Mechi Puiggrós de Mayer - Aprender a ser feliz

Me lo tenías que decir, Gordo, pero no decías nada. Entonces, lo pedí. Directamente. Te ordené que preguntaras.

¿Y qué pasó?

Me preguntaste si estábamos de novios. Yo suspiré, dejé de preocuparme, reí, nos besamos y entonces sí, nos pusimos de novios.

Te reís. De nuevo.

Ahora me decís que te acordaste.

De qué, pregunto. De qué te reís.

De la vez que te di la noticia de Janito. Nos casamos el 7 de abril de 1979, tres años después de conocernos, también un 7 de abril.

El Día Mundial de la Salud. No te rías, lo digo en serio.

Un día, después del trabajo, entré a nuestro departamento de aquel entonces, en el barrio de Retiro. Un departamento chico, de dos ambientes. Me saludaste, me diste una mamadera y unos escarpines con un moño.

—Te mandaron esto —anunciaste.

—¿A quién se le ocurre mandarme algo así? —pregunté, sin comprender—. Deben estar equivocados. ¿Te dieron los datos del remitente?

Y ahí te reíste de nuevo. Volviste a mirarme, me diste una palmada, ¿qué es lo que no entendés? ¡Vamos a ser papás! ¡Estoy embarazada!

Qué lindo abrazo nos dimos, ¿te acordás?

Me gusta tanto verte reír. No solamente escuchar la expresión de tu voz cuando reís, sino ver esa sonrisa, ver cómo, de tus labios felices, brota la risa.

Te dije que era un tipo despistado, vos me dijiste que te encantaban los despistados.

Quizás porque había soñado con formar una familia. Proyecté todo: el primer hijo varón, su colegio, sus amigos, seguramente jugaría al rugby, más adelante. ¡Le voy a enseñar a navegar! Quizás se reciba de médico, o de abogado.

Pará, Gordo, vamos de a poco. Nos habían dicho que iba a nacer el 31 de enero, pero Janito invirtió los números, ¿te diste cuenta? Nació el 13 de febrero. Lo bautizamos Alejandro, por el padre, y José, por San José.

Lo bautizamos así por varios motivos. Uno, que me llamo Alejandro, como mi bisabuelo. Hay toda una tradición de “Alejandros” en mi familia, y dos, por aquel amigo. ¿Te acordás de que nos cruzamos con un amigo mío? Estábamos con vos, en San Isidro, me crucé con mi amigo, te presenté, hablamos un rato y al despedirnos le dije, “¡Adiós, Janito!”, y a vos te gustó cómo sonaba ese apodo. “Me gusta Janito”, dijiste y así quedó.

Era un bebé divino. Flequillo rubio, ojitos negros, parecía salido de un aviso de televisión, y yo, una madre inexperta, muy joven, de apenas veintitrés años, hacía lo que podía. Me miraban como si fuera su hermana mayor. ¿Te acordás de cuando lo llevamos al mar?

Claro que me acuerdo. Nadaba con el padre, balanceándose entre las olas.

Lo tuyo no era nadar. Flotabas a la deriva.

¿Ahora te reís de mí y del mar?

No me río de eso, me hiciste acordar de la cara de Janito, su expresión, estaba tan feliz, con ese pelo que tenía, tan rubio, que parecía brillar de blanco. Después nos costó que quedara embarazada de nuevo. Durante cinco años, hasta la llegada de Francisco, nuestro segundo hijo, Janito fue el centro del universo. No se quedaba quieto, era muy juguetón.

Un día, lo recuerdo bien, la maestra del jardín de infantes me dijo que Janito era el más vago de todos. Cómo es eso, le pregunté. Se queda atrás, me dijo. Cuando los chicos corren, él llega último. El otro día, por ejemplo, relató la maestra jardinera, cuando jugaron a pasar por arriba de la soga, Janito pasó primero una pierna, y después la otra, pero con gran esfuerzo. Por eso decimos que es el vago de la clase. Te aclaro que lo adoramos, repite. Adoramos a Janito, por más vago que sea.

¿Le estará pasando algo más?, me pregunté. De su salud. Me convencí, al instante, de que eran cosas mías.

Pocos días después, lo vi tropezar en el jardín de nuestra casa. Nada grave. Un tropiezo como puede tener cualquier chico de cinco años. Nos habíamos mudado del departamento de Retiro, estábamos en Beccar. No era una gran casa, unos setenta metros con un jardincito, y yo, como madre primeriza, me la pasaba mirándolo. Veo que se tropieza, y en lugar de levantarse de golpe, como haría cualquier otro chico, advierto que hace un esfuerzo distinto; se levanta como trepándose a su propio cuerpo. Como si fuera un anciano frágil. Puso firmes las piernas, se agarró de los tobillos, después de las rodillas, se fue incorporando así.

Me dije: acá pasa algo. ¿Te acordás de que te dije?

Sí, me acuerdo. A Janito le pasa algo, dijiste. No sabemos qué. Empezamos a ver médicos, pediatras. Quizás sea pie plano, opinaban alrededor de nosotros. Hay chicos ágiles y chicos quesos, nos decían. No se preocupen. Hasta que vino el diagnóstico.

Vimos a varios pediatras, ninguno podía determinar qué sucedía con nuestro hijo, hasta que uno de ellos nos recomendó ver a un neurólogo. Le envió una nota al especialista que decía: “Te mando al niño Alejandro Mayer. Estimo distrofia muscular de Duchenne”. En ese momento no existía internet, no podías googlear nada. No sabíamos qué quería decir eso, pero el papel temblaba en mis manos. A ninguna madre le gusta leer la palabra “distrofia” vinculada a su hijo.

El neurólogo ordenó hacer estudios clínicos. Además del análisis de sangre, un electromiograma. ¿Qué es eso? Una prueba para estudiar el sistema nervioso y algunas enfermedades que afectan a los músculos. Cuando tuvieron el resultado, nos citaron a los dos.

Te llamé al trabajo: nos quieren ver juntos. Debe ser algo serio, dije. No sé qué pensar, dije. Por algo nos piden que estemos los dos.

No me podía quedar quieta.

Yo te pedí que te tranquilizaras, porque tu voz temblaba, estabas agitada. ¿Para qué anticiparse, Mechi? Si no sabemos qué nos van a decir. Tenemos que esperar, ver qué pasa. Yo trabajaba mucho en esa época, tuve que organizarme para ir juntos.

Me acuerdo del médico cerrando la puerta. Suspiró de manera pesada. Se sentó en su escritorio como si fueran doscientos kilos de plomo los que llevaba encima. Tengo presentes esos detalles.

Su mirada gris.

Nos miró, primero a vos y después a mí, y dijo: Janito tiene una distrofia muscular progresiva.

Qué es eso.

Es una enfermedad de los músculos, una patología que afecta las fibras musculares. Produce una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los músculos van perdiendo su volumen, su fuerza. Se debilitan.

Yo tenía tanta ilusión, como madre. Recuerdo que pensé: está bien, mi hijo tiene algo, ¡que se lo arreglen!, pero nunca imaginé que pudiera ser lo que acababa de describir el médico.

Confirmó que se trataba de una “distrofia muscular de Duchenne”. Recordé aquel papel que me había dado el neurólogo.

Pensé que tendría solución, pero el médico dijo: la enfermedad comienza por las piernas, por lo que Janito dejará de caminar, va a necesitar una silla de ruedas.

No va a poder andar en bicicleta.

En ese momento —como padre, lo digo— pensé en los proyectos que tenía para mi hijo. Esos proyectos se iban apagando, uno tras otro, con cada palabra del médico. Si no podría andar en bicicleta, si a mi hijo lo esperaba una silla de ruedas, mi sueño de verlo jugar al rugby o enseñarle a navegar se disipaba en ese momento, en cada una de sus expresiones.

Estábamos —los dos— sin capacidad de reacción. No podíamos asimilar aquello que acabábamos de escuchar. Se refería a nuestro hijo. ¿Atrofia de los músculos? ¿Empieza en las piernas?

Había que preguntarse: ¿y dónde termina ?

Como si no fuera suficiente, dijo: seguirá tomando cada uno de sus músculos, hasta llegar al corazón o los pulmones.

Hubo una pausa. Claro que hubo una pausa. Lo recuerdo bien. Como madre, no podía creer lo que estaba escuchando.