Mary T. Newport - Alzheimer - vorbeugen und behandeln

Dr. Veech riet mir dringend, Steve MCT-Öl zu geben und die Menge so lange immer ein wenig zu erhöhen, bis er sich übergab oder Durchfall bekam. Und mit seiner Einwilligung machten wir das so. Wir behielten auch das Kokosöl bei, denn da er anfangs so gut darauf angesprochen hatte, enthielt es möglicherweise etwas, was in dem stärker raffinierten MCT-Öl nicht vorhanden war.

Ich begann mit einer Mischung aus Kokosöl und MCT-Öl zu experimentieren und erhöhte die Menge des MCT-Öls allmählich, bis Steves Toleranzschwelle erreicht war. Dann reduzierte ich es geringfügig. Meine Überlegung war, dass er so den Vorteil des höheren Spiegels aus dem MCT-Öl und den Vorteil der längeren Erhaltung des Spiegels aus dem Kokosöl ziehen würde, sodass sein Gehirn rund um die Uhr mit Ketonen versorgt wäre. Ist das notwendig? Nimmt das Gehirn sie auf und speichert sie dann oder werden sie aufgenommen, sofort verarbeitet und gleich verbraucht? Das weiß man noch nicht. Bis heute mische und dosiere ich die Öle für Steve dreimal täglich in der Annahme, dass es klug ist, wenn man versucht, einen konstanten Blutketonspiegel aufrechtzuerhalten.

Nachdem wir Steves Toleranzgrenze gefunden hatten, blieben wir bei einer Dosis von 4 Teelöffeln (20 ml) MCT-Öl und 3 Teelöffeln (15 ml) Kokosöl (zusammen also 7 Teelöffel oder 35 ml). Viele Monate lang vertrug er keine Erhöhung des MCT-Öls, doch nach einem Jahr kam er mit einer Steigerung auf insgesamt 8 Teelöffel (40 ml) und einige Monate später auf 9 Teelöffel (45 ml) zurecht. Im Jahre 2011 war das unsere Standarddosis, dreimal täglich zu den Mahlzeiten.

Zwei Tage ohne die gewohnte Menge Kokosöl

Bei zwei Gelegenheiten bekam Steve seine morgendliche Dosis Kokosöl nicht. Bei der ersten musste er nüchtern zur Blutabnahme kommen und es gab im Labor so viel zu tun, dass es schon fast Mittag war, bevor er etwas zu essen bekam. Wir beschlossen, in ein Restaurant zu gehen, und als das Essen kam, war er sehr zittrig und hatte erhebliche Schwierigkeiten mit dem Besteck. Für mich war es ziemlich bald klar, dass sein Rückfall dem fehlenden Kokosöl geschuldet war, und ich gab ihm eine der vorbereiteten Dosen, die ich in kleinen Flaschen bei mir hatte. Nach 20 bis 30 Minuten lächelte Steve wieder und der Tremor verschwand.

Das nächste Mal kam es dazu, als wir im Oktober 2008 in Kalifornien Urlaub machten, wo ein Zeitunterschied von 3 Stunden gegenüber Florida besteht. Als wir zum Frühstück ins Restaurant gingen, war es nach unserer gewohnten Zeit schon fast Mittag. Auch hier zeigten sich wieder die Symptome, die er beim ersten Mal gehabt hatte, und wie beim ersten Mal verschwanden sie 20 bis 30 Minuten nach der Einnahme des Kokosöls. Er sagte, während dieses Zustands fühle er sich sehr beengt und könne das Essen nicht schmecken.

Im sehr frühen Stadium der Alzheimerkrankheit ist der Geruchssinn oft beeinträchtigt und manche Ärzte testen im Rahmen der Diagnostik Allerweltsgerüche, die jeder erkennen sollte. Vielleicht, so schien es mir, verlieren Alzheimerpatienten das Interesse am Essen, weil sie nicht nur Schwierigkeiten haben, es zu riechen, sondern weil sie es auch nicht mehr schmecken können, da die Nerven, die die Geschmacksknospen versorgen, nicht mehr funktionieren. Vielleicht bleiben ja die Nerven, die mit Hunger und Sättigung zu tun haben, ebenfalls auf der Strecke?

Zum internationalen Alzheimer-Kongress wurden Tausende Forscher und Ärzte aus aller Welt erwartet. Dies war nicht nur die perfekte Gelegenheit, eine riesige Menge von Menschen mit Informationen über Ketone und mittelkettige Fettsäuren zu versorgen, sondern auch eine Chance, so viel wie möglich über die Krankheit und den Stand der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die sich abzuzeichnen schienen, zu erfahren.

Auf medizinischen Kongressen gibt es in der Regel einen Ausstellungssaal, in dem Pharmafirmen, Hersteller und Beschaffungsunternehmen von Zubehör, Krankenhausvertreter, die Personal anwerben wollen, und medizinische Fachbuchverlage vertreten sind. Auch dieser Kongress bildete da keine Ausnahme und so beschloss ich, mich über die Möglichkeit, meinen Artikel dort zu verteilen, kundig zu machen. Meine Anfrage wurde abschlägig beschieden; man sagte mir, ich müsse einen Stand für 3300 Dollar mieten. Nach einiger Überlegung entschied ich, dass dies eigentlich ein relativ geringer Preis für die Möglichkeit sei, so viele Menschen zu informieren. Doch dann stellte sich heraus, dass es außer den Ständen auch Tische zu ordern gab (für „nur“ 1600 Dollar). Dies erschien mir als passendere Lösung für mein Vorhaben und so bestellte ich einen Tisch. Meine Schwester und ihr Mann erklärten sich bereit, mitzukommen und mich zu unterstützen.

Inzwischen hatte unsere Tochter Joanna ihren Bachelor-Abschluss als Grafikdesignerin gemacht und arbeitete in Teilzeit bei einer kleinen Firma am Ort. Mit Erlaubnis ihres Chefs, der meinen Artikel mit Interesse gelesen hatte und mir angesichts des knappen Zeitrahmens helfen wollte, formatierte sie den Artikel und er ließ 500 Farbkopien machen. Ich sorgte für weitere 1500.

Doch nach all der Vorbereitung und einem langen Arbeitswochenende im Krankenhaus erhielt ich eine E-Mail, in der meine Teilnahme an der Ausstellung abgewiesen wurde, da diese den Firmen mit Produkten und Dienstleistungen für Alzheimer- und Demenzkranke vorbehalten sei. Die geleistete Zahlung würde zurückerstattet werden. Man begrüße es, wenn ich eine Kurzfassung für den nächsten Forschungskongress einreiche oder, falls nicht schon geschehen, Forschungsgelder beantrage. Auch mein Versuch, mich über meinen Arbeitgeber Spring Hill Neonatology anzumelden, scheiterte, da mein Angebot nicht mit den Richtlinien des Veranstalters übereinstimmte. Eine exakte Darlegung meines Anliegens und seiner Dringlichkeit sowie verschiedene weitere Versuche, mein Ziel doch noch zu erreichen, änderten daran nichts. Als Kongressteilnehmerin war ich allerdings willkommen.

Nun bin ich allerdings keine Frau, die sich leicht geschlagen gibt. Ich setzte mich mit den städtischen Behörden in Verbindung und fragte nach, ob es verboten sei, auf öffentlichen Straßen Informationsblätter zu verteilen. Wir wollten den Kongressteilnehmern beim Betreten und Verlassen des Kongresszentrums Kopien meines Artikels aushändigen. Das war möglich, doch es durfte kein Tisch oder Stand aufgestellt werden.

Dieses Unterfangen gestaltete sich jedoch schwierig bis unmöglich, denn der Bereich um das Kongresszentrum war so riesig, dass sich die meisten Teilnehmer bereits auf Privatgrund befanden, wenn sie das Auto verließen, oder sie waren in einem Hotel mit direktem Zugang zum Zentrum abgestiegen. Da nur Teilnehmer mit einem Kongressausweis in den Ausstellungssaal eingelassen wurden, mussten wir unsere Pläne ändern: Mein Schwager besichtigte mit Steve die Stadt, meine Schwester hielt nach Möglichkeiten Ausschau, meinen Artikel doch noch an den Mann und die Frau zu bringen, und ich hörte mir die Vorträge an. Bei dieser Regelung blieb es leider während der gesamten vier Kongresstage.

Insgesamt war der Kongress im Hinblick auf mein Anliegen, ein großes Fachpublikum für mein Thema zu interessieren, eher enttäuschend – mit Ausnahme eines kurzen TV-Internet-Interviews, das sich ergab, als meine Schwester das Pressezimmer entdeckte. Als ich fragte, ob ich meinen Artikel hinterlassen könne, sagte man mir zwar offiziell, dass nur im Voraus zum Kongress zugelassenes Material angenommen werde, doch eine Reporterin sprach außerhalb des Presseraums mit mir und wir verabredeten einen Termin für den nächsten Tag. Ein achtminütiger Ausschnitt mit diesem und anderen Berichten vom Kongress sollte online gestellt werden.