1.5Erkrankungen, bei denen hohe Therapie-Compliance eine normale Lebensführung ermöglicht
1.5.1Diabetes mellitus
Klinisches Krankheitsbild
Jährlich wird in Deutschland bei etwa 3.000 Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahren Diabetes mellitus diagnostiziert. Die Inzidenz liegt bei etwa 14 : 100.000 (Niessen u. Bachert 2001). Die häufigste Form ist Diabetes mellitus Typ 1. Bei Diabetes bestehen Schwierigkeiten bei der Verwertung von Glukose, da der Körper zu wenig des Hormons Insulin produziert oder dieses nicht adäquat verwerten kann, wodurch sich der Blutzuckerspiegel nicht selbstständig reguliert. Bei Diabetes mellitus Typ 1 kommt es meist im Kindes- und Jugendalter zu einer autoimmunologischen Schädigung der in der Bauchspeicheldrüse befindlichen Beta-Zellen, welche Insulin produzieren. Die Entstehung dieses Defekts scheint in Anbetracht familiärer Häufungen mit einer genetischen Komponente zu korrelieren – bei Diagnose von Diabetes bei einem eineiigen Zwilling liegt das Erkrankungsrisiko des anderen Zwillings bei etwa 30 %. In der Ätiologie des Krankheitsbildes werden des Weiteren Mumps- und Rötelviren, früher der Konsum von Kuhmilch sowie körperlicher Stress wie Operationen und Infekte diskutiert.
Betroffene werden meist mit den folgenden plötzlich auftretenden Symptomen vorstellig: erhöhtes Durstgefühl, vermehrte Urinausscheidung, Heißhunger, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Leistungsabfall und Müdigkeit.
Während der initialen Therapie gilt es, die Stoffwechselentgleisung etwa durch Hydrierung und die vorsichtige Gabe von Insulin zu stabilisieren. Langfristig sind Diabetes-mellitus-Patienten gezwungen, sich strengen Ernährungsregeln zu unterziehen, den Blutzuckerspiegel regelmäßig zu kontrollieren und bei Bedarf Insulin zu spritzen. Trotz hoher Compliance leiden Betroffene unter Komplikationen, die u. a. schwere Sehstörungen durch diabetisch bedingte Retinopathie oder Katarakt, Neuropathien und Nierenschädigungen umfassen (Muntau 2007; Stachow et al. 2003).
Seit vielen Jahren ermöglichen technische Innovationen wie Implantate zur Blutzuckermessung und Insulinpumpen den Betroffenen jedoch ein deutlich vereinfachtes Management der Erkrankung.
Bei an Diabetes erkrankten Kindern kann eine häufige Unterzuckerung die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigen (Schoenle et al. 2002). Weiterhin ist die Therapie der Erkrankungen mit einem hohen Zeitaufwand verbunden. Das Management einer Diabetes-mellitus-Erkrankung verlangt von den Betroffenen regelmäßige Blutzuckerkontrollen, das Einschätzen der Nahrungsmengen, die Gabe von Insulinspritzen etc. Dies führt zu einem permanenten Fokus auf den eigenen Körper und den Versuch, Kontrolle über ihn zu gewinnen (Friedrich 1996). Etwa die Hälfte aller Patienten fühlt sich durch die Erkrankung eingeschränkt (McNillan et al. 2004). Generell können die betroffenen Kinder aufgrund von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten mehr Schultage verpassen und deshalb besonders gefordert sein (Glaab, Brown a. Daneman 2005; Lenney 1997; Sturge et al. 1997).
1.5.2Juvenile idiopathische Arthritis (JIA)
Klinisches Krankheitsbild
Die juvenile idiopathische Arthritis beschreibt eine Gruppe von rheumatischen Erkrankungen und ist die häufigste chronische Autoimmunerkrankung im Kindes- und Jugendalter: Die Inzidenz der JIA liegt bei 20 : 100.000 bis 30 : 100.000, wobei Mädchen deutlich häufiger betroffen sind. Bei der juvenilen idiopathischen Arthritis kommt es vor Vollendung des 16. Lebensjahres zu einer chronischen Arthritis eines oder mehrerer Gelenke, die über mindestens sechs Wochen anhält und bleibende Schäden an den betroffenen Gelenken hinterlassen kann (Gruber, Donhauser-Gruber u. Biber 2013).
Die Krankheitsbilder unterscheiden sich v. a. durch die initialen Symptome, das Alter der Betroffenen sowie die Anzahl der betroffenen Gelenke. Während akute Arthrosen durch Bakterien, Viren und andere Infektionen ausgelöst werden und vorübergehend sind, ist bislang unklar, warum sich eine chronische rheumatische Erkrankung im Kindesalter entwickelt. Vermutet werden autoimmunologische Prozesse, welche durch eine genetische Prädisposition sowie externe Faktoren (Infektionen, Traumata, Stress) angestoßen werden und sich chronifizieren. Entzündet sich die Gelenkschmiere in den betroffenen Gelenken, reagiert der Körper mit der Produktion weißer Blutkörperchen zur Bekämpfung. Das Gelenk verdickt sich, und zusätzliches Gewebe wird gebildet. Bei progredientem Verlauf können der Knorpel und andere Gelenkteile zerstört werden.
Auch die Symptome variieren je nach Erkrankung. Häufig berichten die Betroffenen von Schmerzen, klagen über Morgensteifigkeit, vermeiden Bewegung und nehmen schmerzlindernde Schonhaltungen ein. Es können aber auch Fieber, Exantheme, Lymphknotenschwellungen, Anämie, Vergrößerung von Leber und Milz etc. auftreten.
Die Therapie soll die Entzündung in den betroffenen Gelenken unterdrücken, Schmerzen reduzieren, Fehlhaltungen vermeiden und eine normale kindliche Entwicklung ermöglichen. Hilfreich sind hierbei Schmerzmittel, entzündungshemmende Glukokortikoide oder auch Methotrexat zur Unterdrückung des Immunsystems. Bei sehr schweren Krankheitsformen kann sogar eine Stammzelltransplantation in Erwägung gezogen werden. Von besonderer Bedeutung ist die physikalische Therapie in Form von Physio- und Ergotherapie, bei welcher die Patienten lernen, durch Schmerzen verursachte Fehlhaltungen zu vermeiden.
Die Krankheitsbilder variieren deutlich in ihrem Verlauf und ihrer Prognose. Bei der häufigsten Variante der Erkrankung, der frühkindlichen Oligoarthritis, ist die Prognose bei entsprechender Therapie sehr gut. Rückfälle können jedoch auch nach Jahren auftreten. Bei einem Viertel der Patienten ist der Verlauf fortschreitend. Wichtig ist die möglichst frühzeitige Diagnose und Behandlung der Erkrankung, da somit der Verlauf und Spätfolgen positiv beeinflusst werden (Muntau 2007). Spätfolgen umfassen u. a. die Zerstörung von Gelenken, durch Schonhaltung entstehende Fehlstellungen (Schubert et al. 2004), Wachstumsstörungen (Minden et al. 2002) sowie Sehprobleme, da auch die Augen durch die Erkrankung geschädigt werden können (Zak, Fledelius a. Pedersen, 2003).
Arthritis-Patienten schlafen aufgrund von Schmerzen häufig schlecht und müssen zudem oft zeitig aufstehen, um Übungen zur Gelenklockerung durchzuführen und Medikamente einzunehmen, was ebenfalls die Konzentrationsfähigkeit in der Schule negativ beeinflussen kann (Sanzo 2008). Bei mehr als der Hälfte der Betroffenen fallen die schulischen Leistungen im ersten Jahr nach der Diagnose deutlich ab (Laila 2016). Jugendliche leiden unter einer mangelnden altersgemäßen körperlichen Attraktivität. Vor allem Betroffene mit funktionellen Einschränkungen sind im Erwachsenenalter seltener berufstätig (Malviya et al. 2012).
1.5.3Atopische Erkrankungen
Klinisches Krankheitsbild
Atopie bezeichnet eine genetisch bedingte gesteigerte Bereitschaft des Körpers, auf spezifische Reize überempfindlich zu reagieren und übermäßig Immunglobuline auszuschütten. Atopische Erkrankungen umfassen allergische Rhinitis (akute oder chronische Entzündung der Nasenschleimhaut) und Konjunktivitis (akute oder chronische Entzündung der Bindehaut), allergisches Asthma sowie Neurodermitis und stellen die am weitesten verbreiteten chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter dar – es wird von einer Atopiehäufigkeit von mehr als 20 % in der Gesamtbevölkerung ausgegangen. Während Neurodermitis und Asthma im Verlauf der Kindheit eher abnehmen, häufen sich allergische Rhinitis und Konjunktivitis mit dem Jugendalter. Neben der genetischen Veranlagung wirken auch Allergene und deren Exposition sowie Umweltbedingungen wie das Aufwachsen in der Stadt, Zigarettenrauch, Schimmelbelastung, Ernährung und Luftverschmutzung auf das Entstehen einer atopischen Erkrankung ein.
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