Manfred Vogt - Psych. Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen

Je nach Erkrankungsbild variieren die möglichen kognitiven Defizite. Bei der zystischen Fibrose resp. Mukoviszidose etwa sind keine krankheitsbedingten Beeinträchtigungen zu erwarten. Dafür kann in akuten Phasen die Schule oft nicht besucht werden, wodurch Versäumnisse auftreten (Kappler u. Griese 2009). Hinzu kommt, dass etwa drei Viertel der Patienten regelmäßig bis täglich unter Schmerzen leiden und somit in ihrer Leistungsfähigkeit beeinträchtigt sind (Blackwell a. Quittner 2014).

Jugendliche erleben besondere Herausforderungen. Einerseits wünschen sich die jugendlichen Patienten Normalität, wissen aber um ihre begrenzte Lebenserwartung. Sie nehmen weitestgehend an normalen schulischen Aktivitäten teil, leiden dennoch an einer Behinderung, die sie beispielsweise beim Sport, bei sozialen Kontakten und in ihren schulischen wie beruflichen Zielen stark einschränkt. Auch wenn die zugrunde liegende Krankheit häufig nicht sichtbar ist, muss viel Zeit in die zur Lebensverlängerung notwendigen Maßnahmen wie Atemtherapie, Physiotherapie, Inhalation, Gewichtskontrollen investiert werden (Kappler u. Griese 2009). All das hat Konsequenzen für die psychische Entwicklung der Patienten: Etwa 30 % leiden an Depressionen oder Angststörungen, 20 % an einer Anpassungsstörung (Kirszenbaum et al. 2008), wobei weibliche Jugendliche und Mütter von Patienten häufiger von Depressionen und Ängstlichkeit betroffen sind (Catastini et al. 2016).

Immerhin die Hälfte der Betroffenen ist im Erwachsenenalter in einem Beschäftigungsverhältnis (Burker, Sedway a. Carone 2004). Jedoch sehen sich zwei Drittel der werktätigen Erkrankten in der Entwicklung ihrer Karriere eingeschränkt (Laborde-Castérot et al. 2012), 40 % haben aufgrund ihrer Symptomatik eine Beschäftigung aufgeben müssen, und beinahe ein Viertel berichtet von Diskriminierung im Arbeitskontext (Targett et al. 2014).

Muskeldystrophien sind Erkrankungen, bei denen ein in der Regel genetisch bedingter fortschreitender Untergang der Skelettmuskulatur stattfindet. Typ Duchenne und Typ Becker kommen zusammen bei etwa 1 von 3.500 Neugeburten und damit am häufigsten vor, wobei hauptsächlich Jungen betroffen sind.

Erste Symptome der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne treten in der frühen Kindheit zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr auf. Der beginnende Muskelschwund schreitet schnell fort. Erste Probleme zeigen sich z. B. beim Treppensteigen und im Gangbild. Der Muskeluntergang breitet sich dann über die Beckenmuskulatur bis hin zur Schultergürtelmuskulatur aus (Muntau 2011). Abbauende Muskelmasse wird durch Fett und Bindegewebe kompensiert. Ein Großteil der Betroffenen verliert in der späteren Kindheit und Jugend seine Gehfähigkeit und ist folglich auf einen Rollstuhl angewiesen. Im weiteren Verlauf kommt es zu einer geschwächten Herz- und Atemmuskulatur. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt etwa 18 bis 25 Jahre (Schubert et al. 2004).

Muskeldystrophie vom Typ Becker verläuft in der Symptomatik ähnlich, wenn auch verzögert und langsamer fortschreitend. Etwa 30 % der Betroffenen sind außerdem intelligenzgemindert. Die Gehfähigkeit geht meist nach dem 16. Lebensjahr verloren. Im Jugendalter entwickeln sich nächtliche Hypoventilationszustände. Auch hier ist die durchschnittliche Lebenserwartung auf das junge Erwachsenenalter begrenzt.

Im Rahmen der Diagnostik finden neben der Anamnese und einer Beobachtung der sinkenden Creatinkinase-Werte im Blut eine EMG-Untersuchung und die Histologie einer Muskelbiopsie statt. Eine DNA-Analyse kann Aufschluss über hereditäre Faktoren geben. Eine kausale Therapie zur Heilung der Krankheit gibt es nicht. Zur Linderung der Symptome und zur Verbesserung der Lebensqualität kommen Physiotherapie, Atemtherapie, orthopädische Verfahren mit dem Ziel der Stabilisierung der Wirbelsäule, nächtliche Sauerstoffgabe sowie bei einigen Krankheitsbildern die Gabe von Prednisolon zur längeren Erhaltung der Gehfähigkeit zum Einsatz (Muntau 2011).

Von Patienten mit Muskeldystrophien ist bekannt, dass sie im Vergleich zu Gleichaltrigen Defizite in ihren intellektuellen Fähigkeiten aufweisen können, insbesondere in den Bereichen Gedächtnis und Lernen sowie bei exekutiven Funktionen (Wicksell et al. 2004).

Betroffene einer Muskeldystrophie leiden darunter, dass die Krankheit fortschreitet, ohne dass es eine ursächliche Therapie für die Erkrankung gibt. Ein kritischer Moment ist der Verlust der Gehfähigkeit, der bei Duchenne-Erkrankten im Durchschnitt mit knapp elf Jahren eintritt (Mirski a. Crawford 2014). Weitere Symptome wie Atemschwierigkeiten, meist zu Beginn der Pubertät, infolge kardiopulmologischer Schädigung werden bewusst miterlebt (Heap et al. 1996). Gerade in der Adoleszenz ist es problematisch, dass Jugendliche mehr und mehr auf Hilfe und körperliche Pflege durch Bezugspersonen angewiesen sind, was ihrer Autonomieentwicklung entgegensteht (Daut 2005). Familien sehen sich damit konfrontiert, medizinische Entscheidungen zu treffen, um die Lebensqualität möglichst lange aufrechtzuerhalten. Etwa die Hälfte der Betroffenen leidet regelmäßig an mindestens mäßigen Schmerzen, die wiederum Einfluss auf das Aktivitätsniveau sowie die Stimmung haben (Lager a. Kroksmark 2015). Depressionen und Aggressionen sind in dieser Patientengruppe weitverbreitet (Müller-Felber 2009).

Erschwerend kommt hinzu, dass in vielen Schulen Unsicherheit darüber besteht, wie mit der Beeinträchtigung umgegangen werden kann. Hilfreich wären etwa Nachteilsausgleiche in Form verlängerter Arbeitszeit, da die Kinder mit abnehmender Muskelkraft in ihrem Arbeitstempo eingeschränkt sind (Daut 2005). Eine berufliche Tätigkeit ist v. a. aufgrund der sehr verkürzten Lebenserwartung auf 18 bis 25 Jahre (Schubert et al. 2004) nur begrenzt möglich. Es mangelt an Werkstattplätzen für Menschen mit körperlichen Einschränkungen, die Betroffenen eine befriedigende und sinnerfüllende Tätigkeit anbieten können (Müller-Felber 2009).

Die Überlebensraten vieler pädiatrischer Krebserkrankungen konnten in den vergangenen Jahrzehnten deutlich gesteigert werden. Obwohl maligne Neubildungen im Kindesalter relativ selten sind, bilden sie in Deutschland die zweithäufigste Todesursache von Kindern nach dem Säuglingsalter (Eppinger u. Müller 2016). Etwa 16 % der Betroffenen versterben innerhalb der ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung (Kaatsch et al. 2015). Die 5-Jahres-Überlebensprognose für die einzelnen Krankheitsbilder variiert mit Werten von beinahe 0 bis 98 % deutlich und ist abhängig von der Art des Tumors, dessen Lokalisation und Ausbreitung sowie dem Ansprechen auf die Therapie. Es gibt Krankheitsbilder wie hochgradige und nicht oder nur unvollständig operable Gliome, die von Beginn an als lebensverkürzende Erkrankung betrachtet und damit palliativ behandelt werden (Yiallouros 2018). Bei anderen Erkrankungen wiederum wird zunächst eine Heilung angestrebt, die aufgrund eines Progresses der Tumorerkrankung unter Therapie, eines nicht behandelbaren Rückfalls oder eines schlechten Ansprechens auf die Therapie jedoch nicht erreicht werden kann.

Inwieweit Kinder mit einer terminalen Krebsdiagnose weiter die Schule besuchen, scheint bisher noch nicht erforscht zu sein. Erfahrungsgemäß ist dies eine sehr individuelle und von vielen Faktoren abhängige Entscheidung. Kinder mit nicht behandelbaren Erkrankungen, etwa primär behandelten Hirntumoren im Rezidiv, wünschen sich häufig viel Normalität und Alltag und besuchen weiterhin die Schule, bis die Krankheit voranschreitet und die Symptomatik zunimmt.