Manfred Vogt - Psych. Anpassungsreaktionen von Kindern und Jugendlichen bei chronischen körperlichen Erkrankungen

Kinder, die im Vorschulalter aufgrund einer chronischen Niereninsuffizienz in der Dialyse behandelt wurden, leiden häufiger an Entwicklungsverzögerungen (Hulstijn-Dirkmaat et al. 1995). Die motorische Entwicklung ist verlangsamt (Polinsky et al. 1987), schulische Fähigkeiten sind beeinträchtigt. So liegen die Betroffenen in ihrer Leseleistung hinter den Durchschnittswerten ihrer Klassenstufe zurück (Lawry, Brouhard a. Cunningham 1994). Zudem besucht über ein Fünftel der erkrankten Kinder Schulen für Körperbehinderte. Es werden deutlich seltener Schulabschlüsse erreicht, und ein geringerer Teil der erkrankten Erwachsenen befindet sich in einem Arbeitsverhältnis (Rosenkranz et al. 1992). Bei chronisch niereninsuffizienten Kindern kommt es häufig zu Entwicklungsverzögerungen, bedingt durch lange Krankenhausaufenthalte, Minderwuchs und vermehrt auftretende Infektionen. Wesentlich für Spätfolgen ist die Behandlungsform: Dialyse-Patienten werden im Vergleich zu konservativ behandelten Kindern als eingeschränkter wahrgenommen (Wiedebusch et al. 2010). Alterstypische Meilensteine werden später erreicht als im Durchschnitt (Rosenkranz et al. 1992).

In der pädiatrischen Onkologie sind inzwischen mehr als 50 verschiedene Krankheitsbilder beschrieben (Gutjahr 2009), wobei Leukämien etwa ein Drittel der etwa 1.800 jährlich in Deutschland neu diagnostizierten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter ausmachen (Kaatsch, Grabow a. Spix 2018). Den größten Anteil bilden die akuten lymphatischen Leukämien. Bei dieser malignen Erkrankung des blutbildenden Systems vermehren sich Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen unkontrolliert und differenzieren sich nicht aus. Die sogenannten Blasten bleiben somit funktionslos und behindern die Bildung von gesunden Blutzellen, was zu einer fortschreitenden Insuffizienz des Knochenmarks führt. Zu den Symptomen gehören u. a. Abgeschlagenheit und Müdigkeit, Blässe, häufiger auftretende Infekte, Lymphknotenschwellungen, Appetitlosigkeit, Knochen- und Gelenkschmerzen sowie vermehrte blaue Flecken (Yiallouros 2018).

Die Ätiologie der Erkrankung ist unklar. Meist wird von einer spontanen Zellmutation ausgegangen. Es wurden jedoch auch vereinzelte Risikofaktoren wie das Downsyndrom, genetische Syndrome wie Neurofibromatose Typ 1, radioaktive Strahlen und mutagene Medikamente beschrieben. Das wichtigste Therapieelement ist die Chemotherapie, welche die schnellteilenden Krebszellen an ihrer weiteren Teilung hindern soll. Die Chemotherapie dauert insgesamt 24 Monate, wobei in den ersten sechs bis neun Monaten eine Intensivtherapie mit intravenöser Chemotherapie und vielen stationären Aufenthalten stattfindet. Die Strahlentherapie wird nur vereinzelt eingesetzt. Bei schlechtem Ansprechen auf die primäre Therapie oder bei einem Rückfall kann eine Transplantation von Stammzellen eines passenden Fremdspenders erwogen werden (Muntau 2007). Zu den experimentellen Therapieansätzen gehört u. a. die Modifikation körpereigener T-Zellen, um verbliebene Leukämiezellen zu bekämpfen (Maude et al. 2015).

Während Mitte des 20. Jahrhunderts beinahe keine Heilungsaussichten für eine akute lymphatische Leukämie im Kindesalter bestanden, ermöglichen heutzutage präzisere diagnostische Verfahren, neu entwickelte Zytostatika und standardisierte Behandlungsprotokolle in Form von kombinierten Chemotherapeutika Heilungsraten von bis zu 90 % (Yiallouros 2018). Bestimmte Unterformen der Erkrankung, ein schlechtes Ansprechen auf die Therapie, genetische Modifikationen der Leukämie, ein höheres Alter der Patienten und eine hohe Leukozytenzahl zum Diagnosezeitpunkt verschlechtern jedoch die Prognose (Muntau 2007).

Kinder, die aufgrund einer Leukämie chemotherapeutisch behandelt wurden, sind später häufig schulisch beeinträchtigt. Es zeigen sich Probleme bei der Lösung komplexer kognitiver Aufgaben und Lernschwierigkeiten in Mathematik (Brown et al. 1992) sowie eine eingeschränkte Aufmerksamkeit und beschränkte exekutive Funktionen (Cheung a. Krull 2015). Dieser Effekt auf die kognitiven Fähigkeiten, insbesondere den Intelligenzquotienten und den Wortschatz, scheint sich zu verstärken, wenn die Betroffenen zusätzlich kranial bestrahlt wurden (Anderson et al. 2000). Je gravierender die Spätfolgen der Betroffenen sind, desto höher ist das Risiko, dass sie im späteren Leben keiner Berufstätigkeit nachgehen können. Im Durchschnitt sind Leukämie-Überlebende häufiger in unsicheren und befristeten Arbeitsverhältnissen beschäftigt (Berbis et al. 2016).

Leukämie-Patienten dürfen aufgrund der therapiebedingten Immunsuppression nicht die Schule besuchen bzw. sind generell dazu angehalten, größere Menschenansammlungen zu vermeiden. Lebensbedrohliche Erkrankungen sind zudem oft mit internalisierenden Problemen assoziiert: Betroffene berichten häufiger von depressiven Symptomen, Ängstlichkeit und sozialem Rückzug (Myers et al. 2014; Karsdorp et al. 2007; Marciano et al. 2011). Die Patienten haben vermehrt Defizite in der sozialen Kompetenz, erhöhte Werte für Problemverhalten und externalisierende Verhaltensweisen sowie Aufmerksamkeitsprobleme (Shelby et al. 1998; Spijkerboer et al. 2008). Überdies berichten Betroffene von einer signifikant geringeren Lebensqualität (Lane 2002; Marciano et al. 2011; Zeltzer et al. 2009). Neben den bei dieser Verlaufsform typischerweise auftretenden sozioemotionalen Folgen werden auch krankheitsspezifische Konsequenzen beschrieben: So ist der Selbstwert von Überlebenden einer akuten lymphatischen Leukämie im Durchschnitt auch im Erwachsenenalter signifikant verringert (Seitzman et al. 2004).

Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung bedeutet auch für die Familie eine massive Belastung. Eltern von Überlebenden einer akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) leiden häufiger an Symptomen posttraumatischen Stresses (Kazak et al. 1997). Mütter berichten zudem häufiger von Depressionen und Ängstlichkeit. Im Vergleich zu Müttern gesunder Kinder besteht eine Tendenz zu erhöhtem Stress (Neu et al. 2014).

Etwa ein Drittel der Mütter, deren Kind an einer angeborenen Herzerkrankung leidet, hat Probleme mit der Anpassung an die neue Lebenssituation und berichtet von diversen Symptomen psychischer Belastung (Davis et al. 1998). Bei beiden Elternteilen liegen Stress und Hoffnungslosigkeit teilweise im Bereich psychiatrisch Erkrankter, und auch im Vergleich zu Eltern anderweitig chronisch erkrankter Kinder sind diese Werte übermäßig hoch (Lawoko a. Soares 2002). Problematisch ist zudem, dass etwa 40 % der Kinder trotz eines chirurgisch behobenen Herzfehlers dauerhaft auf Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags angewiesen sind (Majnemer et al. 2009), weshalb Eltern dieser Belastung dann langfristig ausgesetzt sind.

Auch Eltern nierenkranker Kinder berichten häufiger von Stress als Eltern gesunder Kinder (Holroyd a. Guthrie 1986). Die familiäre Belastung ist auch hier abhängig vom Grad der Erkrankung und von der entsprechenden Therapie. Familien mit einem schwer erkrankten Kind berichten am meisten von ausgeprägten Beeinträchtigungen, da die Planung des Alltags, Pflegemaßnahmen, Partizipationsmöglichkeiten, Ernährungsvorschriften und regulierte Trinkmengen große Schwierigkeiten bereiten. Weiterhin wird hier am häufigsten von Auswirkungen auf die elterliche Ehe, die finanzielle Situation und den subjektiven Stress des Kindes berichtet. Die Erkrankung kann zudem einen erheblichen Einfluss auf die geschwisterliche Beziehung nehmen: Eltern gaben an, sie würden dem erkrankten Kind gegenüber weniger fordernd und eher nachsichtig sein. Die Geschwisterkinder wurden als fürsorglicher und nachgiebiger beschrieben (Reynolds et al. 1988).