Tanja Götten - Heul ruhig

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Bock auf Schmerzen, Angst und Trauma? Nicht? – Ich auch nicht. Das Dumme ist, ich muss damit leben. Auf der Straße wirst Du jemanden wie mich selten treffen – nicht weil ich mich verstecke (die Zeiten sind vorbei) sondern, weil ich – wie viele andere chronisch Kranke auch – weitgehend von der sozialen Bildfläche verschwunden bin.
Ob ich das gut finde? – So mittel.
Was ich dagegen mache? – Schreiben.
Informativ, unterhaltsam und authentisch berichte ich seit ein paar Jahren auf meinem Blog myyzilla.de über mein multimorbides Leben mit einer besonders fiesen und seltenen Art der chronischen Migräne mit Hirnstammaura (auch «Basilarismigräne»), komplexer Posttraumatischer Belastungsstörung (PTBS), chronischen Schmerzen / Fibromyalgie, Mastzellerkrankung, Arthrose, Depressionen, Angst- und Panikstörung, Tinnitus, Lipödem und anderen Malessen.
Mein Blog platzt langsam aus allen Nähten und entwickelt sich mehr und mehr zur Informationsplattform. Meine persönliche Geschichte dahinter gibt es deshalb ab sofort nur noch exklusiv als eBook. In dieser komplett überarbeiteten und komfortabel «am Stück» lesbaren Version meiner Beiträge, kannst Du mitverfolgen, wie Trauma, Angst und Schmerzen mich zwar nicht gesünder, aber stärker machten.
Als Leser dieses eBooks erhälst Du kostenlosen Zugang auf meine geschützte Leserservice-Seite. Dort findest Du passende Links zu den im Buch behandelten Themen, meine persönliche Bildergalerie und die Möglichkeit, Dein Feedback oder Deine Fragen direkt an mich und die anderen Leser zu senden.

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Das Blutdruckmessen zwingt mich nun, mein Inneres (meine Aufregung und Angst) offensichtlich werden zu lassen. Davor habe ich panische Angst, weil mein kindliches Ich gelernt hatte, dass es existenziell wichtig ist, die eigenen Befindlichkeiten und Bedürfnisse nicht zu zeigen, nicht zu äußern, besser noch: gar nicht erst zu fühlen. Mein Körper erwartet in solchen Situationen das, was er in früher Kindheit kennengelernt hatte: Schmerz und Ablehnung. Er reagiert naturgemäß ängstlich darauf. Hinzu kamen weitere traumatische Erlebnisse im Zusammenhang mit medizinischen Einrichtungen und Ärzten. Mehrmals passierten in Behandlungsszenarien sogenannte Retraumatisierungen, die das Ursprungstrauma in meinem Körper und meiner Seele zementierten. Für jemanden, der ärztliche Hilfe benötigt, ist das natürlich eine doofe Kombi … ganz doof …

Krank aber glücklich

Nach der Magenspiegelung und einer Schlussvisite nimmt der kahlköpfige, nette Doktor das Damokles-Schwert des Hirninfarktes über mir endgültig weg. Die Diagnose steht nun fest: Basilarismigräne (bzw. Migräne vom Basilaristyp oder ganz aktuell Migräne mit Hirnstammaura). Therapie: Wahrscheinlich nicht möglich, aber ich solle es mal mit einer Prophylaxe probieren. Propranolol – einen Betablocker schlagen die Ärzte vor. Und dringend zu einem Facharzt zur Weiterbehandlung soll ich. Ok.

„Was mache ich, wenn das wieder losgeht?“, frage ich den netten Oberarzt noch.

„Hinlegen und abwarten“, sagt er aufmunternd lächelnd bevor er mit wehendem Kittel und seiner kleinen Entourage aus Schwestern und den zwei netten Assistenzärztinnen das Zimmer verlässt, um meine Entlassungspapiere fertig zu machen.

Eine viertel Stunde später steht meine Tasche für den morgigen Auszug gepackt neben meinem Bett. Wenn ich wüsste, was die letzte Nacht hier noch bringt, würde ich sofort und auf der Stelle in Schlappen und Jogginghose nach Hause gehen - zu Fuß und auf allen Vieren, wenn es sein muss.

Stattdessen liege ich abends nichts ahnend mit dem Plüschfrosch da und höre Michaela beim Brummen zu. Mein Gesicht brennt, pocht und sieht nach der ganzen Aufregung und den Medikamenten aus wie ein Schälchen billiger Lachs-Ersatz … ausgekotzt … vor 3 Tagen. Der schöne Name Rosacea, den diese Hautkrankheit hat, täuscht – es sieht nicht schön aus!

Einer der Männer im Nebenzimmer brüllt laut, er hätte eine Bombe im Kopf.

Linda fängt plötzlich an zu zappeln. Krampft. Ich versuche, schnell das Gitter an ihrem Bett mit Kissen zu polstern, damit sie sich nicht weh tut, und klingle nach der Schwester. Minutenlang passiert nichts. Keine Ahnung, was ich machen soll. Als mir alles zu viel wird, renne ich im Nachthemd auf den Flur zum Schwesternzimmer. Zwei mir unbekannte Pfleger stehen da und gucken mich gelangweilt an.

„Können sie bitte schnell kommen, meine Zimmernachbarin hat einen epileptischen Anfall“, sage ich aufgeregt.

„Jo, wir guckn gleich mal“, sagt das Jüngelchen mit der pickligen Stirn und rührt unbeeindruckt in seinem Joghurt rum.

„Nein, sie gucken JETZT. Ich bin damit total überfordert. Ich hab‘ Angst. Die fällt aus dem Bett!“, herrsche ich ihn an.

Der andere verdreht die Augen, schlurft dann aber los in unser Zimmer. Linda zappelt immer noch. Die Wasserflasche und das Telefon hat sie vom Tisch gefegt. Der Pfleger friemelt ihr ein kleines Plättchen in den Mund. Tavor (ein Beruhigungsmittel), wie ich später erfahre. Nach ein paar Minuten hört Linda auf zu zappeln und schläft ein.

Michaela brummt. Mein Ohr fiepst. Ich will nur noch weg. Nur noch nach Hause. Als irgendwann endlich Ruhe ist, wiege ich mich mit meinem nach Lavendel-duftenden Plüsch-Frosch im Arm, sehr leise singend vor und zurück. „Mein Vati hat drei grunzende Schweine“, singe ich in mich hinein. In Dauerschleife. 'Wenn mich jetzt einer sieht, komm‘ ich hier nie wieder raus‘, denke ich.

Linda schnarcht jetzt. Michaela wird unruhig. Ich singe etwas lauter. Sie brummt wieder. Dann schläft sie ein. Ich glaub‘, ich auch.

Um 8:30 Uhr ist es vorbei. Ich gehe nach Hause. Zum Abschied gebe ich Linda meinen Akupunktur-Ring, je zwei frische T-Shirts, Jogging- und Unterhosen zum Wechseln. Sie bedankt sich freundlich aber emotionslos. Wir wünschen uns alles Gute. Im Auto breche ich in Tränen aus. Nur noch weg hier. Zu Hause gibt es Gruppenkuscheln mit Mann und Kind. Unter der Dusche sehe ich, wie meine Haare büschelweise ausfallen. Ich bin krank, aber unendlich glücklich in diesem Moment.

Basilarismigräne – „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Von dieser seltsamen Migräne-Sache habe ich noch nie etwas gehört. Erst zu Hause beginne ich, ordentlich zu recherchieren. Ich stelle fest, dass es sehr wenig Handfestes und Informatives gibt. Zu diesem Zeitpunkt fasse ich den Entschluss, selbst zu sammeln und irgendwann zu veröffentlichen. Als Blog zum Beispiel. Aber das Veröffentlichen muss warten. Im Moment bin ich mit Existieren und Verarbeiten vollkommen ausgelastet.

Nur so viel: Die Basilarismigräne oder die „Migräne vom Basilaristyp“ (auch Migräne mit Hirnstammaura) beschreibt eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen und vieles mehr vorkommen. Für mich erscheint die Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors natürlich.

Die von der Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist offenbar der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, sodass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

Meist bilden sich die Symptome der Basilarismigräne nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Muskelschwäche) aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, sodass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „Ok, jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Doch selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren bekomme ich die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke dazu.

Die Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura (also neurologischen Nebensymptomen), Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne vom Basilaristyp bzw. Hirnstammaura entwickelt, die mich stark einschränken. Ab einer Anfallshäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht.

Ich kenne das alles und es ist nicht schön. Schon gar nicht ist diese Migräneform mit normalen Kopfschmerzen zu vergleichen. Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das „normale“ Leben von Basilarismigräne-Anfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind auch die Tage nach dem Anfall kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse „Matschbirne“, „Pudding-Beine“ und Erschöpfung nur zu gut. Das gibt es alles gratis dazu.

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