Esteban Luis Grieb - 2020 hatte ich anders geplant

Und da wir schon in der Nähe waren – nach einem Tag Sightseeing in Karlsruhe ging es noch nach Straßburg zum EU-Parlamentsgebäude und von dort aus in den Schwarzwald zur Donauquelle, wo wir Wasser direkt vom Ursprung des zweitlängsten Stroms Europas tranken. Und wieder mal ging ein super Trip viel zu schnell zu Ende.

Wieder zurück zu meinem ersten Buch: Wahnsinn, ich war begeistert! – Meine Lebensgeschichte wurde publiziert und bald darauf meldete sich der ORF Oberösterreich (Österreichischer Rundfunk), um eine kleine, aber feine TV-Berichterstattung über mich zu machen. Ich fand das extrem super, denn ich wollte bzw. will nach wie vor bei meinen Mitmenschen, egal ob gesund oder gesundheitlich angeschlagen, die seltene Erkrankung Friedreich-Ataxie bekannter machen. Und wie es im Buchtitel („Aufgeben, was ist das?“) steht – sei was sei oder wenn Unverhofftes daherkommt –, niemals aufgeben!

Neben dem TV-Beitrag machte ein guter Freund eine professionelle Videodokumentation, die man auf sozialen Medien teilen konnte, und darüber hinaus erschienen einige Zeitungsartikel über das Buch in einigen regionalen, landesweiten und erfreulicherweise bundesweiten Zeitungen. Großartig, denn genau das wollte ich mit der Veröffentlichung erreichen.

Nach unzähligen Strapazen, die mein Körper durchmachte, wie die vielen Transfers (vom Rollstuhl ins Bett, aufs WC, aufs Sofa, ins Auto und umgekehrt), brach ich beim Einsteigen ins Auto einige Male zusammen. Zu Beginn geschah das noch sehr selten, doch im Lauf der Zeit dann öfter. Um in ein höheres Kraftfahrzeug einzusteigen, was mehrmals vorkam, hatte ich mich am Wagen festzuhalten und dabei kurz aufzustehen. Meine Wirbelsäule krümmte sich immer stärker, deshalb wurden meine Nerven eingeklemmt und die Kraft meiner Beine verließ mich, sie hielten der Belastung durch meinen Körper nicht mehr stand. Verbunden war das Ganze mit starken Schmerzen, und wieder musste ich umdenken und eine Möglichkeit finden, um die Transfers, so gut es mir möglich war, zu meistern. Seither trainiere ich umso mehr meine Rücken- und Bauchmuskulatur. Ich will Schwächen vermeiden und gezielt diesen Bereich meines Körpers stärken.

Ein unvergessliches, beeindruckendes sportliches Großereignis fand dieses Jahr in unserem Land statt: Die Beachvolleyball-Weltmeisterschaft auf der Donauinsel in Wien. Erstmals war nicht Klagenfurt das Beachvolleyball-Mekka Österreichs. Es war bereits die zweite Weltmeisterschaft in diesem Jahr, die ich besuchen konnte. Wie geil war das Happening dort, und unser Steyrer Beachvolleyball-Aushängeschild, mein Jugendfreund Clemens Doppler, war mit seinem Partner Alex Horst bei dieser Heim-WM natürlich als Weltklasse-Duo dabei.

Es war unglaublich! Ich habe schon einiges an Veranstaltungen besucht, doch die Stimmung und alles rundherum waren einzigartig, das hatte ich bis dato noch nicht erlebt. Mit 10.000 Zusehern war der Centercourt auf der Donauinsel ein wahrer Hexenkessel, der Clemens und Alex zu außerordentlichen Leistungen antrieb. Wir waren alle fasziniert, denn unsere Mannen eilten von Sieg zu Sieg, und am Ende standen sie im Achtelfinale, Viertelfinale und schließlich im Semifinale. Ich, genauso wie alle dort, konnte diese Leistungsexplosion unserer Beachvolleyball-Stars kaum glauben, doch es war Realität, dass sie unter den besten vier Teams dieser Weltmeisterschaft landeten. Erstmals, zumindest hatte ich es so in Erinnerung, qualifizierten sie sich für den letzten Spieltag bei einem Heimturnier, und das zum besten Zeitpunkt, nämlich der Weltmeisterschaft.

Ich mache es kurz, denn ich gerate sonst wieder ins Schwärmen. Doppler und Horst erreichten sensationellerweise das Finale und verloren nur denkbar knapp gegen Brasilien. Großartig, denn wir hatten einen Vize-Weltmeister in einer Sommer-Sportart! Das kommt in Österreichs Sportgeschichte ja eher selten vor. Weiterhin möchte ich erwähnen, dass dieser Event für Menschen mit Einschränkungen und im Rollstuhl ein sehr gutes und positives Beispiel ist, was Barrierefreiheit betrifft. Es gibt direkt am Spielfeldrand eine große Rollstuhlrampe mit Sonnenschirmen und genügend Platz für uns beeinträchtigte Menschen sowie ein eigenes Rollstuhl-WC in der Nähe. Wirklich eine sehr durchdachte Veranstaltung.

Bevor wir einen weiteren Familienurlaub in diesem Jahr erlebten, ging es mit meinem PA und meinem Amigo Jakob nach Laibach zu den slowenischen 3x3-Basketball-Meisterschaften. Wir besuchten dort unsere Basketballfreunde, die 2013 und 2014 bei unserem Resthofer Basketball-Event in Steyr mitspielten. Es war sehr schön, sie wiederzusehen, und wir verbrachten eine coole Zeit dort voller toller Spiele mit einer der stärksten 3x3-Basketball-Mannschaften der Welt.

Ich war bereits einige Male in der slowenischen Hauptstadt und muss sagen, dass sie erstens sehr schön und beeindruckend und zweitens super barrierefrei ist. Gerade die Altstadt wurde vor kurzer Zeit komplett restauriert, man kann das Flair dieser Stadt nun noch besser genießen.

Mit der gesamten Familie und einer Freundin aus Argentinien, die gerade bei uns zu Besuch war, ging es bald danach an die obere Adria nach Jesolo. Das Schöne war, dass meine Nichte Chiara diesmal auch mitkommen konnte. Wegen ihres Schulbesuchs hatte sie vor einigen Monaten nicht nach Florida mitreisen können. Es waren wirklich gemütliche Tage in Italien am Strand. Einmal machten wir einen Tagesausflug nach Venedig.

Jesolo hat einen der rollstuhlgerechtesten Strände, die ich kenne. Es gibt eine kilometerlange Strandpromenade und auf dem sonst unüberwindbaren Sandstrand super Rollstuhlrampen, die bis in die Nähe des Meeres reichen. Ich lernte wiederum sehr nette Mitmenschen kennen, die wir kurze Zeit später auch besuchten. So planten mein PA und ich eine kleine Tour, die zuerst nach Südbayern ging, wo wir zwei von ihnen trafen und einiges mitsammen unternahmen. Dann ging es nach Garmisch-Partenkirchen, um das berühmte Skisprungstadion zu besichtigen, und schließlich, einige Kilometer davon entfernt, nach Ehrwald in Österreich, um eine andere nette Familie wiederzusehen, die ich ebenfalls beim Familienurlaub in Italien kennengelernt hatte. Zuerst ging es mit der Standseilbahn auf die Zugspitze, den höchsten Berg Deutschlands, wo wir den herrlichen Rundblick an diesem schönen Tag genossen. Nachdem wir die Gegend ausgiebig bewundert hatten, ging es am nächsten Tag gemeinsam nach Innsbruck zu einem Eishockeyspiel in der Olympia World. Alles in allem war es ein eindrucksvoller Kurztrip, und mit der netten Familie aus Ehrwald habe ich bis heute Kontakt.

Im Spätherbst ging es dann wieder einmal mit meinem PA ins von mir geliebte London, wo ich an der Konferenz von Ataxia UK teilnahm. Sie fand in einem Hotel direkt am Flughafen Stansted, wo wir auch ankamen, statt. Ich freute mich schon sehr darauf, denn eine derart große Info-Veranstaltung mit Themen zu unserer Erkrankung hatte ich noch nie erlebt.

Erfreulicherweise hörte ich zum ersten Mal sehr positive Prognosen von Ärzten und Referenten. Es ging um Themen wie Gentherapien und mögliche Medikamente, die bald auf den Markt kommen und bei der Heilung der Friedreich-Ataxie helfen sollten. Wow, was für eine Freude, endlich einmal gute Neuigkeiten über die Behandlung der Krankheit zu hören. Im Anschluss an die Konferenz ging es für einige Tage ins Stadtzentrum, um diese News zu feiern und natürlich die Weltstadt zu genießen. Auf dem Programm standen ein Musical, Sightseeing, einfach entspannen und das Genießen der Multikultur und Vielfalt gerade im Stadtteil Camden Town. London ist sehr rollstuhlgerecht und eine vorbildliche Metropole in Sachen Barrierefreiheit.

Kurz vor Weihnachten gab es äußerst erfreuliche Neuigkeiten im Kampf gegen die FA. Forscher der UCLA (University of California in Los Angeles) entdeckten bei weißen Mäusen, die ein ähnliches Erbgut wie wir Menschen haben und denen das Friedreich-Ataxie-Gen implantiert wurde, dass die Krankheit nicht verlangsamt oder gestoppt, sondern sogar rückgängig gemacht werden konnte! Wie geil ist das denn!