Luciana Maloberti - Que nada te detenga

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"Mucho más que un libro. Para personas con algún tipo de discapacidad, familia, equipo rehabilitador, pone un fuerte hincapié en la inclusión. Más que recomendable" (Guillermo Gómez, licenciado en Kinesiología y Fisiatría. Director Kreativa Rehabilitación. Miembro del Comité de Educación de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal).
"Este libro me atrapó desde el primer momento. Viene a llenar un vacío en la bibliografía de la discapacidad, con un lenguaje simple y a la vez profundo. Aborda los problemas cotidianos de la rehabilitación con soluciones inteligentes y enfoques que no se encuentran en la bibliografía tradicional" (Oscar Alzua, jefe del Servicio de Rehabilitación de FLENI. Director de Rehabilitación Libertador).
"Este libro expone claramente las situaciones que atraviesa la persona con discapacidad y su entorno. Orienta en la construcción de experiencias integrales y en la búsqueda de la felicidad, fin último al que aspiramos" (Daniel Fernando Palos, jefe de Servicio de Terapia Física del Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur. Socio fundador de Kinesiologos Asociados).
"Las experiencias vividas y las palabras de los autores, con conocimiento en el área de salud, hacen de este libro un material guía que ayuda a transitar esta nueva vida sin que nada te detenga" (Analía del Valle Ortiz, licenciada en Kinesiología y Fisioterapeuta. Coordinadora de Docencia en Clínica Rita Bianchi Neurorehabilitación. Profesora de la Universidad Católica de Cuyo).
"Sencillo y de rápida lectura, con consejos y recomendaciones para transitar las diferentes etapas de la rehabilitación, trata diferentes tópicos, como el duelo, la sexualidad y el deporte. Estoy segura de que luego de leerlo no te vas a detener" (María de la Paz Sampayo, jefa del Servicio de Kinesiología Motora Santa Catalina Nuerorehabilitación Clínica).

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Actividad sugerida

Te proponemos describir (si tenés la posibilidad de hacerlo de puño y letra, o por medio de tecnología adaptada a tu necesidad, o pidiéndole a otra persona que lo haga por vos), de diferentes maneras, el acontecimiento que causó tu discapacidad.

Intentá que cada relato tenga diferentes emociones, diferentes puntos de vista. Podés intentar, por ejemplo, relatarlo en primera persona, y luego intentar hacerlo como si fueras un observador externo. También podés probar desde el punto de vista de una persona cercana a vos, para correrte un poco del eje y ver qué sucede.

2 Sabés lo que te pasó Información útil para interiorizarte sobre tu proceso - фото 3

2. ¿Sabés lo que te pasó?

Información útil para interiorizarte sobre tu proceso de rehabilitación

Cuando le preguntamos a la o el paciente que recién ingresa en un centro de rehabilitación qué objetivos tiene y qué espera de la rehabilitación, una respuesta que escuchamos con frecuencia es “ser como era antes” o “volver a caminar”. Lo mismo sucede si no tuviste que estar internado y empezaste un tratamiento en algún consultorio o en tu casa. En casos donde las lesiones son irreversibles, este tipo de respuestas llevará a mucha frustración en un principio. Es esperable que, pasado un tiempo, se pueda, de a poco, ir conociendo qué fue lo que te pasó en el cuerpo, cuál es el diagnóstico y qué recuperación podrás tener.

Sin dudas, la rehabilitación te ayudará a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad, prevenir complicaciones, reducir la discapacidad y aumentar la independencia. Esto en muchos casos no significa volver a caminar o estar en el estado físico que tenías antes.

La rehabilitación es un proceso complejo. Su resultado va a estar en relación con la aplicación integrada de muchos procedimientos para lograr que recuperes, en la medida en que lo permitan, la utilización apropiada de todas tus capacidades residuales. La rehabilitación te ayudará muchísimo pero no es mágica, está limitada por la severidad de la lesión. Las primeras etapas de la rehabilitación son de suma importancia, ¡no pierdas tiempo, empezá cuanto antes!

Generalmente, en un centro de rehabilitación hay consultorios específicos preparados con elementos que te ayudarán a ejercitar; un gimnasio con diferentes aparatos, paralelas, pelotas, rollos, cuñas, colchonetas, y en algunas instituciones también hay piscina. Durante la rehabilitación vas a estar en contacto con diferentes profesionales. Dentro de la atención médica seguramente habrá neurólogxs, fisiatras, médicxs clínicxs, traumatólogxs, urólogxs, dermatólogxs. Vas a encontrarte con el equipo de enfermería constantemente. Y dentro de lo que se suele denominar “áreas terapéuticas” conocerás a diferentes disciplinas: kinesiología motora, terapia ocupacional, neuropsicología, arteterapia, fonoaudiología, nutrición, kinesiología respiratoria, psicología, musicoterapia, trabajo social. Se trabaja en equipo para abordar al paciente de forma integral e interdisciplinaria. Si empezaste tu rehabilitación sin pasar por una internación, quizás te traten menos profesionales, pero de igual modo vas a tener interacción con más de una especialidad.

Al principio, cuando una persona llega desde un centro de pacientes agudos (un hospital) o desde su casa al centro donde va a comenzar su rehabilitación, hay expectativas, ilusiones y seguramente confusión en cuanto a qué esperar de la rehabilitación. Quizás emocionalmente estés alteradx, todo esto de realizar tratamientos médicos es nuevo para vos, tampoco esperabas que te suceda lo que te sucedió y ahora te toca atravesar este largo proceso. Si no sabías nada sobre todo lo que implican los diferentes tratamientos, entonces tendrás que ir aprendiendo sobre la marcha. Al final serás unx expertx, sin dudas.

Las ilusiones del inicio pueden verse opacadas cuando te hablen o te expliquen sobre tu diagnóstico. El diagnóstico lo harán lxs médicxs especialistas (fisiatras, neurólogxs) sobre la base de los estudios médicos que te han realizado, las evaluaciones físicas que te hicieron y la información de tu historia clínica. Van a analizar e interpretar los datos recabados; eso les permitirá evaluar tu condición. Quizás en ese primer momento lxs profesionales pronostiquen tu evolución, cómo estarás en el futuro. Y a partir de eso elaborarán un plan de rehabilitación a tu medida. El plan implicará los ejercicios a realizar, las áreas terapéuticas con las que vas a trabajar, la frecuencia a la que concurrirás a cada consultorio y al gimnasio. También van a prescribirte los elementos que necesites para protegerte o mejorar la postura. En caso de que necesites una silla de ruedas, definirán cuál será la indicada. En la toma de muchas de estas decisiones serás participante activx.

Este proceso, para la persona a la que le toca ser paciente, es muy difícil. Es posible que te sientas muy vulnerable ante las evaluaciones y las palabras que probablemente aún desconocés. Hay temor ante este diagnóstico, que parece ser tan importante y determinante. Si te dicen algo que no deseás, puede ser devastador. Emocionalmente es un momento de mucha inestabilidad, se mezclarán ilusiones con ansiedades, enojo, esperanzas. Quizás, en el mejor de los casos, sientas alivio si es que te habías preparado para escuchar algo peor. Se necesitará contención y tiempo para procesar la información recibida.

Algunxs pacientes no quieren escuchar lo que lxs profesionales rehabilitadores tienen para decirles. No prestan atención o se desentienden de lo que escucharon. Algunxs desestiman aquel diagnóstico recibido o se enojan con quien se lo comunicó. Algunxs escucharán y se informarán muy responsablemente. Seguramente eso lxs beneficiará a la hora de comprometerse y comenzar la rehabilitación.

El pronóstico te servirá para planificar lo que viene. Aunque no sea lo que querías, te servirá para comenzar a elaborarlo internamente y comenzar la batalla.

En todo este proceso de diagnóstico y su elaboración es muy importante que comiences la rehabilitación, que asistas a las terapias, que te familiarices con lxs profesionales, aun con las emociones que todo eso conlleva. El primer tiempo es fundamental para poder desarrollar tu máximo potencial posible.

Aunque estés muy triste, aunque pienses que lxs profesionales están equivocadxs o no son buenxs. Aunque pienses que esto es un mal sueño o que un milagro modificará tu situación, igual seguí rehabilitando, no te detengas. Continuá con el tratamiento. Indudablemente traerá mejoras, aunque no sean las esperadas. Si te detenés, perderás tiempo, y uno muy importante para que el cuerpo gane posibilidades. Y, por otro lado, la rutina de la rehabilitación y las diferentes actividades harán que te distraigas, que salgas de la habitación o de tu casa, veas otras personas, cambies de ambiente y de esta manera podrás, quizás por unos momentos, dejar de lado el dolor que sentís.

Muchas personas cuentan que al principio era difícil observar el padecimiento de otrxs, pero con el paso del tiempo, vincularse con la institución, con otrxs pacientes y observar fue de gran ayuda. Se puede aprender de otrxs, de su fuerza y estrategias, y ver si unx puede copiar alguna estrategia positiva, en lo físico o en lo emocional. Vas a ver cómo otrxs evolucionan, sea que estén en una situación peor o mejor que la tuya. Pero tené cuidado con cometer el error de comparar tu evolución con la de otrxs pacientes. Porque, al no haber dos personas iguales, tampoco hay dos lesiones o secuelas iguales. Pueden parecerse, pero no son iguales, ni funcionan de igual manera. El daño no es el mismo, ni va a tener el mismo tiempo de evolución, aunque lo que les haya pasado sea parecido y la condición lleve el mismo nombre.

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