Cuidados al final de la vida en la niñez
GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS
Glosario
Notas al pie
Autores
Presentación
GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS
La presente obra representa un esfuerzo de los médicos, psicólogos, estudiantes, becarios y enfermeras que trabajan diariamente en el área de los cuidados paliativos, el alivio del dolor y el control de síntomas del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, cuya sede del programa de la especialidad de Medicina Paliativa actualmente se imparte en el Hospital General de Occidente, el Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y el Nuevo Hospital Juan I. Menchaca. El lema del primero es “Aliviar el dolor del pobre” y el de los hospitales civiles es “A la humanidad doliente”, coincidentes con el sentido de la presente obra.
Este documento es una revisión más profunda de aspectos actuales sobre temas complejos bioéticos, sensibles y humanos, donde el abordaje es difícil en los procesos de formación de pregrado y posgrado, de ahí la oportunidad de aportar a la formación del personal de salud, el cual podrá encontrar además de definiciones, dosis, y referencias bibliográficas, elementos útiles para quienes se enfrentan todos los días al dolor y al sufrimiento de la fase avanzada y sus síntomas. Asimismo, el libro será un aliado para los estudiantes de las diferentes áreas de la salud por el contenido de fácil comprensión, donde los obstáculos normalmente encontrados respecto a mitos sobre el uso de morfina, por ejemplo, son cubiertos con información sobre los efectos adversos e indicaciones; de este modo, el lector hallará en formato de consulta práctica temas que normalmente se encuentran dispersos en diferentes libros.
Los contenidos abordados podrán orientar a aquellos profesionales de la salud que, ante la necesidad de llevar formalmente un entrenamiento de los aspectos en materia de medicina paliativa y los cuidados prácticos paliativos en los enfermos terminales, requieren consultar la información para la atención básica de pacientes, tanto en zonas metropolitanas como en áreas rurales donde la mayoría de los pacientes teme morir no sólo por la carencia de elementos y recursos, sino por la dificultad de encontrar personal capacitado en la atención de los enfermos terminales.
Este documento representa además el conjunto de contenidos impartidos a más de 190 médicos y 20 trabajadores sociales de la Secretaría de Salud a través de los que se denomina Red Estatal de Alivio al Dolor del Estado de Jalisco, llegando así a 120 enfermeras de más de 80 centros de salud de las regiones sanitarias I, II, III, VI y X, abarcando en total más de 25 municipios. Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor fue posible gracias al apoyo de la Secretaría de Salud Jalisco, el OPD Servicios de Salud Jalisco y el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. Agradecemos especialmente a la Editorial Universidad de Guadalajara por su confianza e interés en contenidos innovadores, que son básicos para la formación y actualización del personal de salud en el país.
En resumen, la presente obra nace con el propósito de contribuir de manera sencilla, clara y profundamente compasiva a otorgar un servicio más humano, cálido y amoroso a quienes padecen de una enfermedad avanzada y a sus familias. Confiamos en que esta obra contribuya a comprender su sufrimiento y a liberarse de él.
Guadalajara, Jalisco, 7 de noviembre de 2019
I. Medicina paliativa
Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo
JUAN ORLANDO CASTILLO RODRÍGUEZ
JUAN CARLOS GÓMEZ MUÑOZ
No quiero que me curen, quiero que me entiendan .
Ranthes, en el filme Hombre mirando al sudeste
Para hablar de cuidados paliativos no hay necesidad de remontarse demasiado en el pasado, pues es una ciencia de la medicina que hoy en día, en pleno siglo XXI, sigue siendo un terreno desconocido para la mayoría, por ello históricamente se ha menospreciado y minimizado la intervención del especialista en dicha área. Con los avances en el desarrollo de nuevas terapéuticas, globalmente ha aumentado la presentación de enfermedades crónicas –aunado al envejecimiento de la población– y no solamente enfermedades no oncológicas, sino del mismo cáncer. Se sabe que en la actualidad ha ido aumentando la esperanza de supervivencia y la posibilidad de mejorías en el confort que se les ofrece a los enfermos.
A mediados del siglo pasado se comienzan a formar las primeras sociedades interesadas en el manejo del cuidado paliativo, con selectividad geográfica a Estados Unidos, Canadá y Europa (Inglaterra y España), con la eventual creación de hospicios para enfermos terminales y formación de recursos humanos en salud. En la década de los noventa de manera más formal se constituyen asociaciones como la Española de Cuidados Paliativos (1992), paralelamente la Organización Mundial de la Salud (OMS) comienza trabajos formales de especialización, emitiendo su consenso en 1990.
Por su parte, el doctor Vicente García Olivera introduce en México la algología; fue contemporáneo del doctor John Bonica, fundador del Movimiento Mundial de Atención al Dolor que posteriormente daría origen a la International Association of the Study of Pain (IASP). En 1972 se funda la primera Clínica de Dolor en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, a cargo del doctor Ramón de Lille Fuentes. Por su parte, el doctor García Olivera permaneció en el Hospital General de México donde capacitó al doctor Ricardo Plancarte Sánchez, quien a su vez establece la Clínica del Dolor en el Instituto Nacional de Cancerología; fue su alumno el doctor Jorge Jiménez Tornero, quien conjuntamente con la doctora Dolores Gallardo Rincón fundó la Clínica del Dolor en el Hospital General de Occidente Zoquipan en Guadalajara; en el Hospital Civil viejo de la misma ciudad hace lo propio el doctor Óscar Sierra Álvarez.
Una vez comprendidos los conceptos básicos, es importante recalcar que dicha terapéutica per se no se confina propiamente a los últimos días de la vida, sino que intenta abordar al paciente de una manera escalonada y progresiva conforme avanza la historia natural de la enfermedad y, sobre todo, a la par de las necesidades de manera dinámica, tanto del paciente como de los cuidadores, quienes habitualmente resultan ser integrantes de su círculo familiar cercano.
La definición de esta disciplina fue acuñada por la OMS de esta manera: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Esta definición además fue complementada con una lista de preceptos básicos que deben conocer las unidades de cuidados paliativos:
•Brindar alivio del dolor y otros síntomas.
•Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.
•No intentar acelerar ni retrasar la muerte.
•Adjuntar como mancuerna los aspectos espirituales con los psicológicos del cuidado del paciente.
•Ofrecer una red de soporte para el auxilio de los pacientes a vivir lo más activos posibles hasta su deceso.
•Ofertar la red de ayuda para la familia tanto para la adaptación a la enfermedad como a la aceptación del duelo.
•Maximizar los recursos del equipo multidisciplinario para tener un adecuado sistema de respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando esté indicado.
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