Iván Zaro - La vida a través del espejo

Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo habrán tenido que hacer estas personas, estableciendo así dos categorías de enfermedades: una correspondiente a personas correctas que no pueden hacer nada para evitarlas y que producen compasión y apoyo social y otras patologías asociadas a personas cuyas conductas desviadas les ha llevado irremediablemente a una enfermedad. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana, especialmente y de forma curiosa, en el sector sanitario. Recuerdo haber estado en una sesión clínica sobre la Profilaxis Preexposición (PrEP) rodeado de profesionales de la medicina y la enfermería. Un médico expuso datos científicos sobre la eficacia del tratamiento para la prevención del VIH y apuntaba a lo útil que sería en colectivos tan vulnerables a la infección como hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) o en personas que ejercen la prostitución donde la negociación y el uso del preservativo puede ser una tarea compleja. Al terminar la exposición científica, una enfermera lanzó la pregunta sobre quién iba a costear ese tratamiento cuando ya existen otros medios profilácticos más baratos como el preservativo. Obviamente esa enfermera no había querido entender nada. El médico aportó información sobre la implementación de la PrEP en otros países del mundo como Francia, donde se dispensa sin coste alguno. Al auxilio de la enfermera, indignada ante la posibilidad de tener que sufragar este tratamiento con sus impuestos, salió otra compañera microbióloga. El médico dijo que no entendía dónde estaba el problema, que nadie se queja cuando hablamos de sufragar tratamientos para la diabetes, y que no deberían existir diferencias entre la diabetes y el VIH. Ante lo que la microbióloga exclamó «yo soy diabética y la diferencia está en que yo no me he ido buscando la diabetes y ellos el VIH, sí». Pensé que había escuchado mal sus palabras, le pedí amablemente que repitiera su intervención. Ella, desafiante, las reprodujo. Abandoné la sala no sin antes apuntar que su actitud era tremendamente ofensiva.

Es novedoso que miremos a las personas que están al otro lado del camino, en el lado incorrecto, aquellos que adquirieron una infección asociada al libertinaje, reconociéndolas como seres con capacidades heroicas.

Les invito a conocer de primera mano las historias de hombres y mujeres que se enfrentaron a la adversidad. Y, aunque en muchos casos pagaron un precio muy elevado, hoy siguen con vida para contar al mundo todo cuanto aprendieron. Gracias a todas y cada una de ellas, y a otras tantas cuyas historias no han podido tener cabida en este libro. También resulta innovador centrar la atención en las personas y no en el virus. Es frecuente que los medios de comunicación hablen sobre la vacuna del VIH, su erradicación y cura. Mientras que la representación de las personas con VIH queda relegada a noticias residuales con una profunda carga de criminalización. Este libro tiene como protagonistas a las personas y no al virus, porque este es demasiado pequeño para darle tanto poder.

Desde el estallido del sida en 1981 han pasado tres generaciones del VIH y, a pesar de ello, sus voces siguen siendo ignoradas. Esta obra pretende rendir homenaje a todas ellas, compartiendo sus experiencias, las lecciones aprendidas y las historias de superación. La primera generación está compuesta por aquellas personas que recibieron el diagnóstico de una enfermedad mortal de la que poco se sabía. Se desconocían los mecanismos de transmisión, no existían tratamientos efectivos y aquellos prescritos tenían una toxicidad terrible (AZT). La segunda generación es aquella que fue diagnosticada a partir de 1996, con la llegada de los inhibidores de la proteasa y el tratamiento antirretroviral de alta eficacia (TARGA), también conocidos como «cóctel» debido al elevado número de pastillas que lo componían. Esta medicación convirtió al VIH en una infección crónica, aunque los efectos secundarios del tratamiento seguían siendo duros y temidos entre las personas seropositivas. Algunos de ellos eran la lipodistrofia y lipoatrofia, que suponían cambios en la distribución de la grasa en el cuerpo. Esto deformaba la fisionomía mostrando por ejemplo rostros cadavéricos sin tejido que cubriera las mejillas o bien la acumulación de una cantidad anormal de grasa en la nuca (giba de búfalo) o en el abdomen. La tercera generación arranca en 2006, con la llegada de tratamientos monodosis que simplifican la toma del medicamento, mejorando la adherencia y reduciendo considerablemente los efectos secundarios. Y alcanza hasta el hito de la indetectabilidad en la era de la PrEP.

Desde el inicio de la epidemia, el tratamiento que los medios de comunicación dieron sobre la enfermedad la relacionaba inexorablemente con la homosexualidad. Este es el motivo por el que desde mi niñez siempre me sentí tan próximo a las personas con VIH. Tenía la convicción de que el miedo que la sociedad sentía hacia las personas con sida era injusto. Recuerdo que con doce años comencé a lucir un lazo rojo cada 1 de diciembre en un entorno conservador y religioso como era el colegio Menesiano en Madrid. Sabía que mostrar públicamente mi apoyo a las personas diagnosticadas de VIH era lo único que podía hacer a mi edad. En mi adolescencia, comencé a leer algunos libros sobre el tema ya que mi hermano mayor estudiaba Farmacia y tenía acceso a obras sobre enfermedades infecciosas. Asimismo, a principios de los noventa falleció a causa del sida alguien muy próximo a mi infancia, mi padrino. Recuerdo aquel incómodo silencio en torno a su muerte, era algo de lo que sencillamente no se podía hablar. Así es como gran parte de mi vida ha estado ligada al VIH, a su lucha desde la prevención pero, por supuesto, desde la erradicación del estigma y la discriminación.

A lo largo de quince años de carrera profesional, he tenido la oportunidad de conocer a innumerables personas con VIH. Solo en mi entorno cercano, haciendo un ejercicio de memoria, en los últimos diez años, al menos 33 hombres han seroconvertido. Es decir, amigos, conocidos o compañeros activistas que conocí siendo seronegativos posteriormente adquirieron el VIH. La mayoría de ellos han encajado la noticia del mejor modo posible, algunos han asistido a los grupos de apoyo que gestiono o bien han necesitado de apoyo individual en sesión de counselling conmigo o con los psicólogos de Imagina MÁS. Todas me han enseñado algo, todas han cincelado la persona y el profesional que soy hoy. También he lamentado la muerte de compañeros activistas que consagraron su vida a preservar la igualdad y los derechos de la comunidad LGTBI y de las personas con VIH.

Este libro, aunque tiene un compromiso didáctico, no está pensado ni escrito para dar nociones básicas de VIH, no es un compendio de la enfermedad desde sus inicios hasta la fecha y tampoco es un repaso a la historia reciente del movimiento frente al VIH. Es una obra que trata de rendir un homenaje a través del testimonio de personas que se enfrentaron a la adversidad saliendo victoriosas. Trata de unificar las distintas generaciones del VIH para arrojar algo de luz entre tanto silencio. La estructura del libro consta de siete capítulos a modo de fases por las que habitualmente una persona deambula desde que recibe la noticia hasta que alcanza su aceptación. Algunos de ellos me consta que pueden resultar controvertidos y polémicos puesto que en el universo del VIH también existen tabúes. Escribir este libro ha sido el viaje más íntimo que he realizado hasta la fecha. Me ha llevado a lugares absolutamente oscuros como la muerte, la vergüenza, el dolor o la negación. Sin embargo, recorrer este camino me ha dado la oportunidad de alcanzar cimas como la aceptación, la fortaleza, la compasión o el amor.