Iván Zaro - La vida a través del espejo

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Existe una clara diferencia entre dos tipos de enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y busquen apoyos en su proceso de curación o mejora. Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo malo habrán tenido que hacer para haberse contagiado. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana. El autor, Iván Zaro, les invita a conocer los testimonios de hombres y mujeres diagnosticados de VIH que se enfrentaron a sus propios miedos y a una parte de la sociedad que les considera culpables de haber adquirido la enfermedad. El VIH se ha convertido en una excusa para rechazar a homosexuales, migrantes, pobres, drogodependientes, en definitiva, a los otros. Acompañaremos a estas personas en el duelo y en los momentos críticos a los que son sometidos y veremos cómo gracias a la resiliencia y a la superación han rehecho sus vidas para poder convivir con un virus que no solo ha condicionado su salud sino también sus relaciones laborales, personales, sexuales y amorosas. «Cuando me dijeron que había contraído este virus, me di cuenta enseguida de que había contraído además una enfermedad social.» David Wojnarowicz «Una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión más importante es de tipo sexual, pone en jaque, forzosamente, a quienes tienen vidas sexuales más activas; y es fácil entonces pensar en ella como un castigo.» Susan Sontag,
El sida y sus metáforas

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Los medios de comunicación a menudo ayudaban a reproducir estos mensajes en la sociedad, como por ejemplo el tratamiento de la noticia que conmocionó al mundo cuando Rock Hudson anunció que estaba enfermo de sida. Siendo el primer rostro famoso en dar tal paso, al que a lo largo de la historia se le sumarían escasos nombres más como Magic Johnson (1992) o Freddie Mercury (poco tiempo antes de fallecer en 1991). Otros casos más recientes han sido Charlie Sheen en 2015 o Conchita Wurst en 2018, ambos afirmaron haber sido amenazados por personas de confianza con sacarles del armario ante la opinión pública y tomaron la valiente decisión de dar un paso al frente imposibilitando que las extorsiones continuaran por más tiempo.

Rock Hudson moría en octubre de 1985 tratando de dejar un legado al mundo: «No estoy feliz por tener sida pero, si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo». Sin embargo, algunos medios de comunicación en sus portadas mostraban imágenes del galán de cine en su época de esplendor junto a su última aparición pública donde las secuelas de la enfermedad eran evidentes. Tal vez tratando de mostrar al mundo lo que el sida es capaz de hacer a modo de mensaje aleccionador, el sida despojando de toda belleza y humanidad a los enfermos que la padecen. Convirtiendo a uno de los hombres más hermosos de Hollywood en un monstruo moribundo (y homosexual).

La solidaridad internacional hacia las personas con VIH se materializó a través de un símbolo universal que posteriormente fue adaptado a otras causas. El lazo rojo como emblema de apoyo y solidaridad hacia las personas seropositivas fue creado por Frank Moore como una iniciativa de Visual AIDS Artists Caucus. Su creador eligió el color rojo por el tono de la sangre del ser humano (con independencia de su género, orientación sexual, etnia o seroestatus) y concibió el símbolo como un lazo para poder prenderlo cerca del corazón simbolizando el amor. Este lazo fue utilizado masivamente entre las organizaciones contra el sida, siendo Jeremy Irons la primera figura pública en lucirlo en los premios Tony en 1991.

El primer tratamiento antirretroviral comercializado llegó en 1986 (Zidovudina o AZT), aunque su toxicidad era muy elevada, redujo significativamente la mortalidad a corto plazo. En 1990 comenzaron a llegar nuevos fármacos inhibidores de la transcriptasa inversa como Didanosina, Estavudina o Ritonavir, entre otros. Esta primera generación de antirretrovirales como monoterapia o biterapia demostraron que era posible tratar el sida y detener la progresión de la enfermedad. Aunque se caracterizaban por ser incómodos, ya que suponían en ocasiones la toma de lo que antes llamábamos «cóctel», compuesto por alrededor de diez pastillas diarias. Algunas cada cuatro horas, con necesidad de conservarlas en frío y con efectos secundarios que dificultaban la calidad de vida de los pacientes. Entre ellos, cólicos, calambres, vómitos, cansancio, dolores de cabeza, ideas suicidas o la lipodistrofia y lipoatrofia que deformaban a los pacientes perdiendo masa muscular o ganando grasa en determinadas zonas del cuerpo. Estas secuelas eran el precio que muchos supervivientes tuvieron que pagar por permanecer con vida. La exhibición de estos rasgos faciales y corporales delataban ante la sociedad la condición de VIH, dificultando seriamente las relaciones sociales, afectivas y sexuales, así como el acceso al mercado laboral, lo que tenía un notable impacto en la autoestima y la salud mental de las personas seropositivas.

Todo dio un giro de ciento ochenta grados con la aparición de la Terapia Antirretroviral de Alta Actividad (TARGA) en 1996. Esta terapia consistía en tres fármacos combinados que conseguían una supresión del virus hasta niveles indetectables. Este tratamiento trajo consigo un descenso constante en las tasas de mortalidad. De hecho, según datos de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA), entre 1995 a 2013, las tasas de mortalidad descendieron un 92 % en España. Los tratamientos han seguido evolucionando hasta los actuales de un solo comprimido que facilita su adherencia reduciendo las posibilidades de generar resistencias. Y, si el presente es bueno, el futuro respecto de los tratamientos es aún mejor. Actualmente la industria farmacéutica sostiene tres líneas de investigación donde se integran antivirales, vacunas preventivas y terapéuticas, así como terapias genéticas.

Desde sus inicios quedó demostrado que la toma de tratamiento antirretroviral no solo prolongaba la esperanza de vida de los pacientes sino que, además, se iniciaron investigaciones sobre cómo el tratamiento en mujeres seropositivas embarazadas reducía la tasa de transmisión materno-fetal. De este modo, se comenzó a recomendar a las mujeres embarazadas con VIH que iniciaran la TARGA para reducir la tasa de transmisión casi al 0 %. Comenzó a relacionarse la tasa de transmisión con la carga viral, favoreciendo que el sistema inmune se reconstruya. Si el tratamiento parecía reducir la tasa de transmisión materno-fetal, pronto se investigó la hipótesis de que sucediera algo similar a otras vías de transmisión como la sexual. No ha sido hasta 2017 cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos han confirmado la imposibilidad de transmitir el VIH cuando la carga es indetectable, supresión vírica definida como un nivel inferior a 200 copias por mililitro de sangre. Este hecho no solo prueba que el tratamiento es un método altamente eficaz para la prevención, sino que supone un aliado para la erradicación del estigma. Aunque cabe señalar que el estigma debe ser combatido sin excusas y sin prestar atención a la carga viral de las personas. Es un hecho a todas luces injusto y cruel que no debe ser silenciado exclusivamente por el nivel de virus en sangre, ya que en la actualidad, según datos de ONUSIDA, se estima que hay 36,7 millones de personas con VIH de los cuales solo un 53 % tiene acceso a tratamiento. Es decir, que prácticamente la mitad de las personas diagnosticadas de VIH en el mundo no tiene acceso a los tratamientos estando condenados a desarrollar la enfermad y fallecer. Este organismo trabaja para garantizar que, en 2020, 30 millones de personas tengan acceso al tratamiento. Para ello, es necesario que se alcancen los objetivos 90-90-90, de modo que el 90 % de las personas que viven con el VIH conozca su estado serológico, el 90 % de las personas que conocen su seroestatus reciba tratamiento antirretroviral y que el 90 % de las personas en tratamiento tenga una carga viral indetectable y, por tanto, intransmisible.

Desde la llegada de la TARGA en 1996 han sido muchos los avances y las investigaciones en torno al VIH que han esperanzado al mundo. Algunos avances han tenido un gran impacto en la esperanza y calidad de vida de las personas con VIH, tal vez por ello no han despertado el interés de los medios de comunicación pasando desapercibidas entre la población general. El mayor hito en la historia reciente tiene que ver con la relación entre la indetectabilidad de la carga viral con la transmisión por vía sexual de la infección por el VIH. En 2016 la multiagencia para la equidad de la salud diseñó la campaña internacional «U=U» (Indetectable=Intransmisible). Este lema pretende dar a conocer que las personas con VIH en tratamiento antirretroviral con carga viral indetectable no pueden transmitir el virus. Esta evidencia científica ha sido publicada en diversas investigaciones entre las que destaca el prestigioso estudio PARTNER.

Esta investigación trató de evaluar la tasa de transmisión del VIH entre parejas serodiscordantes que no utilizaban preservativo. En todos los casos el miembro de la pareja con VIH tenía una supresión viral, es decir, sus niveles de carga viral estaban por debajo de 200 copias por mililitro de sangre. Aunque la gran mayoría de ellas tenía un nivel de carga indetectable <50 copias por mililitro de sangre. Esta investigación analizó a 1.166 parejas, heterosexuales y homosexuales, en catorce ciudades europeas. El estudio concluyó que no se produjeron transmisiones del VIH mientras el miembro de la pareja con VIH tomó tratamiento antirretroviral que mantenía la supresión viral. Esto quiere decir que el tratamiento antirretroviral no solo es una herramienta efectiva para el control del VIH, sino también una estrategia para la prevención de la infección. Otros estudios como Opposites Attract han estado centrados en hombres gays. Este se llevó a cabo en Australia, Brasil y Tailandia, entre 2012 y 2015, con 358 parejas serodiscordantes, algunas de ellas con modelos de pareja abierta que mantenían sexo anal fuera de la relación afectiva (57,4 %). Las conclusiones del estudio evidencian que no hubo transmisiones del VIH mientras el miembro seropositivo estaba en tratamiento y su nivel de carga era indetectable.

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