Luciana Maloberti - Que nada te detenga

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"Mucho más que un libro. Para personas con algún tipo de discapacidad, familia, equipo rehabilitador, pone un fuerte hincapié en la inclusión. Más que recomendable" (Guillermo Gómez, licenciado en Kinesiología y Fisiatría. Director Kreativa Rehabilitación. Miembro del Comité de Educación de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal).
"Este libro me atrapó desde el primer momento. Viene a llenar un vacío en la bibliografía de la discapacidad, con un lenguaje simple y a la vez profundo. Aborda los problemas cotidianos de la rehabilitación con soluciones inteligentes y enfoques que no se encuentran en la bibliografía tradicional" (Oscar Alzua, jefe del Servicio de Rehabilitación de FLENI. Director de Rehabilitación Libertador).
"Este libro expone claramente las situaciones que atraviesa la persona con discapacidad y su entorno. Orienta en la construcción de experiencias integrales y en la búsqueda de la felicidad, fin último al que aspiramos" (Daniel Fernando Palos, jefe de Servicio de Terapia Física del Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur. Socio fundador de Kinesiologos Asociados).
"Las experiencias vividas y las palabras de los autores, con conocimiento en el área de salud, hacen de este libro un material guía que ayuda a transitar esta nueva vida sin que nada te detenga" (Analía del Valle Ortiz, licenciada en Kinesiología y Fisioterapeuta. Coordinadora de Docencia en Clínica Rita Bianchi Neurorehabilitación. Profesora de la Universidad Católica de Cuyo).
"Sencillo y de rápida lectura, con consejos y recomendaciones para transitar las diferentes etapas de la rehabilitación, trata diferentes tópicos, como el duelo, la sexualidad y el deporte. Estoy segura de que luego de leerlo no te vas a detener" (María de la Paz Sampayo, jefa del Servicio de Kinesiología Motora Santa Catalina Nuerorehabilitación Clínica).

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Es posible que no quieras hablar con gente que te recuerde esta nueva realidad que hoy te resulta difícil de afrontar. Pero será inevitable que te encuentres una y otra vez con la realidad, que te hará confrontar con la pérdida. Entonces aparece en escena la etapa definida como ira : el enojo por no poder cambiar la realidad que estamos viviendo genera frustración. Es natural que surja esa pregunta de la que hablábamos en el primer capítulo: “¿Por qué a mí?”. En esta etapa es normal la irritabilidad, pensar que nadie nos entiende. Podemos sentir envidia de quienes sí pueden moverse como desean. Es posible que nos enojemos con nuestro entorno: la familia, lxs amigxs, el equipo médico. También es posible irritarnos por cosas sin importancia… en el fondo, es por la sensación de injusticia ante lo que nos pasa.

A la etapa que sigue se la conoce como negociación o pacto . Kübler-Ross explica que es una etapa útil para la persona que está transitando el duelo. Luego de afrontar la realidad y de enojarse con todxs, incluso hasta con Dios, tal vez sea el momento de llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable. Es decir, demorar lo que viene: aún necesitamos tiempo para prepararnos. Ya nos enojamos y nos conviene hacer un pacto, aunque no nos guste. Ya me enojé y no logré nada, de modo que si negocio, si “me porto bien”, en una de esas consigo algo…

Suele ser un pacto con Dios. Generalmente se hace en silencio o se menciona al pasar. Tiene forma de promesa: “Si mejoro, si el dolor se alivia, si logro moverme, prometo ser mejor persona o hacer esto o cumplir lo otro”. Kübler-Ross explica que es muy beneficioso hablar sobre esto con alguien que nos dé confianza, un buen interlocutor, porque posiblemente estas promesas, estos pactos imaginarios, están construidos sobre la base de temores irracionales, de sentimientos de culpa excesiva o de ideas de castigos merecidos. Es posible que esta idea de pacto se relacione con temas no resueltos del pasado que te provoquen sentimientos de angustia y culpa, que te lleven a pensar que es un castigo merecido. Por eso te recomendamos hablar de estas ideas; en el diálogo con otra persona que valores, cuyas palabras y sabiduría estimes. Así puede que encuentres ayuda para ordenar y racionalizar estas ideas. Habrá que analizar este pacto, ver sobre la base de qué idea se fundó, clarificar cuáles son los temas personales a resolver, qué carga le estás adjudicando a este accidente o suceso con el que te encontrás. Hablarlo con otro ayudará a racionalizar y, poco a poco, ordenar los hechos.

Este sería el último esfuerzo por volver el tiempo atrás y hallar algo que mejore la situación en la que estás. Cuando enfrentar la realidad ya no puede dilatarse más, la soga de la que tirás se empieza a hacer cada vez más finita, hasta que un día se rompe y te ponés muy, muy triste.

En este lapso es posible que entres en la próxima etapa: depresión . Reconocés lo que perdiste, y con mucho dolor te despedís del cuerpo que tenías. Seguramente en esta etapa sentís que se va una parte de quien solías ser. Es posible que haya llanto, que quieras estar solo; quizás quieras estar cerca de alguien que sabe contenerte. Es posible que te sientas cansado. Pensemos en el gasto de energía que significó negar lo sucedido, el enojo que trajo, el esfuerzo de fantasear con posibles soluciones que te habrán mantenido despierto más de una noche; soportar hasta un límite insostenible las esperanzas de cambiar el destino. Además, está la energía que habrán consumido los estudios clínicos, aprender los cuidados físicos, el manejo de los dolores y el lidiar con el nuevo cuerpo.

Así que la etapa de depresión te puede encontrar sin fuerzas y triste. Como dice Kübler-Ross: “Ya no se puede seguir poniendo al mal tiempo buena cara”.

Hay que respetar esta etapa. Atravesarla es necesario e importante. Muchas veces la familia, o incluso el equipo terapéutico, insisten en que te mantengas de buen ánimo y no te dejan estar triste. Seguramente les duele verte así, quizás ellos también tengan que lidiar con su propio duelo. Pero esta insistencia en que pongas “buena cara” no es beneficiosa, hay que respetar tu tristeza. Necesitás vivirla en paz. Sería muy importante que les digas lo que necesitás. Quizás sea un silencio, pasar momentos en soledad, recibir un abrazo, que no te hablen sobre algún tema que no te interesa o que te angustia. Explicales cómo querés ser acompañado. Recordá que también es una situación diferente y nueva para tus seres queridos, que todos luchan con su propia angustia y negación.

Recordamos el caso de un paciente de treinta y tres años que quedó parapléjico luego de un accidente laboral. No podía mover su cuerpo desde la pelvis hacia abajo. Cuando lo conocimos estaba triste, había entendido de qué se trataba físicamente lo que le había sucedido, había entendido que “no se curaría” de su lesión medular: ya no podría volver a caminar. Su esposa lo estaba incomodando, le pedía que no perdiera las esperanzas, le decía que en un tiempo estaría mejor, que no estaba poniendo voluntad, que no era optimista. Ella en realidad estaba atravesando su propia negación y no permitía que el paciente, que ya había comprendido su realidad y la consecuente pérdida, pudiera atravesar su tristeza por lo perdido. Esta etapa es una preparación para lo que vendrá.

Es esperable que en algún momento salgas de este lugar y que te encuentres con la etapa de aceptación . Kübler-Ross explica que no es una etapa de felicidad, sino que está desprovista de sentimientos. Ya no hay pelea, ya reconociste tu pérdida y te enojaste lo suficiente, ya lloraste todo lo que podías llorar. En esta nueva etapa empezás a poner energía en encontrar la forma de sobrellevar la situación: puede ser que aparezca entusiasmo por hacer actividades, hacer la rehabilitación, trabajar, ver gente… hasta puede que de repente un día te encuentres riendo de alguna gracia. Una paciente internada que estaba en rehabilitación un día se encontró diciendo: “ Ya sé que no voy a poder caminar, voy a aprender cómo tengo que hacer para pasarme de la silla de ruedas al auto, así voy a casa a comer con mi familia los fines de semana. Antes de semejante reconocimiento, se negaba a aprender técnicas para desenvolverse con la silla de ruedas ya que, como ella decía, no había ido a la clínica para aprender a usarla, sino para salir caminando. Lamentablemente, se trataba de una lesión medular que le impediría hacerlo.

En esta etapa se encuentran los recursos para sobrellevar lo que te sucedió. Por supuesto, es esperable que tengas altibajos emocionales: no olvides que lo que te ocurrió es algo tan fuerte que tu vida cambió notablemente. Por eso, aun luego de aceptar el nuevo contexto, habrá días de tristeza, de frustración, pero es esperable que cada vez puedas ir sobrellevando estos sentimientos de mejor manera. Si uno queda atrapado en alguna de las etapas y no puede avanzar, es un problema que requiere la ayuda de un profesional de la salud mental, sea unx psicólogx o unx psiquiatra. Si esto pasara, el duelo podría estar siendo patológico, porque no se estaría pudiendo aceptar la realidad, y hay una insistencia con las ideas fantasiosas que traen desgaste mental y sentimientos hostiles. Se padecería entonces una tristeza profunda, prolongada en el tiempo, que no permite superar las emociones negativas a pesar de que ya pasó un período largo.

Actividad sugerida

Te proponemos que a continuación escribas sentimientos, pensamientos, acontecimientos que experimentaste durante cada etapa. Quizás ya sientas que atravesaste el duelo o estés inmerso en plena lucha. El objetivo es identificar las etapas, con sus emociones y conductas, y así poder entenderte un poco más a vos mismx.

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