Tanja Götten - Migräne mit Hirnstammaura - Leben mit einer seltenen, schweren Form der Migräne - auch bekannt als Basilarismigräne

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Einige Zehntausend der fast 18 Millionen Migränebetroffenen in Deutschland leiden unter der seltenen schweren Form der Migräne mit Hirnstammaura. Wen es letztlich trifft, ist nicht vorhersehbar.
Erst seit den neuesten Änderungen in den Klassifikationssystemen der Internationalen Kopfschmerzgesellschaft taucht der Begriff auf. Bisher waren für diese Art der Migräne die Begriffe Basilarismigräne und Migräne vom Basilaristyp bzw. basiläre Migräne etabliert. Das Krankheitsbild ist selbst unter Fachärzten wenig bekannt.
Betroffene werden mit den schlaganfallähnlichen Symptomen häufig alleingelassen, oder als psychisch krank abgestempelt und mit ungeeigneten Medikamenten bzw. gar nicht versorgt. Viele von ihnen haben jahrelange Ärzteodysseen mit frustrierenden Erlebnissen hinter sich, bis sie die korrekte Diagnose erhalten. Frei zugängliche Informationen, die Laien sich beispielsweise über das Internet beschaffen könnten, sind spärlich gesät – vor allem in Deutschland. Das Buch gibt einen Überblick über Grundlagen, aktuelle Forschung, Symptome, Diagnostik und Ursachen. Anschließend werden Komplikationen und Koerkrankungen vorgestellt, um danach die Therapiemöglichkeiten und Selbsthilfemaßnahmen zu beschreiben. Es folgen Fallbeispiele, in denen Betroffenen aus ihrem Leben mit dieser schweren Erkrankung berichten. Im Serviceteil des Buches finden medizinisch vorgebildete Leser einen Praxisleitfaden für den Medizinbetrieb. Für Betroffene praktisch: Der Notfallausweis zum Ausschneiden am Schluss des Buches.
Die Mischung aus sauber recherchierten Fakten, eigenem Erfahrungswissen der selbst betroffenen Autorin und authentischen Fallbeispielen, macht das Buch zur interessanten Lektüre mit hohem praktischen Nutzen, die man gerne auch ein zweites Mal oder zum Nachschlagen zur Hand nimmt. Unter der Domain «leserservice.hirnstammaura.de» gibt es eine Serviceseite für Leser, auf der weiterführende Informationen und Direktverlinkungen platziert sind.

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Die European Academy of Neurology (EAN) wurde 2014 aus der European Neurological Society (ENS) und die European Federation of Neurological Societies (EFNS) gegründet. Sie ist eine gemeinnützige, unabhängige Organisation, die mehr als 45.000 Mitglieder sowie 47 europäische nationale Gesellschaften vertritt. Die medizinische Gesellschaft setzt sich auf europäischer Ebene dafür ein, kontinuierliche Ressourcen für die Erforschung neurologischer Störungen und Erkrankungen sicherzustellen, und arbeitet gleichzeitig eng mit Patientenorganisationen zusammen, um sicherzustellen, dass die Interessen und Perspektiven der Patienten einbezogen werden.

Die EAN organisiert zum Beispiel Online-Bildungsangebote, Stipendien, Förderprogramme für den neurologischen Nachwuchs und den jährlichen Kongress mit jeweils mehr als 6.000 Teilnehmenden.

Denn wie wir auch im Kapitel 4.1 (Anatomie des Hirnstammes) gesehen haben, erscheinen die Zusammenhänge mit Hirnstammfunktionen im Anfallsgeschehen absolut logisch. Warum ein Zweifel hieran überhaupt aufkommt, um zugunsten einer unwahrscheinlicheren, noch komplizierteren Erklärung zu argumentieren, mag sich nicht recht erschließen. Es entsteht der Eindruck, dass eventuell persönliche Motive der Zweiflerin hier eine Rolle spielen. Welche dies sein könnten, und ob diese einen Nutzen für die Betroffenen haben, lässt sich nicht beurteilen.

Nutzen für die Betroffenen

Die Debatten der Mediziner um Diagnosekriterien und Ursache hat für die Betroffenen im Alltag praktisch keine Bedeutung. Sowohl die Symptomatik, als auch die Behandlungsmöglichkeiten sowie Komplikationen und Koerkrankungen bleiben in jedem Falle ähnlich, wenngleich zu überdenken ist, ob die Einschränkung bei der Einnahme von Triptanen, bei denen die basiläre Migräne als Kontraindikation gilt, im Falle einer kortikalen Ursache unter Umständen entfallen könnte.

Für Betroffene wäre es wesentlich wichtiger, dass Ärztenachwuchs generell mit Informationen über die Migräne mit Aura und im Speziellen über die besonderen Migräneformen (auch die mit Hirnstammaura) versorgt würden, bevor man sich auf pathophysiologische Nebenschauplätze begibt. Sinnvoller wäre es, Studien- und Ausbildungspläne zu modifizieren, so dass (potenziell) Betroffene schnelle und treffsichere Diagnostik erhalten, um sie einer adäquaten Behandlung zuführen zu können.

Weiterhin sollte dringend dafür gesorgt werden, dass die durchweg unnütze und schädliche Psychopathologisierung der Hirnstamm-Migräne-Patienten ein Ende hat. Dies liegt nicht nur im Interesse der Betroffenen, es könnten so auch Kosten und Ressourcen im Gesundheitssystem eingespart werden, die heute immer wieder durch falsche Diagnostik, Medikation, Verschlimmerungen und Folgeerkrankungen entstehen.

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