Iván Zaro - La vida a través del espejo

La primera parada del viaje nos lleva hasta «el golpe», el momento en el que una persona recibe el diagnóstico. Conoceremos la historia de David, un joven médico que recibió el diagnóstico al ser ingresado de urgencias en el hospital en el que trabajaba. Con él exploraremos la discriminación en el ámbito sanitario y veremos cómo la moral forma parte de la consulta médica. También tendremos la oportunidad de conocer al padre Pablo, un sacerdote homosexual recientemente diagnosticado. De su mano reflexionaremos, entre otros aspectos, sobre el posicionamiento de la Iglesia católica frente al uso del preservativo y el concepto del sida. Este capítulo pretende romper con la creencia de que el VIH solo afecta a determinadas personas. A pesar de la extendida creencia que asocia el VIH con hombres homosexuales y personas consumidoras de sustancias por vía inyectada, la realidad es que este virus no entiende de género, orientación sexual ni edad y tampoco discrimina por profesión o vocación.

La aventura de este viaje continúa adentrándonos hasta el camino que debe transitar una persona tras recibir el diagnóstico, el inicio de un duelo que culmina con la aceptación. Conocerán una oscura fase en la que algunas personas se quedan atrapadas confeccionando todo tipo de fabulaciones que niegan la existencia de la enfermedad. El negacionismo es una corriente que ha causado un daño irreparable y ha acabado con innumerables vidas. Eva es una superviviente que estuvo a punto de morir al negar durante años la existencia del VIH. A través de su testimonio desea advertir del peligro que supone caer en la trampa de la disidencia del sida. Es una corriente carente de solidez científica que se lucra de la esperanza de las personas afectadas.

El estigma es un tema trasversal en este libro y supone una señal visible en el individuo que sirve para poder ser reconocido y excluido por la sociedad. Si antaño marcaban la fisionomía a personas privadas de libertad para que fueran evitadas por la ciudadanía una vez alcanzaban la libertad, cuando llegó el VIH se estigmatizó a los enfermos para proteger a la sociedad. El estigma, en este caso, pretende culpabilizar (en especial, a las minorías sexuales, las personas que ejercen la prostitución, los consumidores de sustancias, extranjeros y las personas sin recursos económicos) con el fin de establecer una distancia de seguridad imaginaria entre esta sociedad y las personas que forman estos grupos vistos como amenazas. El paradigma del estigma asociado a la enfermedad lo encontramos en Gaëtan Dugas, un auxiliar de vuelo francocanadiense, también conocido como el paciente cero. Durante casi treinta años el mundo entero le responsabilizó de llevar el sida a Estados Unidos diseminando el virus por Nueva York. Los medios de comunicación encontraron en él un blanco perfecto para sus lapidaciones por ser seropositivo, homosexual y activo sexualmente. De este modo la publicación National Review (1987) lo bautizó como «El Colón del sida» y la primera plana de The New York Post publicó una imagen suya bajo el titular «El hombre que nos dio el sida». La reputación de Dugas, que murió en 1984 a causa de la enfermedad, y la de su familia fue destruida de forma injustificada. Por fortuna, Richard McKay (Universidad de Cambridge) y Michael Worobey (Universidad de Arizona) realizaron un estudio que detallaba los primeros movimientos del virus en Estados Unidos cuyos hallazgos publicaron en 2016 en la revista Nature 1 . Esta investigación establece el árbol filogenético que detalla cómo el virus se originó en chimpancés del África Central a principios del siglo XX para llegar a Haití a mediados de los años sesenta y saltar finalmente a Nueva York en 1971. Extendiéndose principalmente en California y Nueva York hacia 1976.

Es cierto que actualmente el VIH diagnosticado precozmente y con un tratamiento médico no presenta grandes problemas para tener un buen estado de salud. Sin embargo, las consecuencias del estigma, como la invisibilidad y el silencio, suelen acompañar a los pacientes. Quienes a veces no comunican a sus seres queridos su diagnóstico, llegan a quitar la pegatina del envase de la medicación al llegar a su casa o temen ser vistos por compañeros de trabajo o conocidos en la consulta médica o en la farmacia hospitalaria. El estigma es tan correoso que algunas de las personas que aparecen en este libro me pidieron que maquillara detalles sobre su identidad. A menudo las necesidades de las personas con VIH y el compromiso para combatir el estigma con el que viven han pasado desapercibidos para las administraciones públicas. Se infravalora el poder que el estigma social tiene de cara a la prevención de la infección, responsable en muchos casos de los diagnósticos tardíos con sus complicaciones para la salud. Generar las condiciones necesarias para que las personas con VIH sean visibles en su entorno cercano tendría un gran impacto no solo en su calidad de vida sino también favoreciendo que la sociedad ponga cara a los retos que conlleva ser seropositivo. Mientras nadie se lo impida, la existencia del estigma continuará alimentando la creencia infundada de que el VIH afecta a los otros, no a mí. Si el tratamiento antirretroviral resulta fundamental para garantizar la supervivencia de las personas seropositivas, la educación lo es para combatir el estigma y aquellos prejuicios que promueven actitudes discriminatorias (también conocidas como serofobia).

De igual modo, este viaje nos mostrará cómo el ser humano es capaz de crecerse ante las situaciones más críticas. La cultura japonesa tiende a reparar las fracturas de la cerámica uniendo las piezas de nuevo. Para ello, sella las grietas con un barniz mezclado con polvo de oro, plata o platino. Este arte es denominado kintsugi, un término que significa «carpintería de oro». La filosofía de esta técnica plantea que las roturas en la porcelana forman parte del objeto y que estas deben ser ensalzadas para embellecer la pieza y descubrir su transformación. Esta técnica adaptada al ser humano bien podría compararse con la resiliencia, esa capacidad que posee el individuo para crecerse frente a la adversidad. Y es que hay personas que se rompen al recibir el diagnóstico pero, tras un tiempo, renacen en la mejor versión de sí mismas. Este viaje nos llevará hacia los testimonios de María José Fuster y Miguel Caballero, dos personas cuyas cicatrices están selladas con oro. De su mano conoceremos los desafíos que conlleva la visibilidad como personas seropositivas y cómo se sienten siendo referentes en un mundo plagado de oscuridad. Ojalá sus voces les inspiren para ganar la batalla al silencio y les ayuden a caminar hacia la transformación como si piezas de artesanía kintsugi se tratara.

En este viaje existe un mundo anhelado por todas las almas aventureras que sueñan con su conquista. No es otro que el amor, algo por lo que merece la pena vivir. Si hay un temor universal entre las personas con VIH, y no solo tras recibir el diagnóstico, es enfrentarse al momento de enamorarse y tener que comunicar su seroestatus a la persona amada. ¿Cuándo decirlo? ¿El primer día o tras tener meridianamente claro que esa persona es con quien quieres construir algo sólido? ¿Conviene decirlo antes de mantener relaciones sexuales? Son muchas las dudas en torno a tan compleja cuestión. Lo que está claro es que, cuando nos enamoramos y parece que estamos en sintonía con la otra persona, situar el VIH entre los primeros temas de conversación puede hacer que la relación se ralentice. En especial, entre personas heterosexuales para quienes el virus es algo inusual en su imaginario. El temor a sufrir un rechazo y, por tanto, al desamor es cotidiano, aunque el amor es más fuerte que la ignorancia e, incluso, que el miedo. Conoceremos la experiencia de José Manuel y Pedro, una pareja serodiscordante, es decir, un equipo de dos en el que uno de sus miembros es VIH y el otro no. Veremos cómo el miedo más irracional y primigenio puede ser vencido a base de información científica y amor. Porque el amor hacia uno mismo y hacia la pareja resulta ser el antirretroviral más eficaz frente al miedo.