Luciana Maloberti - Que nada te detenga

Una de las principales causas (no la única) de discapacidad motora son las lesiones medulares, tan antiguas de hecho como la humanidad misma; el registro más antiguo de tratamiento alguno se encuentra en papiros egipcios. Sin embargo, fue durante el siglo XX cuando se produjo un cambio de paradigma y se estableció un interés en aliviar la situación de las personas afectadas por lesiones medulares. Durante la Primera Guerra Mundial, ocho de cada diez casos de paraplejia fallecían en las primeras semanas y los que sobrevivían lo hacían en pocos meses o años generalmente por complicaciones infecciosas asociadas a heridas o úlceras y por afecciones del tracto urinario. Fue por entonces cuando se iniciaron registros de las complicaciones y comorbilidades que reducían notablemente la expectativa y la calidad de vida de los pacientes. En 1944, el gobierno británico solicitó a Ludwig Guttmann la creación del primer centro del mundo para la rehabilitación de personas con lesión medular. Allí se establecieron terapias de tratamiento global, multidisciplinar, destinadas a la rehabilitación integral del paciente con el reconocimiento de la importancia de los factores psicológicos. A su vez, Guttmann propulsó e ideó la competición a través de deportes con participación de los pacientes de diversos centros de la rehabilitación, considerando la actividad deportiva como esencial en la rehabilitación de las personas con lesión medular. En julio de 1948, tuvieron lugar los juegos de Mandeville, el germen para los Juegos Paralímpicos.

Es decir, en la historia reciente, en los comienzos de la rehabilitación, primaba el modelo médico, centrado en la terapéutica. Desde entonces los cuidados y tratamientos han evolucionado muy rápidamente y se han conseguido grandes logros, sobre todo en la disminución de la morbimortalidad y en términos de mejora en la calidad de vida. En esta dinámica evolutiva, se obtuvo una visión diferente con el desarrollo del modelo biopsicosocial, ya centrado en el individuo. Se sumó posteriormente el modelo de rehabilitación basado en la comunidad, que comprende la readaptación profesional, la reinserción laboral y la adaptación a la comunidad, enfocado en la integración comunitaria. Surge la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) con una perspectiva corporal, individual y social. Discapacidad deja de ser la característica de algunos grupos sociales, y pasa a tratarse de una experiencia humana universal, un concepto dinámico que surge de la interacción entre estado de salud y factores contextuales.

En este libro encontramos justamente este enfoque, integral, interdisciplinar, centrado en el paciente pero también en su entorno, en qué le sucede al individuo, cómo transita o ha transitado cada cambio en su vida, cómo se establece la relación con su cuerpo, con su sexualidad, con sus proyectos familiares y/o laborales, las relaciones con los otros.

Mientras leía el libro, venían a mi mente tantas historias de vida de distintos pacientes similares o con algún punto de relación con los testimonios maravillosos que comparte el libro. Considero que esto nos sucederá a todos los que transitemos por la obra, ya que es una invitación abierta a la reflexión, introspección, ponderación y consideración de nuestra relación con personas con discapacidad motora que realizan rehabilitación.

Felicito y agradezco a los autores, los licenciados Luciana Maloberti y Gustavo Heider, por lograr una obra original que invita y estimula al pensamiento crítico y la reflexión.

* Médica (UBA). Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Exresidente y jefa de residentes del Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca. Médica de planta del Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca. Presidenta de la Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación (Samfyr). Miembro de la Sociedad Latinoamericana de Paraplejia (SLAP). Miembro de la International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM). Miembro de la International Association for Study of Pain (IASP).

Este libro no pretende revelar misterios, pretende acompañarte en tu proceso. Algo te sucedió. Quizás un accidente, una enfermedad, un incidente inesperado. Puede que tu cuerpo y alma se sientan perdidos y no encuentres el rumbo. Este libro no cuenta con fórmulas mágicas o instructivos para que logres tus objetivos, sino que es una guía que te va a acompañar a recorrer tu propio camino. Te brindaremos información y consejos que fuimos aprendiendo a lo largo de nuestra experiencia trabajando junto a personas en rehabilitación. Sin duda te ayudarán a transitar esta etapa que seguramente representa un antes y un después en tu vida. A partir de ahora muchas cosas serán diferentes. Queremos ayudarte para que este largo y profundo proceso de recuperación y adaptación lo transites de la mejor manera posible.

El libro tiene por objetivo que te hagas preguntas, le cuestiones al mundo sus formas de mirar y juzgar, que contemples varias posibilidades: que logres sobrellevar este momento difícil de forma consciente, tomando las riendas de tu vida. Habrá muchas preguntas para las cuales no existe una sola respuesta, porque hay muchas formas de atravesar esto que te toca vivir. Queremos empoderarte e incentivar tu participación activa en este proceso. En el libro también encontrarás testimonios de personas que pasaron por una situación similar a la tuya (nunca una experiencia es igual a la otra); vas a sentirte identificadx y a sorprenderte con las cosas que han logrado. Vamos a tratar muchos de los temas que te pueden generar inquietudes o incertidumbre y te propondremos posibles soluciones a problemáticas típicas que acontecen durante la rehabilitación. Pero insistimos en que no hay una fórmula mágica. Las fórmulas que te traigan bienestar y felicidad las irás armando vos, pero es clave que participes activamente.

Para esto, habrá que indagar, preguntar y preguntarte. Indagar sobre emociones, trastornos físicos, obstáculos con los que podés encontrarte, posibilidades que no estabas contemplando. Vamos a proponerte actividades creativas porque, junto a las actividades de ocio, son fundamentales para poder buscar en tu interior, para relajarte y para disfrutar. Van a permitirte permanecer activx, imaginar y expresarte, ir encontrando esa brújula personal que te permita avanzar.

Sabemos que aceptar y adaptarse a esta nueva circunstancia no es fácil: llevará tiempo. Con estas propuestas pretendemos que explores en tu interior y exterior para encontrar recursos, formas de hacer las cosas, nuevas herramientas que tengan que ver con vos y con tus necesidades particulares.

Si lográs abrirte y confiar en la etapa de rehabilitación, vas a encontrar mucho apoyo, gente preparada que va a ayudarte, y mucha información a tu disposición.

Nuestra idea no es reemplazar el trabajo que estás haciendo o hiciste con lxs profesionales de la salud. No vamos a hablar en este libro de cómo es la rehabilitación física, qué ejercicios o qué actividades deberías hacer en cada terapia. Sí vamos a tratar temas que consideramos relevantes en esta etapa, muchos de ellos íntimos, difíciles de comunicar para la persona con discapacidad y que lxs profesionales muchas veces prefieren evitar. Queremos abordar esos temas porque están ahí, y queremos que no te quedes con la idea de que hay temas que no podés plantear, porque pensamos que es más saludable ponerlo en palabras y generar preguntas, aunque nos produzca miedo, rechazo, vergüenza o dolor, porque, después de eso, vienen las oportunidades.

Estamos segurxs de que hacia adelante no hay límites… tus propios miedos ni nadie deberían ponértelos. Durante el proceso vas a pasar por diferentes etapas, en algún momento incluso puede llevarte a que te repliegues, a esconderte, pero esperamos que sea para tomar carrera, como una preparación antes de pegar el salto. En el transcurso habrá dolor, sufrimiento, esperanza y desesperanza, soledad y encuentro, tristeza, incertidumbre, diferentes terapeutas, decepciones, expectativas, ejercicios, certificados, decisiones, trámites, recaídas, avances, palabras nuevas, derechos, satisfacciones, crecimiento.