Thomas Meyer - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): краткое содержание, описание и аннотация

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Die ALS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die im Verlauf weniger Jahre zu einer vollständigen Lähmung des Körpers führt. Die Diagnose und Behandlung der fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung stellen Menschen mit ALS sowie deren Angehörige vor große Herausforderungen. Die Patienten und ihre behandelnden Ärzte, Therapeuten und Versorger sind mit komplexen Fragen zur Diagnosestellung, Prognose, Medikation, Ernährung, Beatmung und Hilfsmittelversorgung sowie zu grundlegenden Themen der sozialen Teilhabe, Therapiebegrenzung, Patientenverfügung und Palliativversorgung konfrontiert. Das Buch bietet mit Antworten auf über 350 Fragen, die der Autor in 20 Jahren seiner Tätigkeit an der ALS-Ambulanz der Charité erfahren hat, eine fundierte Hilfestellung.

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69 Ist es sinnvoll, eine »zweite Meinung« zur Diagnose und Prognosestellung der ALS einzuholen?

Die Ermittlung einer zweiten Meinung ist ein etabliertes Konzept bei schweren, komplexen und seltenen Erkrankungen. Das Grundprinzip besteht darin, die diagnostische und prognostische Einschätzung der ALS durch einen anderen Neurologen mit Spezialisierung und Erfahrung in der Diagnose und Behandlung der ALS einzuholen. Der Vorteil einer zweiten Meinung liegt darin, dass verschiedene Ärzte über unterschiedliche Erfahrungs- und Behandlungsschwerpunkte verfügen. Auch die Herangehensweise und Kommunikation der offenen Fragen kann sehr unterschiedlich sein. Diese Nuancen in der Beratung und Einschätzung können für die Betroffenen von Interesse sein. Die zweite Meinung zielt nicht darauf ab, eine »bessere« Meinung zu erhalten, sondern eine zusätzliche und ergänzende Einschätzung zu erfahren. Nur im Ausnahmefall führt die Einholung einer zweiten Meinung zu einer grundsätzlich anderen diagnostischen und prognostischen Einschätzung. Wahrscheinlicher ist, dass in der zweiten Meinung das Konzept der Erstbehandlung bestätigt wird. Selbst in dieser Situation ist von einer Stärkung der Arzt-Patientenbeziehung zum erstbehandelnden Arzt auszugehen. Nachteile im Einholen der zweiten Meinung liegen in den Aufwendungen und Belastungen, die mit überregionalen Anreisen und Transporten verbunden sein können. Daher ist auch der Verzicht auf eine zweite Meinung gleichberechtigt und nachvollziehbar. Auch die Beschränkung von Informationen und der bewusste Verzicht auf eine allumfassende Beratung (einschließlich einer zweiten Meinung) liegt im Ermessen des individuellen Patienten. Daher ist die zweite Meinung eine grundsätzliche Möglichkeit der medizinischen Beratung bei der ALS, die jedoch noch nicht für alle ALS-Patienten zur Anwendung kommt.

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