Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas - Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor

Este índice pronóstico integra distintas variables: PPS, vía oral libre, edemas, disnea en reposo y delirium, según los criterios de la DSM-IV. Es capaz de predecir, de una manera bastante aceptable, supervivencias de 3-6 semanas.

La escala de ECOG es una forma práctiva de medir la calidad de vida de un paciente con cáncer, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días. La principal función de esta escala es la de objetivar la calidad de vida del paciente.

Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera ...

¡no quiero que la tierra se la coma!

¡Yo no quiero morir, Señor no quiero!

¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero?

Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte

Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final.

Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada.

Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente.

Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro.

La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia.

En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso.

Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema.

A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor.

Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida.

No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de HTA, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener.

En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo.

•La Ley General de Salud ampara el derecho a la información.

•Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir.

•Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera.