Luciana Maloberti - Que nada te detenga

La medicina ha evolucionado mucho en el tratamiento de las diferentes enfermedades, síndromes y patologías que generan discapacidad motora, aumentando la expectativa de vida de las personas con dificultades en la movilidad. Podríamos decir que la ciencia y la medicina lograron agregar más años a la vida de gente con secuelas motoras. Ahora nos toca a nosotrxs, a lxs rehabilitadorxs, ayudarte a agregarle calidad de vida a esos años…

El libro no tiene un final, una línea de llegada a la que arribar, porque el proceso que estás atravesando tampoco lo tiene, es un camino que creás vos constantemente. ¡Ojalá logremos acompañarte!

L. M. y G. H.

Julio de 2021

A partir de ahora nada va a ser igual. Es probable que algunas cosas que antes te parecían muy importantes pasen a resultar menos relevantes. En cambio, otras que formaban parte de tu vida cotidiana podrían transformarse (al menos al principio) en nuevas dificultades de tu día a día. Si nos ponemos a pensar, todos los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación. Desde el momento en que nacemos estamos condicionadxs por circunstancias externas a nosotrxs, como por ejemplo el lugar en el que nacimos, el contexto social, la situación económica de la familia, la educación que recibimos… todo eso de alguna forma nos moldeó desde que somos muy chicxs y requirió que nos adaptemos para poder desarrollarnos y desenvolvernos en el mundo. Fuimos creciendo y seguimos pasando por otras situaciones luego de las cuales nada volvió a ser igual. A veces somos nosotrxs mismxs quienes elegimos pasar por esas circunstancias: renunciar a un trabajo significativo, irnos de una casa en la que vivimos mucho tiempo, separarnos de una pareja, decidir tener hijxs.

Pero también hubo otras situaciones que provocaron cambios profundos en nuestras vidas, en las que no tuvimos esa posibilidad de elección: la pérdida de unx familiar o unx amigx cercanx, cuando nuestra pareja decide separarse de nosotrxs, o cuando a una persona la despiden de su trabajo. Seguramente mientras leés esto se te ocurren otros ejemplos. Luego de un tiempo, es posible ver estas situaciones con menos dolor y más claridad, pero no se puede negar que, casi siempre, momentos de estas características modificaron para siempre nuestras vidas y nos exigieron adaptarnos a una nueva realidad.

Este gran desafío que te está tocando vivir es otro ejemplo de esos sucesos que hacen que tu vida no sea la de antes. Claramente, esto no fue una elección: nada estaba planificado, e incluso pensabas que algo así nunca te podría pasar. Hoy te toca vivir esto, y no hay vuelta atrás. Aunque probablemente esto sea de lo más difícil que te haya tocado transitar y todo el tiempo genere más preguntas que respuestas, así como lograste adaptarte a otras circunstancias de la vida (sea que hayan sucedido por tu propia elección o no), esta vez también vas a lograr salir adelante.

Algunas personas, cuando pasan por una situación similar, buscan respuestas en la religión o en lo espiritual. También puede que lo relacionen directamente con el destino: la famosa frase “todo pasa por algo”. Pero lo más importante es que de ninguna forma interpretes que este tipo de cosas suceden como algún tipo de castigo o purgatorio, ni nada que se le asemeje.

Tarde o temprano unx suele preguntarse: “¿Por qué me pasó esto?”, “¿por qué a mí?”. Esta pregunta es una de las tantas que no tienen respuesta (o no tiene una única respuesta correcta). Si estás pasando por ese momento, tenemos que buscar la forma de seguir adelante. Otra reflexión posible sería: “Si a todas las personas les pueden suceder cosas inesperadas todo el tiempo… ¿por qué no habría de pasarme a mí?”. Puede que esta pregunta tampoco tenga una sola respuesta posible, pero facilita correr un poco el foco y eso puede ayudarte mucho para seguir adelante, porque de eso se trata: de seguir. También te proponemos reformular un poco la pregunta. En lugar de “¿por qué?”, tratemos de reflexionar “¿para qué?”, “¿para qué me toca transitar esto?”. Esta pregunta tiene más opciones y respuestas posibles.

Puede ser que aún no hayas logrado avanzar en estos cuestionamientos, ni con ayuda de la religión, ni con ayuda de alguna práctica espiritual, ni con alguna terapia. A lo mejor te hiciste estas preguntas y no encontraste la respuesta, o encontraste una que no te deja del todo satisfechx. Aun así, te proponemos seguir adelante, como lo hiciste en otras situaciones, seguramente alguna o varias de las que enumeramos antes te debe resultar cercana.

Esta etapa de cuestionamientos y preguntas internas no tiene una duración determinada porque depende de cada persona. Pero si hace varios meses que la estás atravesando, quizás sea momento de darles una pausa a los pensamientos y seguir, aunque todavía no tengas una respuesta que te parezca suficiente. Repetimos: no hay una sola respuesta correcta, no es un examen en el que una respuesta está bien y otra está mal. Si podemos seguir adelante, y no quedar estancado, sea con o sin respuesta, nuestra meta está cumplida y vos habrás superado un momento muy importante y delicado que, de lo contrario, se termina convirtiendo en un gran impedimento para desarrollar tu potencial.

La mayoría de las personas que adquieren una discapacidad se refieren a esto como “un antes y un después”. Desde ese momento comienzan a mezclarse la preocupación, las inseguridades sobre lo que vendrá, la ruptura de proyectos, y la modificación de hábitos y costumbres.

El evento que produjo la dificultad es inesperado y traumático. No usamos este término porque haya sido causado por algún tipo de accidente (también puede que la causa sea una enfermedad), sino por los cambios disruptivos que produce en todos los aspectos de la persona, en su familia y en los planes a futuro, porque atraviesa todos los ámbitos y dimensiones de la persona. Los denominadores comunes desde el inicio de la discapacidad son la incertidumbre acerca del futuro, la falta de información y, por lo tanto, la falta de dominio que sentís sobre la nueva circunstancia en la que te encontrás.

Suele haber muchas dudas y pocas precisiones al respecto. A medida que vas obteniendo más información, las incertidumbres sobre el futuro comienzan a disiparse un poco. Durante el proceso de recuperación, las personas pasan por diferentes etapas: crisis, negación, enojo, depresión, aceptación y aprendizaje. Vos habrás pasado o estarás pasando por alguna. En el capítulo 3 trataremos con más detalle el proceso y las características del duelo.

Nadie está preparado. Lo que estás transitando implica cambios profundos en todo sentido y, aunque te hubieran avisado que algo así iba a sucederte, no por eso sería más fácil. Hay que ser realistas: nadie está preparado para momentos como los que te toca vivir. Eso no significa que sea imposible de superar. Cada unx lo transita a su manera; no existe un manual de instrucciones para recorrer este camino, ni un tiempo predeterminado para hacerlo.

El equipo de profesionales de la salud que aparecen posteriormente al evento, tus nuevos “aliados”, ahora forman parte de tu vida. Como en todos los ámbitos, hay profesionales de todo tipo, y algunos te ayudarán más que otros.

¿Cómo te contás la historia? ¿Qué fue lo que pasó? ¿Un accidente? ¿Una enfermedad? ¿Cuál fue el acontecimiento que cambió tu rumbo? Es importante la forma en que relatamos lo que nos sucedió. Muchas veces el punto de vista en el que nos ubicamos nos causa angustia o enojo. También puede pasar que le quitemos la emoción que conlleva y repitamos lo sucedido como autómatas. Algunas personas hasta se echan la culpa de lo que les sucedió. La forma en que lo contamos a veces paraliza, entristece, o parece que no nos produce ningún sentimiento. Es fundamental que hables sobre aquel hecho o conjunto de hechos que cambiaron tu vida. Hablando con diferentes personas le das oportunidad al relato de fluir y cambiar, de que los sentimientos asociados varíen, que puedan tomar otro color. No es necesario que lo cuentes permanentemente, pero sí es importante no evitarlo porque, al hablarlo con gente importante para vos, lo vas elaborando y procesando. Si te cerrás y no hablás sobre lo que te pasó, es posible que quede asociado a la angustia. En cambio, si lo compartís con personas que apreciás, quizás poco a poco deje de molestar y algún día quede archivado en la memoria sin tanto dolor. Fue un evento que irrumpió en tu vida, la realidad era de una manera y de pronto todo, o casi todo, cambió. Hay que buscar distintas formas de entenderlo. Ante un hecho así habrá múltiples relatos, emociones y formas de verlo, como también de afrontarlo. Al principio quizás sea difícil ver alternativas al dolor y eso te llevará a dos palabras que escuchaste o vas a escuchar con frecuencia a partir de ahora: tiempo y paciencia .