Über den Hartholzboden zu rutschen, und sei es auch nur eine kurze Strecke, war allerdings nicht gut für seine empfindliche Haut. Deshalb schuf Pearl eine Spielfläche, die 1,20 mal 3 Meter maß und aus einer Gummimatte von etwa fünf Zentimetern Dicke bestand, weich war wie ein Kissen und viel Platz zum Bewegen bot. Auf den Boden daneben stellte sie drei weiße Plastikbehälter mit Windeln, Hautlotion, Puder und anderem Babyzubehör.
Eines Abends wuschen Pearl und ihre Mutter gemeinsam das Geschirr vom Abendessen ab und ihre Mutter wollte sie ein wenig aufmuntern. Unter ihren Weisheiten gab es eine, die Hoffnung mit einer Portion Realismus vermischte: »Das Leben ist nie so gut, wie es aussieht, oder so schlecht, wie es scheint.« In Pearls Ohren klang das sehr wahr. Als sie sich weiter über ihr jeweiliges Leben mit allen Schwierigkeiten unterhielten, merkten sie plötzlich, dass es ungewöhnlich still geworden war im Haus.
Voller Sorge, dass dem Kleinkind etwas zugestoßen sein könnte, stürzten sie ins Wohnzimmer. Was sie dort vorfanden, vergaßen sie anschließend nie wieder: HK war um den Spielbereich herumgerutscht und hatte in einer der weißen Plastikkisten ein geheimnisvolles Gefäß gefunden. Irgendwie war es ihm gelungen, die Kiste zu öffnen, und er hatte darin zu seiner maßlosen Freude eine große Dose Vaseline entdeckt.
Beide Frauen verharrten stumm bei diesem Anblick: HK hatte die Vaseline nicht nur gefunden, sondern es auch geschafft, den Deckel zu öffnen und sich von Kopf bis Fuß mit der herrlichen Schmiere zu überziehen! Das ungewohnte Gefühl auf der Haut musste er als besonders angenehm empfunden haben, denn er hatte seine winzige Hand immer wieder in die Cremedose getaucht, bis sie leer war. Mutter und Tochter begannen laut zu lachen, bis ihnen die Tränen kamen. Jeder Versuch, etwas zu sagen, endete nur in weiteren unkontrollierbaren Lachanfällen. Eine Aufmunterung war genau das, was sie gebraucht hatten, und an diesem Abend bekamen sie sogar eine besonders große Portion davon. Pearl beschrieb die Szenerie mit den Worten: »Er sah aus wie eine riesige geschmolzene Kerze mitten im Laufstall.« Um solch seltene glückliche Momente neben den Bergen von Sorgen nicht zu vergessen, holte sie ihre alte Polaroidkamera hervor und hielt die geschmolzene Kerze fest, die einen unvergessenen Abend lang den Wohnzimmerboden zierte.
Trotz solcher humorvoller Augenblicke war das Leben weiterhin alles andere als leicht. Nach ihrer schwierigen Vergangenheit – und verstärkt durch die Tatsache, dass sie morgens nur schwer aus dem Bett kam – war sie immer schon der Meinung gewesen, dass ein neuer Morgen nichts Gutes bereithalten konnte. Und nun sah ihre Zukunft ebenso düster aus wie ihre Vergangenheit.
Ein Kinderreim der Märchenfigur Mutter Gans beschrieb Pearls Zukunft so:
Montagskinder haben ein hübsches Gesicht
Dienstagskindern fehlt die Anmut nicht
Mittwochskinder tragen viel Leid
Donnerstagskinder haben’s noch weit
Freitagskinder lieben gern und geben
Samstagskinder rackern sich ab im Leben
Und die Kinder geboren am Tag des Herrn
sind munter und fröhlich und lachen gern.
Sie erklärte mir, wie sie den kleinen Reim verstand: »HK ist ein Sonntagskind und ich bin ein Mittwochskind. Ich muss mich jeden Tag bemühen, meine negative Haltung zu überwinden.«
Und das schaffte sie. Von HKs erstem Tag zu Hause an vermied sie es bewusst, dunkle Wolken über ihrem Enkel aufziehen zu lassen. Stattdessen entschied sie sich für das warme Sonnenlicht aus positiver Bestärkung und unaufhörlicher Ermutigung. »Tu als ob, bis du so bist« wurde zu ihrem ständigen Motto. Jeden Morgen begrüßte sie ihn mit den Worten: »Guten Morgen! Ist heute nicht ein wundervoller Tag?« Sie zauberte Glück und Optimismus herbei, selbst wenn die Welt um sie herum zusammenbrach.
Pearl schaffte es, ein Leben zu bewältigen, das sie sich nie gewünscht hatte, indem sie die Zukunft so anging, wie sie es immer getan hatte: einen Tag nach dem anderen. Und sie tat es mit ungebrochenem Mut und fester Entschlossenheit. Fragte man sie im Vorübergehen, wie es ihr gehe, gab sie immer ihre Standardantwort, belegt mit einer dicken Scheibe reinem Sarkasmus: »Bestens, bestens, bestens!« Aber Pearl Derryberry hatte etwas, das keine Fassade und kein Versteckspiel erforderte: Sie hatte Grips, und zwar eine Menge davon.
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10
DIE WIRKLICHKEIT KEHRT EIN
Als wir uns eines Samstags unterhielten, öffnete sich Pearl ein wenig mehr und sie erzählte mir über William, HKs Vater. Obwohl er völlig unfähig war, sich um seinen Sohn zu kümmern, war er nach dem Unfall noch fünf Jahre in Nashville geblieben. »Und dann«, erzählte sie, »schneite William an einem kalten Februarmorgen, als HK fünf Jahre alt war, vor seiner Arbeit in Columbia bei uns herein. Ich tanke nur ungern, weil mir von dem Geruch immer übel wird. Deshalb bat ich ihn, bis zu unserem Einkaufszentrum in der Nähe hinter mir herzufahren und dort meinen Toyota-Pick-up zu betanken. Das hatte er hin und wieder schon getan, weil ich dann immer auch die Tankrechnung für seinen alten, ramponierten Lieferwagen bezahlte. Nachdem er für mich getankt hatte, füllte er seinen eigenen Wagen, kam an mein Fenster, beugte sich hinein und murmelte mit hämischem Grinsen: ›Tja, dann bis später mal.‹ Und daraufhin haben wir fast zehn Jahre lang nichts von ihm gesehen oder gehört. Dieses Gen, einfach abzuhauen, hat er wirklich von seinem Vater.«
Im Lauf der Jahre erfuhr ich bei meinen Imbissbesuchen noch viele weitere vertrauliche Einzelheiten über ihre immensen Schwierigkeiten und HKs Behinderungen. Pearl war Profi darin geworden, HKs zahllose medizinische Probleme zu bewältigen, darunter zerebrale Kinderlähmung, eine Schilddrüsenunterfunktion, Asthma, Erblindung, Krampfanfälle, eine leichte Gehirnschädigung und eine eingeschränkte Funktion seines rechten Arms und Beins. Sein linkes Bein wurde fast vier Zentimeter länger als sein rechtes, weshalb er deutlich humpelte. Seinen rechten Arm bezeichnete sie liebevoll als »Hähnchenflügel, denn wenn er läuft, wippt er auf und ab wie der Kopf eines Wackeldackels«.
Mit der Zeit lernte Pearl, HKs tägliche Medikamente zu verwalten, darunter solche, die die Schilddrüsenfunktion aufrechterhielten und gegen Krampfanfälle, Allergien und Sodbrennen wirkten. Zweimal täglich musste er Atemübungen machen, um die Asthmaanfälle zu reduzieren, und vor dem Schlafengehen brauchte er Augensalbe gegen das Austrocknen. Er wird sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein, um schon die grundlegendsten Dinge wie Toilettengänge, Baden, Anziehen, Essen und Laufen zu meistern. »Er wäre für jeden eine Herausforderung«, gestand Pearl mir.
Sie beschrieb mir die zahlreichen Operationen, die HK seit seiner Geburt über sich ergehen lassen musste und von denen einige erfolgreich gewesen waren und andere nicht. Anfangs waren die Augenspezialisten optimistisch gewesen, dass durch die OPs seine Erblindung korrigiert und eine eingeschränkte Sehfähigkeit hergestellt werden könnte. Aber die Versuche blieben erfolglos. Und nach Besuchen bei Koryphäen der Augenheilkunde wie Dr. Ming Wang aus Nashville musste Pearl mit der niederschmetternden Erkenntnis leben, dass der Schaden irreparabel war. HK würde sein Leben lang blind bleiben. Für Pearl ist HKs fehlende Sehfähigkeit seine größte Hürde: »Es würde so viel verändern, wenn er bloß eine Minute lang sehen könnte. Wie soll man jemandem Farben erklären, der sie noch nie gesehen hat?«
Zu seiner medizinischen Behandlung gehörten zweimal pro Woche Besuche im Kinderkrankenhaus zur Ergo- und Physiotherapie, dazu kamen gelegentliche Fahrten in die Notaufnahme, wenn er unter Asthmaanfällen oder schweren Erkältungen litt, die sich leicht zu einer Lungenentzündung entwickeln konnten.
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