Soziale Arbeit in Palliative Care

Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin. So gab es in Europa schon im 4. und 5. Jahrhundert n. Chr. Gasthäuser, Hospize oder sog. Xenodochions in Syrien, die sich der Betreuung Kranker und Sterbender widmeten. Im 11. Jahrhundert fanden viele Pilgerreisen ins Heilige Land statt. Im Rahmen der Kreuzzüge kam es zur Gründung verschiedener Orden: der Johanniterorden, der Malteserorden sowie der Hospitaliterorden. Auf Initiative von Angehörigen dieser Orden wurden zahlreiche Hospize und Hospitäler eingerichtet, u. a. das bis heute erhaltene Krankenhaus von Rhodos für die Pflege und Sterbebetreuung von Menschen mit unheilbaren Erkrankungen.

Auch in anderen Kulturkreisen wurden im 1. Jahrtausend n. Chr. Hospitäler gegründet, so in China, Japan und Indien. Erst allmählich entwickelte sich der Gedanke, dass in den Gasthäusern, Hospitälern bzw. Hospizen auch Kranke und Verletzte behandelt werden sollten. So entstanden teilweise aus den Hospitälern mit einer langen Tradition der reinen Beherbergung Kranker und Sterbender nun Krankenanstalten, die mehr die Versorgung von Verletzen, Kranken und Alten übernahmen, z. B. das Hotel de Dieu in Paris. Seit der Gründung des Hospizes Calvaire durch Madame Jean Garnier im Jahr 1842 wurde der Begriff Hospiz nur noch für Einrichtungen zur Betreuung Sterbender verwendet, wobei Ende des 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts die Hospize insbesondere auch die Aufgabe übernahmen, bedürftige, alte und obdachlose Menschen aufzunehmen und im Sterben zu begleiten, wenn sie sich wegen Armut eine ärztliche oder häusliche Betreuung nicht leisten konnten, so das 1879 von Mary Aikenhead gegründete »Our Ladies Hospice« in Dublin oder das 1893 gegründete »St. Lukes Home für Dying Poor« in London. In Deutschland wurde als erstes Hospiz 1986 in Aachen das »Haus Horn« eröffnet.

Palliative Care und Hospizbewegung sind seit dem 19. Jahrhundert wie zwei Schwestern einer Familie, die sich gut ergänzen: Während Palliative Care eher die professionellen Aufgaben umfasst, kann die Hospizbewegung mehr als Idee und Engagement verstanden werden, das Sterben wieder in das gesellschaftliche Leben und Miteinander zu integrieren. Ihre Geschichte ist eng miteinander verknüpft, wenngleich sie unterschiedliche Entwicklungen nahmen. Mit den Anfängen der modernen Medizin wurden im 18. Jahrhundert die ausschließlich pflegerischen Hospize deutlicher von den zur Behandlung von Kranken gegründeten medizinischen Krankenanstalten unterschieden.

Cicely Saunders griff während ihrer Arbeit als Sozialarbeiterin bzw. Krankenschwester im St. Lukes den mittelalterlichen Hospizgedanken »Beistehen und Begleiten« auf, um ihn weiterzuentwickeln. Die nur wenige Wochen dauernde Beziehung zu dem 40-jährigen sterbenskranken und unter starken Schmerzen leidenden David Tasma, einem aus Polen stammenden Juden, der im Warschauer Ghetto den Holocaust überlebt hatte, aber nun einer unheimlichen und unerbittlichen Krebserkrankung ausgeliefert war, veränderte ihr Leben. Das entfremdete Sterben in einem Krankenhaus mit Schmerzen, Ängsten und Träumen erlebte sie als Herausforderung und Auftrag. David vermachte ihr sein Vermögen (500 Pfund) und verband es mit dem Wunsch, mit diesem Vermächtnis ein Sterbeheim zu gründen, das in der Zeit des Sterbens ein Zuhause sein könnte, und in dem er sich wünschte, ein Fenster der Erinnerung zu sein. Die Erfahrung der gegenseitigen, durch die endliche Situation besonderen Zuneigung in den zwei Monaten des Abschieds wurde für Cicely Saunders lebensbestimmend. Um den medizinischen Problemen sterbenskranker und sterbender Menschen fachlich besser entsprechen zu können, studierte sie Medizin und widmete sich von nun an ganz der Frage, wie eine optimale und umfassende medizinische, pflegerische, soziale und spirituelle Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in der modernen Medizin ermöglicht, aber auch mit ihren Möglichkeiten verwirklicht werden könnte.

Im Juni 1971 wurde im deutschen Fernsehen ein Dokumentarfilm über das St. Christopher Hospice gezeigt: »Noch 16 Tage … eine Sterbeklinik in London«. Besonders der Titel »Sterbeklinik« erzeugte sehr unterschiedliche Reaktionen und es entspannen sich heftige Kontroversen. Nachdem einige deutsche Ärzte das St. Christopher Hospice aufgesucht und dort das große Engagement schätzen gelernt hatten (was zunächst in der Öffentlichkeit ganz unbeachtet blieb), versuchten sie die Ideen des St. Christopher Hospice auch in Deutschland umzusetzen. Leider lehnten vor allem die Kirchen die Errichtung spezieller Sterbeeinrichtungen in Deutschland rigoros ab, weil dadurch aus ihrer Sicht das Sterben nicht menschlicher, sondern unmenschlicher gemacht werden würde. Noch 1978 hieß es von offiziell katholischer Seite auf eine Anfrage des Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit:

»Ein menschenwürdiges Sterben kann nicht durch die Errichtung eigener Sterbekliniken oder Sterbeheime gewährleistet werden, in die der Schwerkranke abgeschoben wird. […] Sterbekliniken oder Sterbeheime dienen – gewollt oder ungewollt – der Verdrängung der letzten menschlichen Aufgabe. […] Mit der Einlieferung in eine Sterbeklinik oder in ein Sterbeheim wird dem Schwerkranken jede Hoffnung abgesprochen und genommen. […] In der öffentlichen Diskussion wird die Einrichtung von Sterbekliniken jetzt schon als ein Schritt hin zur Euthanasie gedeutet. […] Vorhandene und bereitzustellende Mittel des Bundes und der Länder sollten nach unserer Auffassung nicht dazu benutzt werden, solche Sterbekliniken einzurichten. Vielmehr sollten finanzielle Mittel und personeller Einsatz dazu dienen, in den Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen genügend Räume bereitzuhalten, die entsprechend ausgestattet sind, um sterbenden Menschen die Möglichkeit zu geben, sich in Ruhe und im Beisein ihrer Angehörigen auf den Tod vorzubereiten. […] Notwendig ist die Ausarbeitung eines Programms für die Humanisierung des Sterbens in den Krankenhäusern und Pflegeheimen, verbunden mit einer besseren und gezielten Ausbildung der Ärzte, Schwestern, Pfleger usw. […] Zusammenfassend möchten wir die von Ihnen gestellte Frage dahin beantworten, daß wir die Einrichtung besonderer Sterbekliniken ablehnen, weil solche Einrichtungen aus vielerlei Gründen das Sterben nicht menschenwürdiger, sondern unmenschlich machen.« (Godzik 1993, S. 27–36)

Diese kritischen Stellungnahmen hatten zur Folge, dass in Deutschland die Entwicklung der Palliativversorgung im Vergleich zu anderen Ländern mit einer erheblichen Verzögerung begann. So wurde erstmals im Jahre 1983 eine Palliativstation als Fünf-Betteneinheit in der Chirurgischen Klinik der Universität Köln eröffnet. Seither entwickelt sich Palliativ Care auch in Deutschland als ein sich praktisch und theoretisch immer weiter ausdifferenzierendes Konzept für schwerstkranke Menschen.

Nach der im Jahre 2002 revidierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Palliative Care/Palliativmedizin ein:

»Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.« (World Health Organization 2002c)

Nicht Lebensverlängerung um jeden Preis ist das Ziel, sondern die qualitative Verbesserung der Lebenszeit, was Doyle wunderbar folgendermaßen zusammenfasst: »Palliativmedizin bedeutet nicht, dem Leben bei fortgeschrittenen Erkrankungen mehr Zeit, sondern der verbleibenden Zeit mehr Leben zu geben« (Doyle 1998, S. 3).

Die verschiedenen Ebenen und Aspekte des englischen care, das im Deutschen sowohl Sorge, Kümmern, Fürsorge, Pflege wie auch Behandlung bedeutet, lassen sich nur teilweise ins Deutsche übertragen. Palliative Care steht nicht – wie oft missverstanden – im Gegensatz zur kurativen Medizin, sondern stellt eine Ergänzung dar, die darauf verweist, dass die Worte care und cure gemeinsame Wurzeln haben. Der Begriff »palliativ« beinhaltet daher einen umfassenden Ansatz, der über das am Wiederherstellen von Funktionen orientierte Heilungsverständnis der etablierten modernen Medizin hinausreicht. Es geht um ein nicht nur für die Medizin wichtiges, wieder neu entdecktes Verständnis des Heilens, das auch in dem umfassenden Begriff Heilung als Ganzbzw. Wholesome-Sein zu finden ist. Dieser sehr breit zu verstehende Begriff führte aber auch zu einigen Begriffsblüten. Die Vielzahl von Bedeutungen dessen, was palliativ ist oder sein sollte, zeigt sich in der großen Anzahl verschiedener Definitionen, mit denen die Aufgaben von Palliative Care in den letzten Jahren bestimmt werden. Die definitorischen und semantischen Bemühungen, die die Begriffe Palliative Care, Palliativmedizin, Palliativversorgung, Sterbequalität etc. begleiten, erschweren manchmal die inhaltliche Bestimmung dessen, worum es geht. Im Hinblick auf Aufgaben, Strukturen, Zielgruppen und qualitative Merkmale haben die Begriffe Palliative Care und Palliativmedizin in den letzten 30 Jahren eine Reihe von Transformationen erfahren, die zu unterschiedlichen Gewichtungen geführt haben, sodass bisher auch keine allgemein konsentierte Definition in der internationalen Literatur zu finden ist. In einer qualitativen Analyse der Fachliteratur wurden 37 englischsprachige und 26 deutschsprachige Definitionen zu den Begriffen Palliative Care und Palliativmedizin identifiziert, wobei als gemeinsame Zielvorstellungen die Linderung und Prävention von Leiden sowie die Verbesserung von Lebensqualität ermittelt wurden (Pastrana et al. 2008, S. 222–232).