Iván Zaro - La vida a través del espejo

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Existe una clara diferencia entre dos tipos de enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y busquen apoyos en su proceso de curación o mejora. Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo malo habrán tenido que hacer para haberse contagiado. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana. El autor, Iván Zaro, les invita a conocer los testimonios de hombres y mujeres diagnosticados de VIH que se enfrentaron a sus propios miedos y a una parte de la sociedad que les considera culpables de haber adquirido la enfermedad. El VIH se ha convertido en una excusa para rechazar a homosexuales, migrantes, pobres, drogodependientes, en definitiva, a los otros. Acompañaremos a estas personas en el duelo y en los momentos críticos a los que son sometidos y veremos cómo gracias a la resiliencia y a la superación han rehecho sus vidas para poder convivir con un virus que no solo ha condicionado su salud sino también sus relaciones laborales, personales, sexuales y amorosas. «Cuando me dijeron que había contraído este virus, me di cuenta enseguida de que había contraído además una enfermedad social.» David Wojnarowicz «Una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión más importante es de tipo sexual, pone en jaque, forzosamente, a quienes tienen vidas sexuales más activas; y es fácil entonces pensar en ella como un castigo.» Susan Sontag,
El sida y sus metáforas

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El golpe

La alerta saltó simultáneamente en Nueva York y California en 1981. Jóvenes homosexuales acudían a los hospitales con graves patologías, como Pneumocystis carinii (neumonía), citomegalovirus o candidiasis. También con diversos tipos de cánceres, entre ellos, el temido sarcoma de Kaposi: un tipo de cáncer de piel que afecta a los pulmones y a los ganglios linfáticos. Los pacientes presentaban un sistema inmunológico tan comprometido que solían fallecer en un corto plazo de tiempo. Estos casos inicialmente fueron identificados entre hombres homosexuales, pero después se comenzaron a detectar también entre personas usuarias de drogas inyectadas y entre personas hemofílicas que habían precisado de algún tipo de transfusión sanguínea o hemoderivados. Los investigadores sospecharon que estaban ante un agente infeccioso que producía una inmunodeficiencia y comprobaron, además, que en estos pacientes el recuento de CD4 llegaba a ser muy bajo. Comenzaba una carrera contra reloj para investigar y determinar qué estaba causando semejante avalancha de muertes. La comunidad científica dedicó grandes esfuerzos durante la década de los ochenta a conocer, detallar y poner nombre al enemigo número uno de la humanidad, para entonces una epidemia que alcanzaba dimensiones mundiales.

En 1982 se definió el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), pero no sería hasta un año más tarde cuando Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montagnier aislaron por primera vez el virus al que denominaron como ymphadenopathy-associated virus (LAV) o virus asociado a la linfoadenopatía. Simultáneamente, Robert Gallo en el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NIH) descubrió el primer retrovirus humano (HYLV-I) y confirmó el aislamiento del virus denominándolo human T lymphotropic virus type III (HTLV-III) o virus linfotrópico T humano tipo III. También desde California el equipo liderado por el virólogo Jay Levy consigue aislar otros virus de las muestras de pacientes de San Francisco. Se demuestra que los tres virus tienen grandes similitudes, perteneciendo a la misma familia el VIH-1 (el VIH-2 no sería descubierto hasta 1986 por el Instituto Pasteur). Una vez identificado el virus se comenzaría a trabajar en la secuencia de su genoma.

Tras aislar el VIH pudieron desarrollar antígenos que permitieran conocer si una persona tenía anticuerpos y, por tanto, era seropositiva. Gracias a esta prueba diagnóstica se demostró que el número de personas con anticuerpos al VIH era superior a las personas con sida. Por ese motivo, se determinó que el sida era una enfermedad con varios años de evolución, siendo la fase final de un proceso que causaba el deterioro del sistema inmune. Se comenzó a diferenciar entre portadores del virus y enfermos de sida. En aquel momento una persona diagnosticada de VIH tenía una esperanza de vida en torno a dos años, con una tasa de mortalidad que rondaba el cien por cien.

Durante los primeros años de la década de los ochenta, la sociedad fue testigo de la propagación de una nueva y mortal enfermedad. Entre la ciudadanía no quedaban claras las vías de transmisión de la misma, pero todo parecía apuntar a que afectaba a determinados grupos, en especial, a los homosexuales (de hecho, se le comenzó a denominar «el cáncer rosa»). Pero también se asoció con heroinómanos, hemofílicos y haitianos, por este motivo se le comenzó a llamar «la enfermedad de las cuatro haches». Esta categorización asentó la falsa creencia sobre la existencia de determinados grupos de riesgo ante el VIH y contribuyó a la estigmatización no solo de estos colectivos, ya de por sí duramente excluidos por la sociedad, sino también de la propia enfermedad.

A medida que fueron determinadas científicamente las vías de transmisión sexual, sanguínea y materno-fetal, las autoridades sanitarias comenzaron a diseñar campañas para informar a la población civil sobre cómo prevenir nuevas transmisiones. De este modo, en 1987 el Ministerio de Sanidad en España lanzó una campaña a nivel estatal que aún queda en la memoria de una generación. La campaña, compuesta por varios anuncios televisivos y dos carteles físicos distribuidos en centros sanitarios, entre otros espacios, lanzaba una clara pregunta a los espectadores: «¿Sabes lo que sí da y lo que no da sida?». «Si da, no da» fue una campaña que mostraba cuáles eran las prácticas que suponían riesgo para la transmisión del virus y cuáles no suponían riesgo alguno. No solo fue didáctica sino que además mostraba, alejadas de cualquier prejuicio, parejas tanto heterosexuales como homosexuales, haciendo un valiente gesto por la visibilidad del colectivo gay en pleno azote del sida. Esta campaña apostó también por la lucha contra el estigma asociado a las personas con VIH, mostrando que se podían mantener relaciones sociales, sexuales y afectivas con personas seropositivas sin riesgo alguno. Los anuncios televisivos concluían con un mensaje contundente: «No cambies tu vida por el sida». Esta campaña tuvo un gran impacto en la sociedad española, no solo por la nitidez con que emitía la información, sino también gracias a la gran difusión que tuvo por parte de los medios de comunicación. Tal vez sea una de las pocas campañas de prevención del VIH, junto con el «Póntelo, pónselo», lanzada en 1990, que las personas mayores de treinta y cinco años recuerdan haber visto en España.

Por aquel entonces, el estigma asociado a los mal llamados grupos de riesgo alimentaba prejuicios, actitudes y conductas discriminatorias. Fueron momentos en los que la comunidad científica se apresuraba a investigar sobre el virus y la sociedad apenas tenía información sobre ella. Comenzaron a escucharse las voces del conservadurismo y fundamentalistas religiosos que se erguían como portavoces de la moral, quienes apuntaban al sida como castigo aleccionador ante comportamientos deleznables y antinaturales. Un ejemplo lo encontramos en las declaraciones que Jesse Helms, representante de Carolina del Norte en el Senado de Estados Unidos, realizó sobre el sida y el colectivo gay: «Odio usar una palabra tan alegre como gay para relacionarla con la sodomía. No hay nada de alegre en esta gente. Es una conducta increíblemente ofensiva y repulsiva que ha llevado a la proliferación del sida». La Iglesia católica también aprovechó el golpe producido por el sida para dejar clara su condena ante cualquier conducta homosexual. Tal y como se recoge en las declaraciones realizadas por el arzobispo de Nueva York, John O’Connor, «la iglesia siempre enseñará que la homosexualidad es un pecado hasta el fin de los tiempos. Eso no cambiará». A finales de la década de los ochenta, las autoridades sanitarias aconsejaban el uso del preservativo como herramienta para evitar la transmisión de VIH. Sin embargo, la Iglesia católica, con el arzobispo de Nueva York a la cabeza, ponía en duda la eficacia profiláctica de los preservativos y añadía que, además, eran inmorales. Así lo resumió O’Connor: «El uso de profilácticos es inmoral en cualquier sociedad, sea plural o no». El posicionamiento de la Iglesia católica ante el preservativo como estrategia de lucha frente al VIH será desarrollado con más detalle en este capítulo a través del testimonio de un sacerdote homosexual y seropositivo. Mientras tanto, asociaciones civiles como ACT UP en Nueva York o Radical Gai en Madrid apostaron por no dar un paso atrás en las libertades sexuales conquistadas por el colectivo LGTBI promocionando el uso del preservativo frente a la castidad promovida por sectores conservadores y religiosos.

Esta iniciativa en defensa del sexo seguro fue respaldada por diversos artistas entre los que destacan el icónico Tom of Finland, que realizó una ilustración alentando al uso de preservativos. También el comprometido artista y activista Keith Haring, con obras que trataban de promover el sexo seguro a la par que el diálogo y la visibilidad sobre el VIH. Él mismo murió a causa del sida en 1990. O el vanguardista trabajo que llevó a Madonna en 1992 al ser diana de las críticas más mordaces al compartir sus fantasías sexuales en plena era del sida. Su libro SEX no solo supuso un golpe sobre la mesa reivindicando el papel de la mujer en la revolución sexual sino una evidente declaración de intenciones: el sida no debía suponer en ningún caso un obstáculo para el disfrute de la sexualidad. Tal y como reza el prólogo del libro, «Como la mayoría de seres humanos, cuando dejo fantasear mi mente, cuando me dejo ir, raramente pienso en condones. Mis fantasías tienen lugar en un mundo perfecto, un lugar sin sida. Desafortunadamente, este no es un mundo perfecto y yo sé que los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios. El sexo seguro salva vidas». Por fortuna, la humanidad no solo contaba con mentes brillantes dentro de la comunidad científica para ganar la batalla ante la brutal enfermedad sino también con artistas y activistas que defenderían la libertad y la dignidad de las personas afectadas.

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