Luciana Maloberti - Que nada te detenga

Esperamos que logres volcar toda tu energía y voluntad en salir adelante, aunque el resultado no sea el esperado. Porque, de todos modos, la rehabilitación mejorará mucho tu condición. Hay que tener presente que si no lográs alcanzar los objetivos que te pusiste, seguramente no va a ser tu culpa, no se tratará de que no te hayas esforzado o no te hayan brindado herramientas desde el equipo terapéutico. Te repetimos, la limitación en los objetivos será de acuerdo con la lesión que tengas.

Las lesiones neurológicas muchas veces dejan secuelas irreversibles. Una secuela es esa dificultad que tenés en la movilidad o en tu sensibilidad. Es la modificación que tuviste que hacer para realizar actividades que hacías y ahora también hacés, pero de otra manera. Antes te resultaban fáciles y las hacías de forma automática o sin mucho esfuerzo, y ahora puede ser que sean imposibles de realizar por vos mismx y necesites la ayuda de alguien, ya que requieren un gran esfuerzo, una planificación y logística que nunca te habías imaginado. No es como una herida en la piel, o una enfermedad aguda, que sí te podés curar y cuando sanás estás como antes. Esto es diferente. El cerebro y la médula espinal son estructuras nobles, con funciones muy complejas y evolucionadas que hasta el momento la medicina no encontró la forma de curar (usamos el término “curar” para referirnos a volver a un estado anterior al evento que las dañó). La ciencia médica especializada en daño neurológico avanza, de modo que no sabemos qué pasará más adelante. Pero sí sabemos qué sucede ahora.

Por supuesto que aunque haya un daño irreversible en tu funcionalidad, es fundamental recibir tratamiento, tomar medicaciones en caso de necesitarlas a fin de evitar complicaciones, y hacer ejercicios de rehabilitación con lxs profesionales de cada área. Si no, las consecuencias serán peores, sin duda.

A cada unx le llevará su propio tiempo conocer sus secuelas; tendrá que pasar cierto tiempo para lograrlo. Con los ejercicios, con la rehabilitación, sabrás qué posibilidades tenés, qué objetivos propuestos se pueden realizar y cuáles no. Más allá de la información recibida por lxs profesionales, empezarás a darte cuenta de qué cosas podés hacer por vos mismx y qué cosas no.

Insistimos en que las lesiones neurológicas se tratan, pueden mejorar, aunque en general suelen dejar alguna secuela de mayor o de menor gravedad. Para muchxs el tratamiento de rehabilitación será largo, al principio con más intensidad y frecuencia, luego seguramente irán disminuyendo, y quizás incluso hasta necesites hacer tratamiento durante muchos años después del evento. El tratamiento te ayudará a conseguir que logres más cosas, aún con la secuela que tengas, a que las molestias disminuyan o al menos no aumenten, que mejores tu postura y aquellas estrategias que usás para hacer las actividades diarias.

Cuando sucede un evento como el que te tocó, imprevisto, golpea especialmente la perspectiva de “futuro”. Al principio del proceso el futuro te puede parecer incierto, o catastrófico. Será difícil imaginar qué sucederá en lo personal, en lo laboral o con relación al estudio. Puede ser que trastoque los vínculos y las actividades que realizabas. Habrá que encontrar las estrategias adecuadas para salir adelante y avanzar. Al comienzo no te atosigues con planes y metas o con demasiada información. Andá de a poco, paso a paso. No dejes de estar activo ni de asistir a los diferentes tratamientos. De a poco entenderás más, aprenderás, descubrirás modos de lograr realizar cosas, como producto de tu creatividad, o de la de tus familiares y amigxs cercanxs, y el panorama será menos hostil.

A continuación encontrarás preguntas para que puedas indagar sobre lo que te sucedió físicamente. Es importante que tengas claro qué fue lo que pasó en tu sistema nervioso, cómo afectó la funcionalidad de tu cuerpo, cuál es el propósito de tu rehabilitación, y si quedarán secuelas. Te proponemos que, si al leer las preguntas hay respuestas que no sabés, las consultes con tus medicxs fisiatras, kinesiólogxs, neurólogxs, con el equipo que te trata. Ellxs te pueden ir respondiendo aquello que no sabés. Si te resulta difícil comprenderlo, pediles que te lo grafiquen. Es un buen momento para esclarecer estas dudas o cualquier otra que te surja en este proceso.

Preguntas

¿Cuál es el diagnóstico médico que recibiste? ¿Comprendés de qué se trata? ¿Tenés alguna duda? ¿Cuál/es?

Según lxs profesionales, ¿te quedarán secuelas? ¿Cuáles?

¿Qué es lo que se espera que puedas recuperar?

¿Qué objetivos tiene la rehabilitación que estás haciendo?

¿Qué esperás vos de la rehabilitación?

¿Te animás a dibujar lo que te sucedió en tu sistema nervioso? Dibujate a vos mismx y tu lesión. Podes pedir ayuda a lxs rehabilitadores, para tener información precisa.

En el gráfico del cuerpo con el sistema nervioso que ves a continuación indicá dónde fue tu lesión, qué partes afectó temporalmente y qué partes afectó irreversiblemente.

Luego de que ocurre una lesión y se comunica el diagnóstico a la persona, comienza el duelo. Es un proceso lento y doloroso que sucede luego de que se pierde algo muy importante para unx, como la muerte de un ser querido, o cuando un vínculo afectivo se termina, o cuando se pierde algo para siempre, como el cuerpo que unx tenía. Es una despedida : despedirnos de lo que perdimos. En este caso, es despedirse del cuerpo que tenías y todo lo que se fue con él. Es esperable sufrir en este proceso: no sería normal tomar conciencia de que perdimos para siempre algo valorado y no sentirnos tristes por eso. Atravesar este proceso es difícil, pero también necesario para seguir adelante.

Vamos a contarte un poco más sobre las etapas de duelo, que fueron explicadas de forma muy clara por una psiquiatra suizo-estadounidense llamada Elisabeth Kübler-Ross en su libro Sobre la muerte y el acto de morir , publicado en 1969. Quizás, al leer sobre ellas, te des cuenta de que ya transitaste por algunas o por todas. Te proponemos ir reconociendo las emociones con las que te encontraste en cada etapa y las conductas que adoptaste o adoptás con relación a ellas. Este ejercicio te ayudará a pensarlas como algo normal, vas a sentirte menos rarx. Lo que te sucedió es algo muy fuerte, sería muy difícil no desestabilizarse emocionalmente en este nuevo contexto, ¿no?

Como dijimos anteriormente, el duelo tiene distintas etapas que suelen ocurrir en cierto orden. A veces, alguna etapa es más notoria que otra. Esto dependerá de la personalidad de cada persona, pero en general se suelen dar de la siguiente manera.

A la primera etapa se la llama negación : nos negamos a aceptar la pérdida. No queremos que las cosas sean así, entonces adoptamos una actitud obstinada y no aceptamos la situación. Es que aún no estás preparadx para esto que sucedió de golpe y sin previo aviso, tu cabeza necesita tiempo para asimilar la noticia. La negación no es un mecanismo consciente, no es que te hayas propuesto negar tu realidad. En esta etapa, muchas veces se buscan sin cesar diferentes opiniones médicas y tratamientos (por insólitos que sean). Se les pide a lxs profesionales que se realicen otros estudios o repetir los que ya se realizaron, una y otra vez, aunque el resultado sea el mismo. Es posible que, a pesar de que relates lo que te pasó y hables sobre tus nuevas dificultades de manera realista, al mismo tiempo lo niegues de forma inconsciente, haciendo planes que no son posibles para la situación en la que te encontrás, y hasta pareciera que delirás un poco. Un ejemplo sería una persona que habla sobre su imposibilidad para caminar y de lo larga que será su rehabilitación, pero al mismo tiempo quiere organizar planes para ir a hacer trekking a la montaña el próximo verano.