Iván Zaro - La vida a través del espejo

© Iván Zaro, 2019

© Prólogo de Rozalén, 2019

© De esta edición, Punto de Vista Editores, S. L., 2019

Todos los derechos reservados.

Primera edición: diciembre, 2019

Publicado por Punto de Vista Editores

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Diseño e imagen de cubierta: Joaquín Gallego

Coordinación editorial: Miguel S. Salas

ISBN: 978-84-16876-88-4

IBIC: JFFH2

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Sumario

Prólogo

Prefacio

Introducción. El estigma social

1. El golpe

David, un médico paciente

Pablo, un sacerdote hecho de carne y espíritu

2. El duelo

El negacionismo y sus peligrosas consecuencias

La negación de Eva

3. La resiliencia

María José Fuster: la resiliencia hecha mujer

4. La visibilidad

Miguel Caballero: la segunda salida del armario

5. El amor en tiempos del VIH

José Manuel y Pedro: una historia de amor en positivo

El amor: José Manuel tras el diagnóstico

Pedro: el amor vence al miedo

6. La sexualidad positiva

Asier se emancipó del miedo

7. El legado

Enrique, un superviviente del sida

Epílogo

Agradecimientos

Dedicado a quienes miraron la adversidad y la invitaron a bailar. A Teresa Navazo y Javier Vázquez, a Imagina. A Xavier Mercé, mi compañero de viaje.

Llevaba muy poquitos meses en Madrid y me sentía la hormiguita más pequeña del hormiguero.

Iba siempre con mi guitarra en la espalda, como quien porta un arma noble cargadísima de ilusión, cantando por los garitos y plazas.

Buscaba trabajo como psicóloga (o como cualquier cosa) mientras estudiaba Musicoterapia. Deseaba que la vida y la noche me brindaran todo el rato historias emocionantes que sentir, que beber y que contar.

Aún recuerdo esa llamada. Caminaba algo perdida por la Gran Vía. Supongo que me andaría cuestionando si esta decisión de apostar por lo que deseaba valdría la pena. Una voz dulce detrás del teléfono me hablaba de mi canción «Comiéndote a besos». Me invitaban a la presentación de la primera campaña de Imagina MÁS, una nueva ONG que nacía con el deseo de mejorar la vida de las personas seropositivas, de las personas, en general. Me decían que por fin encontraban una canción llena de luz sobre el VIH. No me podía creer que mi letra y mi melodía provocaran algo tan grande. Se me iluminó la cara para el resto del mes.

Y ahí me presenté, un 2 de junio de 2012.

Ese día conocí a todo el equipo de Imagina MÁS y conocí a Iván.

Los dos vestíamos de blanco. Los dos con falda. Sí, los flechazos existen. Me enamoré perdidamente de ellos.

Es difícil no fijarse en Iván por la personalidad arrolladora que gasta, porque tiene arte hasta en los andares, porque es divertido a rabiar, porque es de los de mirada verdadera, fulminante, por su transparencia, por su manera hipnótica de hablar… Por la seguridad que proyecta tras tantos años de preparación y, por qué no decirlo, porque le encantan las lentejuelas y el brilli brilli .

Desde ese día me hicieron sentir parte de esta familia sensible y comprometida… porque con ellos uno puede despreocuparse de aparentar y vive el privilegio de ser quien es en realidad.

Sigo cada uno de sus pasos con orgullo y admiración. Son pasos firmes, creativos y exquisitos. En un mundo vacío de réplicas exactas, ellos trabajan duro para aportar contenido, originalidad y luminosidad.

Así es este libro: luminoso y necesario.

Hace referencia al autoestigma y sus consecuencias. Si ya es duro vivir con una enfermedad crónica, vivir además con el estigma de tenerla es demoledor.

La persona que interioriza estereotipos y prejuicios sobre su propia condición se verá abocada a la creencia de que es un ser poco valioso, al aislamiento social, al autoboicot y al temor de ser identificada. Por eso es importante que las personas seropositivas se empoderen tomando parte activa en la lucha frente al estigma.

Estas páginas también pasean por la historia de la infección, por las experiencias de la primera generación del VIH. Es imprescindible que la sociedad esté informada para avanzar en cualquiera de las causas sociales. Conocer la raíz, la historia de nuestros antecesores, los porqués y la evolución. Saber que el tratamiento actual consigue detener la replicación del virus en el organismo, dejándolo latente, dormido, hasta llegar a ser indetectable y, por tanto, intransmisible. Si todos supiésemos que a día de hoy las personas con VIH en tratamiento no pueden transmitir el virus, que su esperanza de vida es idéntica a la del resto de la sociedad, tendríamos el aliado perfecto para derrotar el prejuicio existente hacia las personas seropositivas.

Este libro también es un homenaje a los activistas del VIH en España. Es el reconocimiento a los héroes de una generación diagnosticada en la década de los ochenta y principios de los noventa. Los supervivientes de una de las enfermedades más crueles del siglo XX. Una era en la que el diagnóstico a menudo suponía una sentencia de muerte.

Estas páginas son esenciales por su defensa del sexo seguro, por una liberación sexual que no implique riesgo. Porque «no existe el mundo perfecto, un lugar sin sida. Porque los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios». Porque el sexo seguro salva vidas.

Este libro es salud porque irrumpe en una sociedad infantilizada en la que se esquiva cualquier oportunidad de dialogar sobre los territorios más sombríos de la vida como la enfermedad, el envejecimiento o la muerte. Te invita a hablar del dolor y de la tristeza con normalidad, como algo que vivimos y sentimos absolutamente todas las personas.

Y lo mejor de todo es que esta obra es ave fénix. Este libro es resiliencia, la capacidad que posee el individuo para crecerse ante la adversidad, la manera de pegar con paciencia las piezas rotas de nuestra porcelana, ensalzarlas, hacerlas bellas y descubrir nuestra transformación.

Iván acompaña en su día a día a pacientes en el proceso de aceptación. Estoy convencida de que todo el esfuerzo volcado en estas páginas también acompañará a las personas en cualquier fase de la enfermedad en la que se encuentren. Cambiará más de una vida. Más de una vida salvará. Porque combate el terror universal de la vida: el miedo a no ser amado, a la soledad.

Ponte la chaqueta más brillante que tengas

y sal a la calle.

Nos toca bailar…

Rozalén

En la sociedad occidental existe una clara diferencia entre las enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y puedan buscar apoyos en su proceso de curación o mejora. Todos conocemos a afamados artistas que hacen público su diagnóstico de cáncer y de esta forma reciben hasta cierta admiración, ya que hacer pública la enfermedad puede ayudar a otras personas que padezcan la misma patología.