Francisco Barriga - Sobre hombros de gigantes

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Desde la bomba atómica en 1945 hasta la terapia génica, Francisco Barriga nos conduce por la fascinante historia de los hitos que han configurado lo que hoy conocemos como trasplante de médula ósea; historia protagonizada por gigantes de la medicina, muchos de ellos conocidos por el autor, que empujaron esta disciplina desentrañando una biología muy compleja, y muchas veces incomprendidos por sus coetáneos. Pero el libro no solo es historia de la medicina: entrelazadas en el relato están las historias reales de familias que se enfrentaron al cáncer de sus hijos y tuvieron el trasplante como una segunda oportunidad de vida. Relatos llenos de angustia, pena, dolor, determinación y alegría cuando el resultado fue positivo, muchas veces contra todas las expectativas.
El autor nos regala reflexiones de sus casi cuarenta años de práctica médica y expone sentimientos profundos en la relación con los niños y sus familias, mostrando una cara humana y solidaria del quehacer médico.

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Se los propuse como única solución y les conté también que nuestra experiencia era escasa, aunque esperanzadora. Habíamos realizado cuatro procedimientos a esas alturas. Dos de ellos habían sido exitosos. Lo pensaron por un breve momento, me dieron las gracias, pero pensaban que era muy riesgoso y, como eran gente de fe, esperarían que Dios les mostrara el camino que debían tomar. En el intertanto, seguirían combatiendo las infecciones que fueran afectando a José Tomás.

Fue poco tiempo después que me enteré de que esperaban su sexto hijo, algo que había ocurrido sin ellos estar, precisamente, buscando un donante. Me alegré entonces y después, cuando me pidieron que asistiera al parto para que recolectáramos sangre del cordón umbilical del nuevo integrante de la familia.

Cuando iniciamos el programa de trasplante en 1989, nuestro laboratorio determinaba los HLA con un kit comercial que tenía un panel de células humanas que reaccionaban con distintos antígenos HLA del suero de los pacientes y donantes. Actualmente ha sido reemplazada por técnicas de biología molecular y secuenciación de los genes HLA. Aun así, nuestra tecnología era suficiente para determinar la compatibilidad entre hermanos, pero no podía ser usada para donantes no emparentados. No teniendo otras alternativas de donantes en ese momento, la relación con el laboratorio de HLA era muy cercana. El análisis (“tipificación”) estaba a cargo de una bióloga con la manteníamos comunicación fluida. Ella sabía lo que estaba en juego si el o los hermanos del niño eran compatibles o no: la posibilidad de vida versus la muerte por la enfermedad. Ella era la primera que conocía esta realidad. Yo temía su llamada, a tal punto que en un momento diseñamos una clave que ella transmitía a mi beeper: 1 si, 0 no. Cuando recibía este mensaje quedaba clara la alternativa.

¿Por qué este sistema es tan importante para definir el éxito o fracaso de un trasplante? ¿Y si conocemos este mecanismo, podemos hacer algo para utilizarlo en provecho? La respuesta inmune es un proceso muy delicado que determina nuestra identidad biológica y distingue entre yo y los demás. Las células inmunes detectan proteínas ajenas (antígenos) y arman una respuesta bélica que nos permite mantenernos sanos entre el ejército inconmensurable de microorganismos que viven fuera y dentro de nosotros. Gracias a este sistema podemos sobrevivir en la jungla microbiana. Pues bien, uno de los ejes centrales de esta respuesta es la comunicación entre los distintos tipos de células (linfocitos, macrófagos) que identifican la proteína ajena y levantan el ejército para controlar la infección o rechazar el tejido ajeno. Los antígenos HLA están en el meollo de la comunicación intracelular actuando como moléculas de anclaje que permiten a la célula procesar la información y decidir por dónde atacar. Si las células son de distinto origen (donante y receptor) ese anclaje no se realiza y la respuesta inmune o no ocurre o se dispara sin control. Esto lleva a que un trasplantado puede tener su sistema inmune a la vez activado y deprimido. Es complejo navegar estas aguas en las que concurren tantos factores externos e internos. Y en el centro del huracán estas pequeñas proteínas producidas por el sistema HLA. Los que trabajamos en este campo nos tomamos la compatibilidad muy seriamente y la disponibilidad de cada vez más donantes más compatibles se traduce en mejores oportunidades para los pacientes.

La hermana de José Tomás nació en 1997 y la sangre fue recolectada con la placenta dentro del útero hasta que se expulsó. Nació una niña sana que podría ser la respuesta a las oraciones de esta familia. Habría para eso que hacer los exámenes de rigor. La suerte estaba de su lado. Esa guagua era 100% compatible con su hermano. La llamaron Milagros y nosotros nos preparamos para hacer un trasplante.

Al evaluar nuestros recursos confirmamos que el volumen de sangre recolectada era adecuado. El problema era que la cantidad de células obtenidas estaba en el límite de lo aconsejable. No quisimos apresurarnos y decidimos esperar que Milagros creciera un poco para extraer además médula ósea. Lo hicimos cuando ella tenía apenas cinco meses y se convirtió en el donante más pequeño con el que he realizado este procedimiento.

Utilizando lo recolectado en ambas instancias, finalmente trasplantamos a José Tomás, conscientes de que, a diferencia de los niños con leucemia, si el injerto prendía, él estaría curado. Para no interrumpir la lactancia conseguimos que Carmen Gloria se quedara con ambos niños en la misma habitación del hospital donde fue realizado el trasplante. Esa posibilidad fue muy importante para la mamá porque no tuvo que tomar decisiones innecesarias. Pudo seguir cuidando a su guagua, las enfermeras tenían una muñeca a la que sacar a pasear y Carmen Gloria aprovechaba de dedicarse a José Tomás.

La sangre de cordón umbilical y la médula ósea de un niño pequeño son dinamita y su poder regenerativo es inmenso. En apenas quince días el injerto de José Tomas ya estaba funcionando y aparecieron los glóbulos blancos neutrófilos, confirmando la cura. Los niños eran muy compatibles y apenas tuvo enfermedad de injerto versus huésped. Los padres estaban infinitamente agradecidos porque todo se había dado de la mejor manera y habían transitado desde un pronóstico sombrío con muy pocas opciones, a un futuro optimista, seguros de que José Tomás estaría bien, que Dios estaba con ellos y con su hijo. Nuestro paciente se fue a casa sin todas las precauciones de contagio que lo limitaban antes del trasplante y por algunos días no tuvo complicaciones. Pero eso no duraría.

A los pocos días Carmen Gloria notó que la orina de José Tomás estaba teñida de sangre y se alarmó cuando comenzó a ver coágulos y a sentir dolor. Lo hospitalizamos inmediatamente, enfrentados a una complicación frecuente después de un trasplante: la cistitis hemorrágica, es decir, una irritación severa de la vejiga urinaria que rompe el revestimiento interno de la misma y sangra de manera difusa. Hasta entonces el culpable era uno de los medicamentos que usamos en el trasplante llamado ciclofosfamida, cuyos productos de desecho irritan la vejiga, pero más tarde se descubrió que estaba asociada a un virus denominado BK que causa este sangrado urinario con coágulos. La uretra de un niño es muy estrecha y los coágulos les duelen mucho al salir. Como el sangramiento es incesante, el dolor es permanente y son pocas las cosas que se pueden hacer para tratarlo.

La vida de José Tomás se convirtió en un calvario mucho peor que la enfermedad de la que se había curado. Ahora lloraba y gritaba de dolor de manera continua. Hicimos todas las maniobras médicas que teníamos a disposición para diluir la orina, usamos sondas vesicales, altas dosis de analgésicos de todo tipo, pero no conseguíamos el resultado que buscábamos. La desesperación de Carmen Gloria sentada día y noche al lado de su hijo adolorido fue en aumento y la frustración inmensa de no encontrar alivio la obligó a salir del hospital e ir a cuidar a sus otros hijos. Para el personal, tratar a un niño con tanto dolor y enfrentar a una madre enrabiada fue tan duro que en algún minuto la dirección del hospital me pidió que lo trasladara a otro centro. Les expliqué que eso era, en realidad, imposible.

La solución definitiva nos la dio un urólogo. Operó a José Tomás para abrir una incisión en su abdomen y la pared de la vejiga con lo que consiguió exponerla al exterior y así salieran orina, sangre y coágulos. Por fin José Tomas pudo descansar. La presión de todos comenzó a bajar. El padre asumió todo el cuidado mientras la situación se resolvía y después de varias semanas el urólogo pudo cerrar el abdomen para que el niño se fuera de alta.

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