Álvaro González de Aledo Linos - Carpe diem

Aunque afortunadamente en muchos casos el cáncer pediátrico llega a curarse (globalmente el 85 %) lo hace a costa de un largo periodo de lucha en que sufre la integridad física y psicológica del niño y de su familia, que deja secuelas físicas y psicológicas, y la amenaza de una recaída o de un segundo tumor inducido por el tratamiento. Por eso pienso que, a pesar de la curación, la medicina queda en deuda con estos niños, y dentro de unos años, cuando se conozca la causa del cáncer, sufriremos la vergüenza de haber administrado tratamientos tan agresivos cuando carecíamos de tratamientos dirigidos contra la causa de la enfermedad y nos teníamos que limitar a destruir sus células. Pero no solo la medicina queda en deuda con ellos. La sociedad también, pues el cáncer pediátrico está aumentando su incidencia el 1.5 % cada año desde hace 30 años, lo que sin duda se debe a nuestra forma de vida consumista y contaminante. Estas reflexiones me rondaron siempre la cabeza en mi trabajo profesional, especialmente cuando me tocó vivir alguna tragedia de forma más cercana.

Aparte de mi faceta profesional, el mar ocupa la parte más importante de mi tiempo libre. Soy capitán de yate y he navegado desde niño, con un paréntesis forzado por mis estudios de medicina y de pediatría en Madrid, y acumulo más de 33.000 millas navegadas, incluyendo dos travesías del Atlántico, una vuelta a España completa en mi velero de 6 metros (volviendo del Mediterráneo al Cantábrico por el Canal de Midi)[1] cinco campañas como marinero en el motovelero “Zorba” de Greenpeace, dos travesías en el gigantesco velero ruso “Mir” y diversas navegaciones por la cornisa cantábrica, las Baleares y el Mediterráneo. También disfruto del kayac de mar y el submarinismo, o sea que el mar es una parte tan importante en mi vida como mi profesión, y todo ello me hace sentirme un hombre afortunado y privilegiado. Este contacto estrecho con el mar me ha permitido conocer el placer y la desinhibición psicológica que facilita el alejamiento físico de la vida terrestre, que se siente cuando te alejas de la costa en un velero. El silencio enorme del mar, solo roto por la pequeña ola que precede a la proa y el sonido del viento en la jarcia, la ausencia del ajetreo y de la multitud, la introspección que todo ello facilita, la dependencia de tus propios recursos para resolver cualquier dificultad… Todo ello fomenta un alejamiento psicológico (además de físico) que ayuda a relativizar los demás problemas y a encontrar fuerzas para superarlos.

El paso siguiente solo necesitó la justa maduración de la idea. Mis propios hijos crecieron y su independencia dejó paso a esa maravillosa serenidad y tiempo libre de la edad media de la vida, con ganas de concretar tu deseo de un mundo mejor, que no se satisface plenamente perteneciendo a distintas ONG. No tardó en esbozarse el proyecto de unir la afición a la vela con la profesionalidad de algunos sanitarios, y ofrecer el conocimiento y disfrute de la navegación a vela a los niños enfermos de cáncer. Tras unos contactos iniciales entre médicos navegantes de Santander, nos entrevistamos con la Dra. Encarnación Bureo, del Servicio de Hematología del Hospital Marqués de Valdecilla, y con el Aula Hospitalaria del mismo hospital, empezando las navegaciones, como ya dije, en el verano de 2003. Tras ofrecer la actividad a los niños del Servicio de Hematología y otros que atienden enfermos de tumores sólidos, se formaron los grupos de navegación incluyendo, si los padres lo deseaban, a algún hermano para romper lo menos posible la dinámica familiar, dar confianza a los más pequeños, y evitar la sensación de crear un “gueto” de enfermos. Tras la experiencia positiva del primer año, la actividad se ha repetido ya doce años, incluyendo a 92 niños (los más pequeños de 3 añitos, que no sabían casi ni hablar) incluyendo últimamente algunos niños con enfermedades crónicas no oncológicas.

En este libro cuento las anécdotas y el desarrollo de la actividad, las características de los lugares por los que navegamos en la bahía de Santander y sus alrededores, los escasos incidentes que ha habido en estos doce años, la valoración de los médicos y capitanes participantes, los problemas surgidos, nuestras propias dudas e incertidumbres y, finalmente, una valoración más profesional respecto a sus resultados. Como amante del mar, llevo dentro el espíritu de las navegaciones lejanas, oceánicas. Pero también sé que para un niño tiene la misma o más aventura una navegación de dos horas que le lleva a una islita distante solo seis millas, pero que le permite ver su ciudad, su hospital, sus médicos, su familia, sus problemas... desde fuera, como si estuviera al otro lado del océano. Y no digamos si allí lejos ha dejado su silla de ruedas porque en el barco no la necesita... También sé que la bahía de Santander reúne condiciones envidiables para un proyecto como este: un plano de agua casi cerrado que permite navegar todo el año, aunque fuera haya un viento o una mar de fondo del demonio, siete grupos de islas o islotes donde se puede desembarcar, numerosos lugares de fondeo, la posibilidad de practicar todas las maniobras de la vela en una sola tarde... Difícil encontrar tanto bueno junto. Pero si en algún lugar de España alguien receptivo lee esta experiencia y decide intentar repetirla, aunque solo sea eso, el esfuerzo de escribir este libro habrá merecido la pena.

En el texto se ha insertado en cada capítulo una dibucarta; son textos cuyas letras van configurando un dibujo y se deben leer de izquierda a derecha y, en la mayoría de los textos circulares, siguiendo el sentido de las agujas del reloj. Cuando el texto se interrumpe, lo hace con puntos suspensivos (dos o tres) debiendo continuar la lectura donde se repita ese número de puntos suspensivos. Para los que no consigan culminar el ejercicio de lectura, en un anexo al final del libro está la transcripción de todas ellas. También al final hay un anexo con un pequeño diccionario de términos médicos y náuticos, para facilitar la lectura. Cuando uno de estos términos aparece en el texto, lo hace en cursiva.

Por cierto, el lema “Carpe Diem” procede de la frase de Horacio “Carpe diem, quam minime credulus postero”, es decir, “atrapa o disfruta el día presente, confiando lo menos posible en el futuro”. Creemos que resume bien la filosofía positiva de la enfermedad grave o terminal, es decir, la necesidad de disfrutar cada día como si fuese el último. Y todos deberíamos aplicárnoslo, no solo los que ya están marcados por un diagnóstico grave.

1Contada en el libro La vuelta a España del Corto Maltés. De Santander a Santander en un velero de 6 metros, de la editorial ExLibric, y en el blog: http://cortomaltes2012.blogspot.com

El primer año estrenamos la actividad con quince niños, cinco barcos y catorce tripulantes, entre los cuales había seis médicos y una enfermera. La mayoría de los diagnósticos fueron de leucemia o linfoma, pero también había un niño operado de un tumor cerebral, una niña ciega por un tumor ocular bilateral y una niña con una hemiparesia por un accidente de tráfico. Sobra decir que los tripulantes estábamos tan inquietos como los niños por la novedad, la responsabilidad que asumíamos con los padres, las dudas de si se adaptarían bien al barco, etc. Además, la tarde se presentaba desapacible, con el cielo completamente nublado y viento del Noroeste, que en Cantabria llamamos “gallego” y que anuncia lluvias. El típico día que los que tenemos la suerte de vivir junto al mar decidimos dedicar a otros asuntos y compromisos, ya que para navegar reservamos los días de buen tiempo, al no estar obligados a navegar un día concreto.