Sascha Kauffmann - Der Histamin-Irrtum

Diese Kriterien von Prof. Dr. Molderings und Kollegen sind in Deutschland der gegenwärtige Standard für die korrekte MCAS-Diagnostik.

Beide Hauptkriterien oder das zweite Hauptkriterium und mindestens ein Nebenkriterium müssen erfüllt sein.

Die Patientin erkrankte an einer schweren Verlaufsform des Mastzellaktivierungssyndroms

Für Gesunde ist es kaum vorstellbar, welchen zerstörerischen Einfluss das MCAS auf das eigene Leben nehmen kann: von topfit und leistungsfähig zu dauerhafter Arbeitsunfähigkeit innerhalb kürzester Zeit. Das Schlimmste ist für viele sicherlich die Zeit vor der Diagnose, die eine Periode des Wartens, Suchens, An-sich-Zweifelns ist, da niemand die Störung kennt oder die Symptome erst nimmt. Es vergehen im besten Fall mehrere Jahre bis zur richtigen Diagnose. Viele Betroffene werden zeit ihres Lebens nicht diagnostiziert und entsprechend therapiert.

Aber was nützt die richtige Diagnostik, wenn dann erst der Kampf um die Therapie und die Übernahme der Therapiekosten beginnt. Bei unserer Patientin Frau Sabine F., 39 Jahre, haben wir monatelang verfolgen können, wie sie nach der Diagnose in einem Krankenhaus lange Zeit keinen Arzt fand, der sie in ihrem Heimatort (600 Kilometer entfernt) weiter behandeln und die sehr teuren Medikamente verordnen wollte. Wir haben für dieses Buch mit Frau F. gesprochen und sie gebeten, uns ihre Krankheitsgeschichte zu erzählen.

Frau F., welche waren die ersten Symptome, die mit der MCAS zusammenhingen?

Frau F.: Die Symptome waren sehr vielfältig, insbesondere:

• fast konstante Erschöpfung

• das Gefühl, Fieber zu haben, ohne erhöhte Temperatur

• Hitzewallungen, Schweißausbrüche

• rote Flecken auf der Haut

• Halsschmerzen

• Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit

• Kraftlosigkeit und Gefühlsstörungen in Armen und Beinen sowie Nervenschmerzen in diesen

• wiederkehrendes Zucken der Gliedmaßen und Zittern der Arme

• häufige Kopfschmerzen

• Geräuschempfindlichkeit

• Schlafstörungen

• Erbrechen (eher selten)

Zu Beginn habe ich diese Beschwerden immer versucht zu begründen und habe an Infekte gedacht. Zum Beispiel dachte ich, ich sei erkältet mit einer Halsentzündung. All die aufgelisteten Symptome sind in unterschiedlicher Kombination und Häufigkeit aufgetreten bzw. treten immer noch auf. Teilweise mehrmals am Tag. Plötzlich verschwanden diese wieder oder sie blieben mehrere Tage am Stück. Manchmal wechselt mein Zustand innerhalb von wenigen Minuten von gut zu sehr schlecht.

Alltägliche Kleinigkeiten, die für Gesunde problemlos zu schaffen sind, waren für mich – und sind es an schlechten Tagen immer noch – unbewältigbar, zum Beispiel die Wäsche aufzuhängen, den Müll aus der zweiten Etage runterzubringen, einkaufen zu gehen, mir etwas zu essen zu machen. Es gab Tage, da saß ich wie apathisch auf dem Sofa und habe die Farbe meiner Tapete angeschaut, da ich sonst zu nichts in der Lage war. Ein normales Gespräch über alltägliche Dinge war schlicht unmöglich, da ich zum Beispiel fast keinen Satz zu Ende bringen und auch einem Gesprächsverlauf selten folgen konnte und meist nach wenigen Minuten völlig überfordert war und mich erneut ausruhen musste.

Welche Erfahrung machten Sie bei den Ärzten?

Frau F.: Bis auf wenige Ausnahmen haben mich sowohl mein damaliger Hausarzt als auch die Fachärzte als »Psycho-Tante mit Knacks« abgestempelt. Selbst nach der Feststellung der Diagnose »systemisches Mastzellaktivierungssyndrom« durch das Waldkrankenhaus in Bonn wurde ich nicht ernst genommen. Ich ging gezielt auf die Suche nach einem neuen Hausarzt, als mein bisheriger sagte: »Die Medikamente sind zu teuer. Die kann ich ihnen nicht verschreiben. Und vielleicht hilft es ja noch nicht einmal.«

Der erste Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie war tatsächlich sehr positiv und ehrlich, sagte jedoch zu meinem Bedauern, er habe schon einmal von Mastzellerkrankungen gehört, aber habe kein Fachwissen und könne mir leider nicht helfen. Ein weiterer Arzt sagte, er habe auf Wikipedia mal nachgelesen, was Mastzellaktivierungserkrankungen sind, aber da stehe ja nicht viel. Das sei nicht wirklich eine Erkrankung, er habe im Studium dazu nichts gelernt.

Weitere Aussagen waren:

• »Haben Sie schon einmal an eine Psychotherapie gedacht? Sie müssen verstehen, dass Sie eine psychische Erkrankung haben, vermutlich eine Depression, die diese körperlichen Symptome mit auslöst. Machen Sie eine Therapie, dann geht es Ihnen wieder besser.«

Oder:

• Nach kurzer körperlicher Untersuchung mit Abtasten, Reflexe checken: »Sie haben nichts, Sie sind gesund.«

Ich war irgendwann so frustriert, dass ich nur noch in Begleitung von Freunden zu neuen Arztterminen ging, um endlich wieder ernst genommen zu werden. Inzwischen habe ich einen tollen Hausarzt gefunden, der mich (gemeinsam mit der Uniklinik in Lübeck) optimal betreut.

Wie wurden Sie auf das Thema Histamin und Mastzellen aufmerksam?

Frau F.: Ich vermutete einen Zusammenhang mit meiner zuvor gestellten Pyrrolurie, sodass ich Kontakt mit Ihnen, Frau Kauffmann, aufnahm. Sie vermuteten aber recht schnell, dass hinter meinen Beschwerden mehr als nur eine Pyrrolstörung steckte, und Sie untersuchten meinen Histaminstoffwechsel.

Welche weiteren diagnostischen Schritte wurden durchgeführt?

Frau F.: Die DAO wurde bereits bei meinem damaligen Hausarzt gemessen und befand sich im Normbereich. Daher schloss er ein Histaminproblem kategorisch aus. Bei Ihnen wurde mehrmals der Histaminspiegel, die DAO, und die entsprechenden Cofaktoren gemessen. Zudem auch die Schilddrüse und die Nebenniere genau untersucht, die ja auch einen Einfluss auf die Mastzellen haben. Als der Histaminwert immer höher stieg, haben Sie mich zur weiteren Diagnostik mit dem Verdacht auf Mastzellerkrankung nach Bonn ins Waldkrankenhaus verwiesen. Dort wurde ich stationär aufgenommen und eine Magen- und Darmspiegelung sowie eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt. Dazu kamen viele weitere Laboruntersuchungen auf Histamin und andere Mastzellenmarker. Nach dem Klinikaufenthalt und mehrmonatiger Suche nach einem Arzt zur Weiterbetreuung bin ich letztendlich in der Uniklinik Lübeck gelandet. Dort wurden weitere Allergietests und Blutwerte entnommen und nun auch regelmäßig überprüft.

Welche schulmedizinischen und welche naturheilkundlichen Therapien haben rückblickend Ihre Symptome verbessern können?

Frau F.: Vor allem die monatlichen Injektionen mit dem Anti-IgE-Mittel Xolair® gepaart mit dem Mastzellenstabilisator Chromoglycinsäure und ein Antihistaminikum haben eine deutliche Verbesserung gebracht, aber keine ausreichende »Gesundung«. Inzwischen bekomme ich noch den Leukotrienhemmer Montekulast und ein zweites Antihistaminikum. Die Celestaminetropfen (Cortison) zeigen bei mir im Notfall sehr schnelle Linderung und sorgen für ein Abschwellen des Halses.

Zusätzlich hilft mir eine histaminarme Ernährung sehr gut (obwohl meine DAO immer gut war!), Lebensmittel mit Quercetin und diverse darmfloraunterstützende Präparate; außerdem noch Vitamin-C- und Zink-Präparate und die von Ihnen verordneten KPU-HPU-Infusionen sowie spezielle Aminosäure-Infusionen. Alles in allem summiert sich mein täglicher Medikamenten- und Nahrungsergänzungsmittelbedarf auf fast 20 Präparate. Aktuell habe ich immer noch große zyklusabhängige Schwankungen und heftige Beschwerden während meiner Periode. Gemeinsam mit meinem Frauenarzt versuche ich, diese Symptome zu minimieren und nehme nach einigen leider nicht hilfreichen Zyklusmedikamenten seit drei Monaten eine reine Progesteronpille. Diese zeigt erste positive Effekte, nicht nur während der Periode, sondern im gesamten Zyklus. Insgesamt gibt es nach wie vor auch viele schlechte Tage, an denen ich dann vor allem bei der Nahrung strikt aufpasse und meist nur Reis und Karotten (gesichert histaminarm) esse. Mir hilft jetzt eine Kombination aus vielen unterschiedlichen Therapien, deren Wirkung ich nicht klar trennen kann.