteindelijk was de schok van de rolstoel nuttig. De zaken werden duidelijker. Ik bouwde geen luchtkastelen meer en kon de vrienden die sinds mijn beroerte een liefdevolle muur om mij heen optrokken van hun stilte bevrijden. Nu het onderwerp niet langer taboe was, begonnen we over het locked-in-syndroom te praten. Om te beginnen komt het niet vaak voor. Het is nauwelijks een troost, maar je hebt net zo veel kans om in deze afschuwelijke hinderlaag te lopen als om de jackpot van de lotto te winnen. In Berck zijn we maar met z'n tweeën met de kenmerken ervan, en dan is mijn locked-in-syndroom nog twijfelachtig. Ik heb de fout dat ik mijn hoofd kan draaien, wat in principe niet in het klinische plaatje is voorzien. Aangezien de meeste gevallen gedoemd zijn tot een vegetatief leven, weten ze weinig over het verloop van deze ziekte. Ze weten alleen dat als het zenuwstelsel het in z'n hoofd haalt om weer te gaan werken, het dat doet met de snelheid van een haar die vanaf je schedel groeit. Het kan dus wel een paar jaar duren voordat ik mijn tenen weer kan bewegen. In feite moeten eventuele verbeteringen aan de kant van de luchtwegen worden gezocht. Je mag hopen dat je op den duur weer een normalere voeding krijgt, zonder hulp van de maagsonde, een natuurlijke ademhaling en een beetje lucht die je stembanden laat trillen.

Voorlopig zou ik de gelukkigste mens ter wereld zijn als het me lukte het teveel aan speeksel dat voortdurend in mijn mond loopt fatsoenlijk weg te slikken. De dag is nog niet aangebroken of ik doe al oefeningen om mijn tong naar de achterkant van mijn gehemelte te laten glijden, om de slikreflex op te roepen. Bovendien heb ik de zakjes wierook die aan mijn muur hangen, ex-voto's die reislustige, bijgelovige vrienden uit Japan hebben meegebracht, aan mijn strottenhoofd opgedragen. Het is een steen in het monument van dankzeggingen dat mijn omgeving al naar gelang hun omzwervingen heeft samengesteld. Overal ter wereld zijn waarschijnlijk de meest diverse geesten voor me aangeroepen. Ik probeer een beetje orde te scheppen in die enorme drukte van zielen. Als ik te horen krijg dat ze in een Bretons kerkje een paar kaarsen voor me hebben gebrand, of in een tempel in Nepal een mantra voor me hebben opgezegd, ken ik die spirituele uitingen direct een specifiek doel toe. Op die manier heb ik mijn rechteroog aan een medicijnman in Kameroen toevertrouwd, aan wie een vriendin volmacht had gegeven de goedgunstigheid van de Afrikaanse goden voor me te waarborgen. Voor mijn gehoorproblemen verlaat ik me op de goede verstandhouding die een schoonmoeder met godvruchtig hart onderhoudt met de monniken van een broederschap in Bordeaux. Ze bidden regelmatig een rozenkrans voor me en soms glip ik hun abdij binnen om hun gezangen naar de hemel te horen opklinken. Dat heeft nog geen opmerkelijk resultaat opgeleverd, maar toen zeven broeders van dezelfde orde door fanatieke moslims waren vermoord, heb ik dagenlang oorpijn gehad. Toch zijn al die kruiwagens niet meer dan lemen wallen, muren van zand of Maginotlinies vergeleken bij het gebedje dat mijn dochter Céleste elke avond voor haar Heer opzegt voordat ze haar ogen sluit. Omdat we ongeveer even laat gaan slapen, vertrek ik naar dromenland met die prachtige hulp die me voor alle verkeerde ontmoetingen behoedt.

HET BAD

Om halfnegen komt de fysiotherapeute: Brigitte, een sportief figuur en een profiel als op een Romeinse munt, komt mijn door gewrichtsverstijving aangedane armen en benen laten bewegen. Dat noemen ze 'mobilisatie', en die krijgsterminologie is lachwekkend als je ziet hoe mager de eenheid is: in twintig weken ben ik dertig kilo verloren. Zo'n resultaat had ik niet verwacht toen ik een week voor mijn beroerte op dieet ging. Terwijl ze bezig is gaat Brigitte na of er geen spierschokjes zijn die een verbetering aankondigen. 'Probeer eens in mijn hand te knijpen?' vraagt ze. Omdat ik soms de illusie heb dat ik mijn vingers beweeg, concentreer ik al mijn energie op het fijnknijpen van haar kootjes, maar er beweegt niets en ze legt mijn krachteloze hand terug op het schuimrubberen vierkant dat als ondersteuning dient. In feite hebben de enige veranderingen die er zijn met mijn hoofd te maken. Ik kan het nu negentig graden draaien en mijn blikveld loopt van het leien dak van het aangrenzende gebouw tot de merkwaardige Mickey die zijn tong uitsteekt, getekend door mijn zoon Théophile toen ik mijn mond niet open kon krijgen. Door veel te oefenen zijn we nu zover dat we er een lolly in kunnen steken. Zoals de neurologe zegt: 'Er is veel geduld nodig.' De fysiotherapie-sessie wordt afgesloten met een gezichtsmassage. Met haar warme vingers gaat Brigitte mijn hele gezicht langs, het gevoelloze gedeelte dat de structuur van perkament lijkt te hebben en het gedeelte waar de zenuwen wel werken en ik nog een wenkbrauw kan fronsen. Omdat de scheidslijn over mijn mond loopt, kan ik alleen maar halve glimlachjes fabriceren, wat aardig overeenkomt met mijn wisselende stemmingen. Zo kan een huiselijke gebeurtenis als een wasbeurt verschillende gevoelens bij me opwekken.

De ene dag vind ik het komisch om op mijn vierenveertigste als een zuigeling te worden gewassen, omgedraaid, afgedroogd en geluierd. Op het toppunt van mijn infantiele regressie schep ik er zelfs een bedenkelijk plezier in. De volgende dag lijkt dat alles me weer uitermate pathetisch en rolt er een traan in het scheerschuim dat een verpleeghulp op mijn wangen kwast. Wat het wekelijkse bad betreft, dat dompelt me zowel in droefenis als in gelukzaligheid. Op het verrukkelijke moment waarop ze me in de badkuip laten zakken, volgt al snel het heimwee naar het uitgebreide gebadder dat de luxe van mijn eerste leven was. Voorzien van een kop thee of een glas whisky, een goed boek of een stapel kranten, lag ik langdurig te weken terwijl ik met mijn tenen de kranen bediende. Er zijn weinig momenten waarop ik mijn toestand zo bitter ervaar als bij het terugdenken aan die genoegens. Gelukkig heb ik geen tijd om er lang bij stil te staan. Rillend over mijn hele lijf word ik alweer op een brancard met het comfort van een spijkerbed naar mijn kamer teruggebracht. Om halfelf moet ik van top tot teen zijn aangekleed, klaar om naar de revalidatiezaal te gaan. Omdat ik heb geweigerd de vreselijke, door het hospitaal aanbevolen joggingstijl aan te nemen, draag ik weer mijn oude kloffie van eeuwige student. Net als het bad zouden mijn oude gilets pijnlijke herinneringen boven kunnen brengen. Maar voor mij zijn ze eerder een symbool van het leven dat doorgaat. En het bewijs dat ik nog steeds mezelf wil zijn. Als ik dan toch moet kwijlen, dan maar liever in kasjmier.

HET ALFABET

Ik ben zeer gesteld op de letters van mijn alfabet. 's-Nachts, als het een beetje te donker is, met als enige teken van leven een klein rood puntje, het stand-by-lampje van de televisie, dansen klinkers en medeklinkers voor mijn ogen op een farandole van Charles Trenet: De Venise, ville exquise, j'ai gardé le doux souvenir... Hand in hand trekken ze door de kamer, draaien rond mijn bed, vliegen langs het raam, slingeren over de muur, gaan tot aan de deur en vertrekken voor een nieuw rondje.

ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW

De ogenschijnlijke wanorde van deze vrolijke stoet berust niet op toeval, maar op wetenschappelijke berekeningen. Het is niet zozeer een alfabet als wel een hitparade, waarin elke letter is ingedeeld volgens de frequentie waarmee hij in de Franse taal voorkomt. Zo huppelt de E voorop en klampt de W zich vast om niet door het peloton te worden achtergelaten. De B mokt dat hij is verbannen naar de plaats naast de V, waarmee hij voortdurend wordt verward. De trotse J is verbaasd dat hij zo ver weg is gezet, terwijl zo veel zinnen met hem beginnen. Beledigd dat hij zijn plaats door de H heeft laten inpikken, trekt de dikke G een lelijk gezicht, en de T en de U, die zo vaak een koppel vormen, glimmen van plezier dat ze niet zijn gescheiden. Die hele herindeling heeft een reden: het moet de taak vergemakkelijken van al degenen die willen proberen rechtstreeks met mij te communiceren.