Жозе Родригеш душ Сантуш - Kodeks 632

Конщанса въздъхна.

— Знам ли. — Потърка очи. — От една страна, искам да я оперират, сигурно ще е за добро. Но, от друга, се страхувам; мисълта, че ще ѝ правят нещо на сърцето, не ми дава покой.

Маргарида имаше сърдечни проблеми, които се дължаха на общото ѝ състояние. Когато момиченцето се роди и установиха, че има синдром на Даун, диагноза, потвърдена от института „Рикардо Жорж“, лекарят педиатър повика семейството за консултация. Целта не беше да прегледа детето, а да обясни някои неща на ужасените родители. Както им обясни тогава лекарят, излагайки факти, които впоследствие си изясниха, като проучиха различни научни публикации, проблемът с дъщеря им се дължеше на грешка в хромозомите, които се намират във всяка клетка и които определят всичко в един индивид, включително цвета на очите и формата на сърцето. Всяка клетка има четиридесет и шест хромозоми, подредени по двойки; при една от тези двойки, с номер 21, понякога се забелязва отклонение; вместо да има по два хромозома двадесет и едно във всяка клетка, както повечето хора, Маргарида имаше три — оттук и наименованието тризомия 21. С други думи, синдромът на Даун се причинява от хромозомно нарушение, така наречената тризомия двадесет и едно.

Педиатърът го нарече „генетична грешка“, за която няма истински виновник, но вътре в себе си нито един от родителите не повярва на това обяснение и го прие като проповед за успокоение на съвестта. И двамата бяха убедени, може би от суеверие, без каквото и да било рационално основание, че в този случай няма невинни и че сигурно бяха сторили нещо, за да заслужат подобно наказание, и че всеки носи своята отговорност за това. Оттогава живееха с едва прикрито чувство на вина пред момичето, чувстваха се отговорни за състоянието ѝ, в крайна сметка тя беше тяхна дъщеря, тяхно създание, и затова поеха тежката мисия да направят всичко възможно и

дори невъзможното, за да завоюват правото на щастие, от което природата ги бе лишила, като изкупят греха, заради който бяха наказани.

Това чувство на скрита вина се подсилваше от обичайните проблеми, които имаха този тип деца. Като всеки човек с тризомия 21, Маргарида беше силно предразположена към настинки и дихателни инфекции, отити, гастроезофагеален рефлукс 81 81 Обратен поток, връщане на стомашно съдържание в хранопровода. — Б. р. , ортопедични трудности, свързани с атлантоаксиалната сублуксация 82 82 Непълно разместване на костите в атлантоаксиалната става. — Б. р. , но най-тежки бяха сърдечните проблеми. Още при първия преглед след раждането, лекарката долови нещо нередно и изпрати детето при дежурния кардиолог; след допълнителни изследвания, беше открит малък отвор на септума, разделящ артериалната от венозната кръв, вродена аномалия, която би трябвало да бъде коригирана. Научната статия, която набързо прегледаха същия ден, почти вцепенени от въздействието на ужасната новина, използваше неразбираема медицинска терминология, споменавайки за предсърднокамерен септален дефект, за да опише онова, което всъщност лекарят им беше обяснил на много по-достъпен език.

При следващите консултации Конщанса и Томаш, шокирани от пороя ужасяващи новини, бяха информирани, че се налага да се направи сърдечна операция на Маргарида през първите три месеца от живота ѝ, за да се затвори отворът на септума, защото всяка по-късна интервенция носи риск. Това беше може би най-трудният период от живота им; от ден на ден нещата ставаха все по-кошмарни и всяка следваща новина бе по-лоша от предишната. Маргарида постъпи в болницата „Санта Марта“ три седмици след като бе взето решение за операцията, но в последния момент, след консултация с хирурга, кардиологът прояви съмнения; двамата отново разгледаха резултатите от изследването с магнитен резонанс и стигнаха до заключението, че отворът на септума е много малък и че има голяма вероятност да се затвори от само себе си с развитието на детето. Това беше първата добра новина, която получаваха от раждането на момиченцето. Кардиологът подписа декларация и Маргарида се върна вкъщи е успокоените си родители. Но девет години по-късно, противно на всички очаквания, отворът на септума все още не се бе затворил и призракът на сърдечната операция се завърна.

— Маргарида Нороня — съобщи закръглена девойка с бяла престилка, надничайки през вратата на чакалнята.

— Ние сме — отговори Конщанса и стана от стола.

— Можете да влезете.

Тримата последваха девойката по коридора, тя спря пред една врата в дъното и ги пусна да влязат. В кабинета мирисът на дезинфектанти се усещаше още по-остро. Отдясно имаше кушетка с бял, леко омачкан чаршаф, сякаш току-що някой беше станал оттам; до нея — малък параван с жълта завеса, където се събличаха пациентите, а в дъното, пред прозореца с изглед към съседния блок седеше лекарят, надвесен над бюрото, и пишеше. Когато усети присъствието им в кабинета, той вдигна глава и се усмихна.