Iván Zaro - La vida a través del espejo

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Existe una clara diferencia entre dos tipos de enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y busquen apoyos en su proceso de curación o mejora. Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo malo habrán tenido que hacer para haberse contagiado. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana. El autor, Iván Zaro, les invita a conocer los testimonios de hombres y mujeres diagnosticados de VIH que se enfrentaron a sus propios miedos y a una parte de la sociedad que les considera culpables de haber adquirido la enfermedad. El VIH se ha convertido en una excusa para rechazar a homosexuales, migrantes, pobres, drogodependientes, en definitiva, a los otros. Acompañaremos a estas personas en el duelo y en los momentos críticos a los que son sometidos y veremos cómo gracias a la resiliencia y a la superación han rehecho sus vidas para poder convivir con un virus que no solo ha condicionado su salud sino también sus relaciones laborales, personales, sexuales y amorosas. «Cuando me dijeron que había contraído este virus, me di cuenta enseguida de que había contraído además una enfermedad social.» David Wojnarowicz «Una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión más importante es de tipo sexual, pone en jaque, forzosamente, a quienes tienen vidas sexuales más activas; y es fácil entonces pensar en ella como un castigo.» Susan Sontag,
El sida y sus metáforas

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La evidencia científica de estos estudios demuestra que el tratamiento antirretroviral logra suprimir el virus hasta dejarlo en niveles indetectables rebajando el riesgo de transmisión del VIH a las parejas sexuales. Así se avanzó en la 22º Conferencia Internacional del Sida (AIDS 2018), en la que se presentaron los datos preliminares del estudio PARTNER 2 que estipulan la posibilidad de que un hombre que tiene sexo con otro hombre con VIH y carga viral indetectable transmita el virus a sus contactos sexuales es científicamente equivalente a cero. Con el respaldo científico, los CDC estadounidenses hicieron público en 2017 que «el tratamiento antirretroviral produce una supresión viral, definida como menos de 200 copias/ml o bien niveles indetectables, previene la transmisión sexual del VIH».

Esta noticia tiene una gran relevancia al demostrar que el tratamiento produce una supresión viral que monitorizada de forma periódica y regular garantiza un buen estado de salud en las personas con VIH, presentando además evidentes beneficios para la salud pública. Debido al tratamiento esta infección ha pasado de ser mortal a crónica al menos en países desarrollados. Y hoy sabemos que la medicación, además, es una valiosa estrategia para la prevención.

Esto tiene un gran impacto en el autoconcepto de las personas con VIH ya que el alcanzar y mantener niveles de carga indetectables les asegura dejar de sentirse como amenazas frente a los demás y les devuelve aquella tranquilidad de antaño en la que el virus no marcaba las reglas de juego. Dejan de sentirse personas bomba, capaces de transmitir la infección en cualquier contacto íntimo o cotidiano. Aplaca esa sensación tan aterradora que perdura desde que se recibe el diagnóstico hasta que se inicia tratamiento. Muchas personas en ese momento me han dicho que adoptaban estrategias de evitación como la de no besar, abrazar o jugar con sus sobrinas/os. Es tan duro privarse de dar y recibir afecto, es sumamente cruel sentirse como una amenaza para otros. Esto no consigue más que hacer más profunda la herida que causa el estigma en la persona. Afortunadamente, la demostración científica arroja luz para empoderar a todas las personas con VIH al respecto.

Tal es el impacto que el hito de la indetectabilidad está teniendo en nuestra sociedad que comienza a utilizarse la expresión «soy indetectable» para hacer referencia al estado serológico. Esta realidad supone una alianza para combatir el estigma ya que elimina de un plumazo cualquier posibilidad de transmisión. Tímidamente las personas indetectables comienzan a ser más visibles en sus respectivos entornos y campos de influencia. La puerta del armario del VIH parece entornarse y todo augura a que el tiempo de la oscuridad y el silencio está llegado a su fin. Recuerden, indetectable es intransmisible. Repítanlo como un mantra.

Otros avances en la historia reciente del VIH se basan en estrategias preventivas como los geles microbicidas que actuarían como profiláctico evitando nuevas transmisiones o la futura vacuna dirigida a personas seronegativas. El tratamiento antirretroviral también ha tenido un gran impacto en las personas seronegativas gracias a la Profilaxis Preexposición (PrEP). Es una reciente herramienta para la prevención del VIH en grupos de personas seronegativas especialmente vulnerables para adquirir la infección. Consta de dos fármacos antirretrovirales (Tenofovir Disoproxilo Fumarato y Emtricitabina) que reducen considerablemente el riesgo de transmisión en prácticas sexuales desprotegidas. La eficacia de la PrEP ha sido sobradamente demostrada por diversos estudios; de hecho, el primero de ellos, realizado en 2014 en Reino Unido denominado PROUD, concluyó anticipadamente debido a la alta efectividad mostrada por el tratamiento como prevención del VIH. Idéntica tendencia encontramos con el estudio IPERGAY, llevado a cabo entre Francia y Canadá, que reafirmó cómo la PrEP era altamente eficaz para la prevención del VIH.

A medida que la ciencia ha demostrado la eficacia de la PrEP para la prevención del VIH, muchos países han ido aprobando la dispensación del tratamiento entre personas seronegativas. Algunos de ellos son Estados Unidos, Francia, Noruega, Reino Unido, Bélgica, Portugal, Brasil o Noruega, entre otros. En España aún no ha sido aprobada16, pero confío en que cuando estén leyendo este libro la PrEP ya se encuentre disponible dentro de la cartera de servicios sanitarios de su localidad. Deseo que pueda ser una alternativa real, algo que sea abiertamente dialogado con su profesional sanitario y sea una entre otras muchas opciones para la prevención del VIH. Esto pondrá fin al mercado negro existente a través de internet y a los peligros que supone la automedicación sin supervisión médica.

El principal miedo entre los pacientes que se plantean tomar la PrEP radica en los efectos que el tratamiento antirretroviral puede causar en su organismo. Sobre los efectos secundarios derivados del uso prolongado de PrEP en personas seronegativas no hay estudios disponibles. Aunque se conoce que la tolerancia es buena y que los efectos adversos son escasos, es necesaria la puesta en marcha de estudios longitudinales que prueben la seguridad a largo plazo del tratamiento como prevención. Otra preocupación inicial que plantean los pacientes interesados en tomar la PrEP es el temor ante el desarrollo de posibles resistencias al tratamiento. Sin embargo, diversos estudios han demostrado que el riesgo al desarrollo de resistencias es muy bajo.

La PrEP conlleva un fuerte nivel de compromiso por parte de los pacientes ya que requiere una correcta adherencia así como una supervisión médica que garantice que el tratamiento está siendo eficaz y detectar precozmente cualquier posible ITS. Este tratamiento no tiene por qué ser crónico; es decir, una persona puede elegir tomar PrEP durante un periodo de tiempo determinado. Se puede elegir esta respuesta entre otras alternativas para prevenir el VIH, ninguna de ellas es excluyente. La evidencia científica afirma que la PrEP es una herramienta eficaz para la prevención del VIH e integrar esta estrategia entre las diversas respuestas para la prevención de la infección contribuirá a reducir futuras transmisiones del VIH. Conviene recordar que la PrEP no previene de otras ITS y, por tanto, la promoción del preservativo debe seguir estando dentro de las acciones preventivas de los gobiernos y las agencias de salud públicas.

Tanto el hito de la indetectabilidad como el de la PrEP parecen jugar un papel relevante en el descenso de los nuevos diagnósticos en diferentes grandes urbes de países occidentales. Esta realidad nos lleva a reflexionar sobre las respuestas que debemos ofrecer para la prevención así como la erradicación del estigma del VIH. Debemos combatir el anacronismo, tratando de evitar ofrecer en 2019 las mismas respuestas que dábamos en 1999.

Tal vez el VIH sea una de las patologías en las que clínicamente más se ha avanzado en menor tiempo en la historia de la humanidad y de la medicina. Desafortunadamente los progresos a nivel social no han seguido la misma trayectoria ni velocidad. La invisibilidad con la que se vive el VIH hace que la sociedad carezca de referentes o modelos. No existen personalidades famosas o conocidas en España que hayan salido del armario del VIH. ¿Acaso no hay famosos con VIH en España? Por supuesto que los hay, pero el temor al escarnio y a la pérdida de oportunidades laborales ganan el pulso a cualquier compromiso por luchar contra la discriminación de las personas seropositivas. Sin embargo, es más frecuente ver cómo personalidades famosas hacen público su diagnóstico de cáncer para concienciar a la sociedad frente a esta enfermedad.

Una persona que hoy sea precozmente diagnosticada y correctamente tratada tiene una esperanza de vida muy similar a la población seronegativa. Es justo recordar que, desde los primeros casos aparecidos en 1981 hasta la actualidad, se estima que 76 millones de personas han adquirido la infección. Y que, desde entonces, el sida y las enfermedades relacionadas con él han acabado con la vida de 35 millones de seres humanos. Es una de las pandemias más letales y con mayor carga de prejuicios sociales de la historia reciente de la humanidad.

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