María Alfonsina Angelino - Mujeres intensamente habitadas

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Este libro es el resultado de un largo e intenso proceso de reflexión y análisis, a propósito de las conversaciones que mantuve durante el 2012 con quince hermosas mujeres, madres de hijos con discapacidad en Paraná, Gualeguaychú y Maciá (Entre Ríos). La tensión que recorrió esa investigación fue la relación entre discapacidad y el cuidado y el protagonismo de las mujeres en estas prácticas. Algunos de los interrogantes que organizaron las búsquedas teórico-empíricas fueron ¿Por qué (siempre) cuidan las mujeres? ¿Qué singularidades presentan las prácticas del cuidado cuando esa experiencia está configurada por la discapacidad? ¿De qué manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad y de la agenda de responsabilidades «naturalmente asignadas» por ser mujeres y por madres? ¿Qué estrategias de resistencia/adaptación/reapropiación ponen en juego ante las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes? Se ponen así en escena las narrativas de mujeres acerca del cuidado entramada en una comprensión compleja y situada de los mundos vividos y narrados por estas mujeres en diferentes instancias de conversación reflexiva e interactiva.

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“Este año, él comenzó a asistir a piano en la Escuela de Música, por lo cual Clara tuvo que aprender de partituras. También es el puente allí entre la maestra y Luca. Reconoce que eso le cuesta horrores pero tuvo que hacerlo. Ir y venir, copiar y transcribir, llevar y traer todos los días la máquina braille bajo el brazo ya que la escuela común a la que asiste no tiene. Son los ojos de Luca, dice Clara. La insistencia para que la institución compre una máquina no ha tenido respuesta. Nadie te da bolilla, asegura Clara. También solicitó una al organismo oficial de discapacidad en la provincia hace tres años, y aún espera una respuesta.” (Angelino, M.A. en este libro)

Esta es la realidad de la discapacidad, no otra. Que el mundo se construye a partir del capacitismo o minusvalidismo. Cuando alguien no está hecho a la medida de todas las cosas se despliega el rechazo en forma de culpa apelando al déficit del sujeto, a lo que le falta o le sobra. Es aquí donde el cuidar se entrelaza con lo político, ahora hecho carne. Y más cuando este otro no está en disposición de defender su lugar en el mundo. Aquí Lo personal es político se hace eco del Nada sobre nosotros sin nosotros.

Esto va de cuidados pero esencialmente de la vida misma, de sufrir, llorar, gozar, luchar, padecer, reír. Probablemente porque los cuidados se entrelazan a los cuerpos de un modo radical o porque se hace evidente que los cuerpos tienen historia, biografía y significados particulares, insertadas también en contextos particulares. Cuidados y cuerpos como lo que nos atrapa, nos alienta, nos impulsa o nos confunde. No puede mecanizarse, ni objetivarse el cuidado, es algo enteramente unido al Ser, su experiencia y manera de apercibirse. No se da por tanto, en esta obra, una visión naif de aquellos sino, todo lo contrario, se nos muestra su dimensión conflictiva. Esto es así, porque si los cuidados y la discapacidad son relación en construcción permanente, lo son también en tanto conflicto incesante.

Son, en fin, algo muy poderoso, de ahí su invisibilización, sin lo cual la vida no tiene salida, es inviable, especialmente indigna o simplemente no-vida. Y esto es así porque toca lo más humano de lo humano. Pero resulta que la discapacidad subvierte todo orden, nos muestra algo, lo que debería haber quedado oculto. Altera la trama urdida desde los albores de la humanidad, de no querer o no poder saber de lo humano, de su vulnerabilidad que convoca éticamente al cuidado. Esto es algo que va contra al sentido común o, más bien, contra la contingencia de la especie. Con todo ello, la discapacidad también adelanta el fundamento de los cuidados como el posible pilar de futuras organizaciones sociales (o aniquiladas civilizaciones pasadas). Pero para ello cabe huir de mitificaciones y asumir, lo hemos dicho, el conflicto como inherente a nuestra condición.

Alfonsina está atravesada por lo que escribe, desde su modo de mirar el mundo hasta su propia biografía. Compartió su infancia con Benito y Lucy, a quienes todavía recuerda y guarda en la memoria. Y cuando uno escribe desde las entrañas, algo relevante se abre, dice, nos dice, nos toca. Algo valioso se pone en circulación y nos trastoca. Nos transforma en lo más hondo. Se hace saber de la vida, desde los márgenes, desde lo más subalterno: mujeres cuidadoras que encontraron la discapacidad en el centro de sus vidas. Sabias andadoras y caminadoras de desiertos y selvas. Este libro va dedicado a cada una de ellas, a todas las que, en la sombra, conocen el arte del cuidar, del cuidarnos. Ellas son, y no es ninguna exageración, el sostén de todos nosotros. Cuidar no es aquí una actividad puntual, es un modo de recorrer lo humano, de pensar la vida, de relacionarse con los otros. Es decir, esto no concierne solo a unos cuantos si no que nos interpela a todos y todas en lo más hondo. Y si el cuidar no tiene que ver con unos cuantos, la discapacidad tampoco porque tarde o temprano, antes o después, nos tocará de algún modo y pasaremos a formar parte de este grupo indeseado por la normalidad. Es por ello que no tienen mucho sentido las políticas sectoriales de la dependencia y los cuidados. Lo relevante aquí es entender lo universal de ambos temas, reconociendo las cadenas de interdependencia necesarias y vitales para todos.

En definitiva, en lo que sigue, el lector encontrará un tesoro, voces, vidas, biografías, sentidos particulares sobre la tarea de cuidar y sobre la misma discapacidad. Este libro es un regalo para quien lo quiera abrazar. Voces tramadas en su conjunto que nos dan una idea del estado de la cuestión y del sentido que estas mujeres conceden a lo que les pasa y, que a su vez, cambian esto que les pasa reconstruyendo pasado y futuro. Reconstruyendo también al mismo lector.

Asun Pié Balaguer

(Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona)

Octubre 2014

Bibliografía

BUTLER, J. (2001). Mecanismos psíquicos del poder: teorías sobre la sujeción. Cátedra, Madrid.

-------------, (2009). Dar cuenta de sí mismo: violencia ética y responsabilidad. Amorrortu, Buenos Aires.

GILLIGAN, C. (2011). “Une voix différente. Un regard prospectif à partir du passé” en PAPERMAN, P y LAUGIER, S. (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p.37-50.

LAFUENTE, A. (2007). “Los cuatro entornos del procomún”. Archipiélago: cuadernos de crítica de la cultura, Nº 77-78, p. 15-22.

LORDE, A (1980) The Cancer Journals:Special Edition. Aunt lute books, San Francisco.

PAPERMAN, P. (2011). “Les gens vulnérables n’ont rien d’exceptionnel” en PAPERMAN, P y LAUGIER, S. (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p. 321-337.

TRONTO, J. (2009). Un monde vulnérable: pour une politique du care. La Decouverte, París.

--------------, (2011). “Au-delà d’une différence de genere. Vers une théorie du care” en PAPERMAN, P y LAUGIER, S. 2011 (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p. 51-77.

Performar en diálogo

“Cambian vidas cuando estas son cuidadas. Hacen vidas cuidando. No son revoluciones, es cierto. Pero son vidas que por ellas valen como humanas porque en ese cuidar cotidiano doloroso y agotador transforman a sus hijos en mucho más que los déficits que el saber médico les ha asignado.”

(Angelino, M.A. en este libro)

¿Cada cuántas cuidadoras somos cuidadxs por un cuidador? ¿Cómo son esos cuidados? ¿Acaso se parecen? ¿Qué dispositivos institucionales sostienen estas estadísticas y qué otros configuran esos modos generizados del cuidado? ¿Qué protocolos de (a)normalización regulan esos destinos? ¿Cómo se reparten entre las feminidades y las masculinidades la temporalidad del proceso y la temporalidad del producto, respectivamente? La tesis de María Alfonsina Angelino que celebra esta edición es un aporte investigativo tanto para la problematización metodológica de los feminismos críticos y sus imbricaciones con las etnografías performativas y militantes como también para los estudios interdisciplinarios que articulan la reflexión teórica sobre las tecnologías culturales de la percepción que producen socialmente las diferencias como tales en tensión con los procesos identitarios que las rubrican. ¿Cómo se articula a través de los rituales institucionales una economía sacrificial de las diferencias? La propuesta desarrolla un recorrido crítico de un estado del arte minuciosamente (re)entramado con su propia práctica de (re)conceptualización, organización de la información y especificación epistemológica. A lo largo del texto, el trabajo argumentativo sostiene un carácter narrativo que a la vez que deconstruye el canon académico del lenguaje común de una tesis sin perder coherencia interna y empoderando el sentido crítico de las metodologías feministas, también hace comunicable la experiencia de vida de quince mujeres que cuidan a otras personas no como mero testimonio para verificar una hipótesis sino como complejidad discursiva que pone en la “ética del cuidado” una reflexión política sobre la institucionalidad de las llamadas “capacidades” y “discapacidades” en la legitimación de lo humano y sus tensiones. ¿Cómo descolonizar las trampas ideológicas que nos encierran en infinitesimales procesos de (a)normalización? “Para conocer hay que transformar”, afirma el texto con una cita de María Mies para radicalizar el ejercicio metodológico de la crítica feminista. La desnaturalización de la vinculación, automatizada en el sentido común, entre la subjetividad femenina y su supuestamente inherente disposición al cuidado y a la satisfacción de las necesidades ajenas funciona como eje imantador de los diferentes objetivos desde los que se despliega la tarea investigativa. Esta intervención en el campo académico reflexiona acerca de la despatriarcalización y desprivatización de la división sexual del cuidado y busca una contra-ética a la jerarquización heterosexista y machista de los roles estereotipados de género con la que se perpetúa un régimen de desigualdad sustancializada a través de una distribución desigual de responsabilidades. En este sentido, se interroga desde una problematización política del malestar y del cuidado, denunciando las contradicciones éticas de la “industria de la rehabilitación”. Al vislumbrar la “discapacidad” como producción social, como relación de opresión, la perspectiva del estudio se vuelve sobre las responsabilidades públicas reguladas a través del Estado y sus múltiples instituciones y modos de agencia que condicionan, también, la producción, circulación y (des)legitimación de conocimientos y saberes. En la trama analítica, María Alfonsina Angelino va articulando sus posicionamientos como investigadora pero también como docente, como mujer y como sujeta política. Así, hace de su involucramiento político como trabajadora social un modo de activismo y de su activismo una intervención institucional en la producción local de conocimientos sobre la problemática construida: “transformar las palabras para cambiar vidas”, propone. Y, consecuentemente, plantea un estudio “con mujeres” y no “sobre mujeres” en contraste con una concienciación de la división sexual del trabajo. Realiza, entonces, un “análisis narrativo y piensa con los relatos”, como sostiene al citar a la etnografía performativa. La especificación de la ética del cuidado va describiendo procesos de subjetivación que se contraponen a las posiciones zanjadas por las beligerantes tecnologías que estimulan una ética de la competencia: “pensar la precariedad como condición política es pensar en una ética de la fragilidad y de la no violencia en la que ni yo ni el otro quedamos exentos”. “¿Qué estrategias de resistencia/adaptación/ reapropiación ponen en juego [las cuidadoras como mujeres y madres] ante las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes?”, se plantea desde una concienciación de su participación performativa en la coproducción de los relatos para interpelar a los sistemas clasificatorios sostenidos por la mirada médica hegemónica.

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