Susanne Albers - Ich durfte alles und habe oft teuer bezahlt

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40 Jahre Epilepsie
"Susanne, du kannst ja machen, was du willst, aber wenn du meine Meinung hören willst …"
Mein Name ist Susanne Albers. Geboren wurde ich am 13. Februar 1965 im Krankenwagen zwischen Adendorf und Lüneburg. Meine richtige Mutter wollte mich nicht, also kam ich für die ersten 10 Lebensmonate in ein Kinderheim. Zu Weihnachten 1965 adoptierten mich Klaus und Ursela Knoop aus Bardowick. Sie gaben mir soviel Liebe, als wäre ich ihr richtiges Kind. Bis zu meinem 12. Lebensjahr verlief dann meine Kindheit völlig problemlos.
Doch dann bekam ich die Krankheit Epilepsie. Von dem Tage an war vieles nicht mehr so unbeschwert. Ich hielt durch bis zum Abitur. Anschließend lernte ich technische Zeichnerin im Stahlhochbau und zog hinterher mit meinem damaligen Freund nach Berlin zum Studieren. Das Architekturstudium fesselte mich sehr, jedoch ging ich während des Studiums auch vielen Jobs nach.
Mittlerweile hatten mein Freund und ich 1992 geheiratet. Die Ehe hielt aber nicht. Wir trennten uns 2000 nachdem ich feststellte, daß ich eine Vorliebe für Frauen entwickelt hatte, und diese neue Rolle ausleben wollte. Das Einzige, was uns wirklich verband, waren unsere Hunde, die Cocker Spaniels Benny, Lucy und Cora.
Ich zog dann von Britz nach Friedrichshain. In den ganzen Jahren zuvor hatte ich einmal pro Monat unglaublich schlimme epileptische Anfälle. Es wurde einfach nicht besser, so daß ich mich 2000 exmatrikulierte und das Studium endgültig abbrach. In diesem Jahr kam es dann zu vielen existenziellen Problemen, alles wuchs mir über den Kopf. Es endete im Dezember 2000 mit einem Suizidversuch, den ich aber glücklicherweise überlebte.

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In der 7. Klasse stand die zweite Fremdsprache neben Englisch zur Wahl. Ich hätte liebend gern Latein genommen. Ich stand mir selbst im Wege. Da ich es meinen Eltern recht machen wollte und bei manchen Mitschülern dazu gehören wollte, entschied ich mich für Französisch. Meine Mutter sagte: „Susanne, mit Latein kannst Du doch nichts anfangen, es ist eine tote Sprache, nimm Französisch.“

Mein ganz still gehegter Traum, evtl. Theologie, Philosophie oder Medizin zu studieren, wäre nie möglich geworden. Meine Eltern wollten nicht, dass ich mich überanstrengte. Ich sollte am besten überhaupt nicht aufs Gymnasium gehen, damit ich es weiterhin leicht habe und keinen dieser schrecklichen Anfälle durch Leistungsstress provoziere. Sie wünschten mir einen einfachen Job, Kinder, Küche, Kirche, ich sollte später einmal so viel Geld verdienen, dass ich mich davon ernähren könne. Sie waren dagegen, dass ich einmal studieren wollte, sagten auch, dass sie mir das nie bezahlen würden, sondern ich mir mein Geld schon so dazu verdienen müsse. Ob ich eventuell hochbegabt sei, oder nicht, davon wäre nie die Rede gewesen. Auf diese Idee wären meine Eltern nicht gekommen. Alles drehte sich nur um meine Krankheit. Jeder Anfall, all die Sorgen und der Kummer, den ich meinen Eltern machte, stand im Mittelpunkt. Ich hatte ein unglaublich schlechtes Gewissen, wie schwer ich es ihnen doch machte.

Nun also Französisch. Unsere Schule kooperierte mit einer anderen Schule aus Frankreich. Es gab das typische Schüleraustauschprogramm. Per Los bekam ich Isabelle aus Clamart bei Paris. Sie war für 2 Wochen bei uns als Austauschschülerin. 8 Wochen später sollte ich dann für ebenfalls zwei Wochen bei ihrer Familie in Paris wohnen. Isabelle kam aus einem humanistischen und altehrwürdigen hochgebildeten, studierten Elternhaus. Sie liebte Klassik und konnte mit der typischen Rock- und Popmusik, die alle bei uns hörten, nichts anfangen – und sie hatte mega altmodische Klamotten an, trug eine Hornbrille und hatte lange blonde Zöpfe. Ich mochte sie nicht sonderlich. Heimlich bewunderte ich sie, dass ihre Eltern Ärzte und Staatsanwälte waren, während mein Vater „nur“ Sattler- Polster- und Tapezierermeister war und meine Mutter „nur“ Hausfrau war. Ich schämte mich und ich war neidisch.

Und wie es logischerweise immer kam, erlitt ich einen schweren Anfall und durfte nicht mit nach Paris fahren. Ich war unglaublich geknickt. Ja, aber nicht nur das. In der 7. Klasse hatte ich so viele Anfälle, dass ich Probleme bekam dem Schulstoff zu folgen. Meine Noten verschlechterten sich.

Und dann kam es: meine Eltern wollten, dass ich die 7. Klasse wiederholte, obwohl ich keine 5 im Zeugnis hatte. Lange Rede kurzer Sinn: ich wiederholte. Es war so grausam, ich heulte heimlich in mich hinein. Ich musste die Klasse von Lehrer Barthel verlassen und kam in einen neuen Klassenverband. Sitzen geblieben hieß es. Und das ohne 5 im Zeugnis. Alles nur, damit ich mich schone und es im Unterricht leichter habe. Diese 7. Klassen waren für mich Schlüsselschuljahre.

9. 35km/h ohne Fahrradhelm

Ich möchte kurz zu den Verboten für Epileptiker kommen. Wenn man heutzutage die Diagnose erhält, hat man den Eindruck, man dürfe überhaupt nichts mehr.

Was in diesem und folgenden Kapiteln stehen wird, darf ich eigentlich nicht schreiben. Dieses Buch ist meine ganz persönliche Geschichte, es ist und darf kein Ratgeber für Epilepsiepatienten sein.

Ich bin kein Vorbild, bei Weitem nicht, sondern schreibe von meiner Verzweiflung und meiner Art „gegen an zu gehen“. Gegen die Epilepsie, jetzt erst recht, ich will mich nicht unterkriegen lassen, ich will all das tun, was die anderen Teenager auch machen. Okay, dann kippe ich eben um, scheiß was drauf, ich will wieder aufstehen, gerader als zu vor, stärker als zuvor. Ich hatte eine Unmenge Gottvertrauen, ich wollte ihn manchmal aber auch herausfordern.

Ich wünschte mir eines Weihnachten von meinen Eltern ein Peugeot Rennrad für 950 DM. Diese Summe war immer so eine Größe. Meine Weihnachts- und Geburtstagsgeschenke waren so um die 1000 DM wert. Kling viel, wenn ich mich so zurück erinnere. Hmm … also gut: das eine Mal war es eine Western Gitarre, jetzt ein superschickes Rennrad.

Mittlerweile war ich alt genug, den je 10 km Schulweg hin und zurück per Fahrrad zurück zu legen. Seinerzeit trug man noch keinen Fahrradhelm. Wir Teenager verabredeten uns an der B4 an der Ampel mitten im Dorf und fuhren dann als kleinere Gruppe mit dem Rad zusammen zur Schule.

Du meine Güte, aus heutiger Sicht mindestens lebensgefährlich. Landstraßen, viele ohne Bürgersteige, fließender Verkehr, Traktoren, Mähdrescher, Lastwagen und PKWs.

Meine Eltern gaben mir das übliche: „Sei vorsichtig, fahr immer rechts, nicht so schnell usw.“ mit auf den Weg. Ob sie sich still und heimlich Sorgen machten, große Ängste vor Anfällen ausstanden, ich weiß es nicht, sie haben sie diesbezüglich nie geäußert.

Bestimmt hatten sie große Angst um mich. Ganz bestimmt.

Als ich nun das Peugeot Rennrad hatte, bin ich nach kurzer Übungsphase, denn so ein Rennrad fährt sich schon anders, als mein vorheriges Hollandrad, losgebraust, wie ein wildgewordener Affe. Ich war sehr sportlich und gut trainiert, auch vom vielen 1000m Schwimmen. Ich fuhr locker 30 km/h auf freier Strecke, vorm Schiffshebewerk bergab gar 35 km/h oder sogar 50 km/h. Ich machte mir absolut null Gedanken, ob ich in der Sekunde einen Anfall bekomme und stürze, eventuell lebensbedrohlich auf den Kopf. Ich blendete es aus.

Unvernünftig, würde man sagen. Wie konnten die Eltern das zulassen? Wie kannst du nur so mit deinem Leben spielen?

Ich tat es, und ich hatte keine Angst. Im Gegenteil, ich wollte mir selbst beweisen, dass ich etwas wert bin, wenn ich solche Leistungen erbringe.

10. EC-Jugendbund oder Diskothek

In den 1980er Jahren war es in Bardowick unglaublich angesagt, in die Diskothek Cohrs an der Ilmenau zu gehen. Dort traf sich die Dorfjugend im Manta mit Fuchsschwanz am Autoschlüssel. Ich war keine Diskogängerin. Klar, ich war auch mal drin. Dr. Blumenbach hatte mir zwar davon abgeraten, wegen des Flackerlichts der Diskoscheinwerfer, aber ich wollte gegen angehen. Ich hatte Glück, es kam zu keinem Anfall.

Disko war so oder so nicht mein Fall. Tanzen, evtl. Eng Tanz bei unglaublich lauter Musik, Cola-Whiskey, Knutschen im Schummerlicht, Poppen im Manta, all das war mir viel zu blöd. Ich hatte auch noch keinen so richtigen Freund und wäre im Leben damals nicht auf die Idee gekommen, dass ich Homosexuell sein könnte.

Auf Familienfeiern lästerte meine Mutter stets, dass mein etwas älterer Cousin deshalb noch keine Freundin hatte, weil er bestimmt ein kleiner Schwuli sei. Das Thema kam bei jedem Geburtstag den meine große Familie feierte, wenn hinter vor gehaltener Hand getratscht wurde.

Meine eigene Homosexualität entdeckte ich erst im Alter von 32 Jahren, weil ich mich in Berlin in meine Nachbarin verliebt hatte, während ich schon verheiratet war. Erst im Nachhinein konnte ich mir erklären, warum ich die eine oder die andere Schulfreundin so unglaublich toll fand.

In der 5. Klasse Gymnasium überredete mich nun also Helke, doch einmal mit nach Wittorf zur EC-Jungschar zu kommen. Wittorf liegt auch an der Ilmenau und lag nördlich von Bardowick in Fahrradentfernung. Das war eine sehr christlich geprägte Gemeinschaft von Kindern bis zu jungen Erwachsenen, die je nach Alter in 3 Gruppen aufgeteilt war. Erst Jungschar, nach der Konfirmation dann der so genannte Freundeskreis und später dann der Jugendbund.

Das wöchentliche Treffen gliederte sich in 3 Teile. Wir trafen uns im Jungscharraum zum Singen, danach ging es auf die Wiese zum Fußball- oder Völkerballspielen und anschließend zurück in den Gruppenraum zur Bibelarbeit.

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