Esteban Luis Grieb - 2020 hatte ich anders geplant

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Seine Erlebnisse, Reisen, Projekte, Einsichten und Erfahrungen aus fünf Jahren – 2016 bis 2020 – hat Esteban Luis Grieb, geboren 1976, in Buchform verpackt. Mit allen Höhen und Tiefen rund um seine Krankheit, die Friedreich-Ataxie, eine degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Seit dem 27. Lebensjahr ist der Steyrer auf den Rollstuhl angewiesen, mit 22 hatte er die Diagnose erhalten. Im Mittelpunkt steht das Corona-Jahr 2020, wie er es bewältigt hat, was gelang und fehlschlug.
Mit diesem Buch knüpft er an seine Autobiografie „Aufgeben, was ist das?“ aus dem Jahr 2017 an. Sehr persönlich und authentisch beschreibt er seinen Alltag, Familienangelegenheiten, Kontakte zu Schicksalsgenossen rund um den Globus sowie seine zahlreichen In- und Auslandsreisen, vorwiegend zu Sportveranstaltungen. Das Buch ist zugleich eine Art Reiseführer für Menschen mit Beeinträchtigung sowie ein Vorstoß, seltenen Krankheiten zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen.
Esteban Luis Grieb liebt das Leben und lässt sich von nichts und niemandem bremsen. Immer positiv eingestellt und gesellig, immer unternehmungslustig und engagiert. Sein Credo lautet: Stets aktiv bleiben, mental und körperlich. Er hofft auf Heilung und verliert seinen größten Wunsch nie aus den Augen: einmal wieder gehen zu können.
Gespickt ist das Buch mit 25 persönlichen Fotos, und auch für diese Fortsetzung seiner Autobiografie gilt: Ein Buch, das Mut macht und mehr Verständnis für Menschen mit Beeinträchtigungen schafft.

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Natürlich ist von einer kleinen Maus zu einem Menschen ein riesiger Sprung zu bewältigen, doch war dies fürs Erste eine hervorragende medizinische Neuigkeit aus den Staaten. Genauso wie viele meiner Schicksalskollegen würde ich es schon überragend finden, wenn der Verlauf der Krankheit gebremst werden könnte. Noch genialer wäre es natürlich, wenn man den immer schlechter werdenden Verlauf stoppen könnte, zu sagen, man lebt mit dem gleichbleibenden Gesundheitszustand bis an sein Lebensende. Die FA-Krankheit rückgängig zu machen, wäre ein Traum, der vielleicht irgendwann Wirklichkeit werden könnte. Man soll und darf träumen – und es tut sich ja viel Positives in der Forschung.

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