Romy Hofmann - Vom Leben verletzt

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Das Werk erzählt die Geschichte der Begleitung meiner herzkranken Tochter, die mit nur einem «halben Herzen» zur Welt kam und nach mehreren operativen Eingriffen entschied, diese Welt mit siebeneinhalb Monaten wieder zu verlassen. Ich zeige mit unserer Geschichte, wie einzigartig eine chronische Krankheit – in diesem Fall das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) – verlaufen kann und was es bedeutet, das eigene Kind gehen zu lassen. Die Erzählung gibt einen Einblick in die Höhen und Tiefen des Alltags einer Mutter, die ihr erstes Kind nach der Geburt in die Hände von Ärzt*innen geben musste und von diesem Tag an eine ganz andere Normalität erlebte – zwischen Klinik, zu Hause und Kinderarzt. Es ist eine Erklärung der eigenen Gefühle und Umstände, die vielen Nahe- oder Außenstehenden verborgen blieben. Darin wird aufgezeigt, welche Bedeutung (un-)ausgesprochene Wörter haben können und dass zwischenmenschliche Kommunikation nicht nur verbinden, sondern auch Mauern errichten kann. Bekannte, eigentlich vertraute Beziehungen werden auf die Probe gestellt. Die Autorin geht auch darauf ein, wie und dass Trauer erlebbar wird – als Ausnahmesituation für Betroffene und Angehörige. Ziel ist es, eigene und andere Blicke und Meinungen zu relativieren oder zu überdenken. Gleichzeitig wirft dieses Werk auch einen Blick auf eine allgemeinere Ebene. Es beleuchtet den Wert von Bindungen, die Menschen eingehen und wie diese aufrechterhalten oder – nämlich durch den Tod eines geliebten Menschen – brüchig werden. Die Autorin klärt, was es bedeutet, zu verstehen und warum Verstehen nie selbstverständlich mit Verständnis einhergeht. Und auch wenn die vorliegende Geschichte kein «Happy End» hatte, so möchte sie Mut machen, um den Mut nicht zu verlieren.
Das Buch adressiert andere Betroffene, die ein schwer oder chronisch krankes Kind haben und im Lesen Ähnlichkeiten oder Unterschiede in ihrem Alltag erkennen. Insbesondere werden auch diejenigen angesprochen, die den Verlust eines (nahestehenden) Kindes ertragen müssen. Daneben werden enge Verwandte und Nahestehende von Betroffenen angesprochen, die mit solchen Situationen oft nur schwer umzugehen wissen.

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„NICHT MEHR KÖNNEN“

Es gab einen Zeitpunkt, einen Tag, an dem ich gemerkt habe, dass ich nicht mehr konnte. „Nicht mehr können“ - das wird so oft so einfach daher gesagt. Wann aber kann man denn nicht mehr? Und vor allem: Was kann man nicht mehr? Laufen? Sitzen? Sprechen? Fehlt in einem Satz eine solch nähere Bestimmung dieses Zustands, wirkt es noch einmal mehr erschlagend und hilflos. Wenn ich nicht mehr sitzen kann, stehe ich auf. Was aber, wenn ich nicht mehr kann? Gar nichts mehr? Ich musste nicht 70 Stunden in der Woche arbeiten, keine 30 Vorträge auf Tagungen halten. Aber ich habe Tag für Tag, zwei Monate lang, auf der Intensivstation am Bett meiner Tochter verbracht, der ich - „verkabelt“, medikamentös höchst penibel eingestellt und überwacht, beatmet - von meiner Liebe und Zuneigung gar nicht genug geben konnte. Es ist anstrengend, früh aufzustehen, seinen Essenszettel in der Cafeteria der Klinik abzugeben, schnell zu frühstücken, auch ohne Hunger, oder mal viel, den Vormittag bei Leonie zu sein, später vom dritten Stock ins Erdgeschoss zu kommen, schnell Mittag zu essen, wieder in den dritten Stock zu gelangen, mit Ärzt*innen und Schwestern zu sprechen, dem eigenen Kind und sich Mut zu machen, später wieder nach unten zum Abendessen zu stürmen, um danach wieder gemeinsam der Dunkelheit zu trotzen, eine Melodie zu singen, Worte auszusprechen, sich auf den Plastikstühlen zurückzulehnen, um irgendwann in ein Bett zu fallen und einem neuen Tag ins Auge zu blicken. Routine wurde das nie. Meine eigenen Gefühle sind daran schuld gewesen. Am Tag, an dem ich nicht mehr konnte, ein Samstag - Leonie war immer noch von der Herz-Lungen-Maschine abhängig - sprach mich ein Oberarzt an, dass ich doch heute sicher einmal an der frischen Luft einen Spaziergang machen wolle, vielleicht in Richtung Westen der Stadt, um ein paar Störche zu beobachten. Ja, Ärzt*innen kennen sich auch geographisch in der Umgebung ihres Arbeitsplatzes aus und meinen es gut mit den Angehörigen. Es war wohl an der Zeit, kurz der Starre zu entkommen. Weiter als an den Eingang der Innenstadt habe ich es an diesem Tag nicht geschafft. Es sollte dann doch einfach das Zimmer auf Zeit im Ronald-McDonald-Haus sein, in dem ich eine Stunde auf dem Bett lag und mich vor einem Zusammenbruch schützte.

Dieses „(nicht mehr) Können“ impliziert immer auch einen Kampf. Wie oft wurde dieses Wort, in Abwandlungen, als Verb und Adjektiv, in meiner Gegenwart verwendet; von Ärzt*innen selbst, Angehörigen, anderen Patient*innen usw. Ja, die Kinder haben „gekämpft“, es ist eine scheinbar unmissverständliche Metapher um Strapazen zu beschreiben. Den innerlichen Kampf aber wird wohl kaum ein Mensch nachvollziehen können. Ist es dann gerecht zu sagen, dass ein Kind gekämpft hat, auch wenn es „den Kampf“ verloren hat? Ein „Kämpfer“ sein heißt auch, stark zu sein. Es bedeutet, dass es immer auch einen Gewinner (neben einem Verlierer) gibt. Stärke äußert sich aber nicht immer nur im Sieg, der hier mit dem Leben belohnt wird. Neben den Ärzt*innen, Schwestern und Eltern war es Leonie, die tatsächlich gekämpft hat. Ihr Kampf sah nur anders aus und er endete anders - zwar mit der Überwindung der Krankheit, aber ohne ihr Leben damit fortsetzen zu müssen.

Bindung & Halt

Es musste nicht „das alles“ mit Leonie in meinem Leben passieren, um mich zu dem Menschen zu machen, als der ich gerade erscheine. Vielleicht wäre es ein Urlaub in einem fernen Land gewesen, eine Begegnung mit einem wundersamen Lebewesen… Und doch ist gerade das Erleben eines so menschlichen Schicksals verknüpft mit einem wesentlichen Merkmal unseres Lebens, einer Fähigkeit, welche neben den Menschen auch einige Tiere und Pflanzen, in anderer Form vielleicht, einzugehen vermögen: Bindungen.

Menschen sind auf ganz viele unterschiedliche Weisen miteinander verbunden. Oft wissen, aber merken wir das nicht einmal. Eine (Ver-)Bindung hat auch stets mit Abhängigkeiten zu tun. Eine Abhängigkeit ist dabei nichts ausschließlich Negatives; sie geißelt und fordert uns nicht nur. Wie ein unsichtbares Netz werden wir durch unsere Bindungen im Alltag festgehalten und erfahren Geborgenheit, Zuneigung, Aufmerksamkeit. Diese Beziehungen gehen wir bewusst oder unbewusst ein, erhalten sie unterschiedlich stark am Leben und aktivieren sie in Momenten, in denen wir sie besonders nötig haben. Daneben existieren Bindungen auch „einfach so“. Das macht es uns Menschen gefällig und bequem. Gleichzeitig aber können solche Bindungen auch schnell und unverhofft brüchig werden und ihre Verletzlichkeit offenbaren.

Der Aufbau einer Beziehung zwischen einer Mutter und ihrem Kind findet bereits sehr früh im Mutterleib statt. Auch wenn ich keine Expertin in diesem Feld bin, so kann ich erfahrungsbasiert feststellen, dass es eine stetige Entwicklung ist, in der sich das Verhältnis zwischen Mutter und Kind behutsam aufbaut und gleichzeitig wandelt. Hierbei sind es vor allem die spürbaren Veränderungen, erste Bewegungen oder auch ein Ultraschall, der der Mutter und den Eltern ihr Kind näher bringt. Ich habe mit Leonie gesprochen, habe sie mir vorgestellt, sie mit in meinen Alltag eingebunden. Dabei wage ich zu behaupten, Leonie nie außergewöhnlich behandelt zu haben, doch mit erhöhter Vorsicht. Als schützenswertes Wesen galt Leonie in bestimmten Momenten meine ganze Ausdauer, meine Entschlossenheit, mein Ehrgeiz - sowohl im Mutterleib als auch später im Alltag. In der Zeit, die wir mit Leonie in der Klinik verbracht haben, versuchte ich diese Bindung aufrecht zu erhalten, trotz der Umstände, der Widrigkeiten und eines nicht „Bilderbuch-ähnlichen“ Zusammenseins zu Hause. Es blieb aber auch hier stets eine Wechselwirkung: die Annäherung fand nie ohne Abgrenzung statt. So sehr ich mich auch Leonie, ihren Schmerzen, ihrem Schreien, ihrem Lachen hingab, so musste ich mich davon abgrenzen, da ich im Sinne des eigenen Schutzes nicht alles auf mich nehmen konnte. Nie habe ich eine Mauer gebaut, durch die mich Leonie in dem einen oder anderen Moment nicht leiden sah. Aber es waren Momente, in denen ich Verantwortung bildlich gesprochen an Ärzt*innen oder imaginäre Konstrukte abgab, wenn sie ihr Schmerzen erleichtern sollten; an meinen Mann, der Leonie beruhigen sollte. Auch diese Abgrenzung hat unsere Bindung gestärkt; hat mir geholfen, einen Schritt zurückzutreten um wieder zwei nach vorn zu gehen. Es ist mehr als ein Band entstanden, das zwei Menschen miteinander verbindet und sie für immer festhalten mag. Es ist wie ein großes Gebäude, ein Schloss, das immer wieder neue Zimmer offenbart beim Durchlaufen, das zum Ausruhen und zur Bequemlichkeit einlädt, genauso wie es Arbeit bedarf, Umordnung bedeutet und sich so stets kleineren oder größeren äußerlichen wie innerlichen Veränderungen gegenübersieht. Die Bindung zum eigenen Kind ist dabei sicherlich eine spezielle, die sich von anderen unterscheidet. Von klein auf werden Menschen in Beziehungen verwickelt und lernen, sich anderen Menschen gegenüber zu verhalten - beispielsweise so, wie es die Eltern wollen, wie sie selbst es wollen oder wie andere es wünschen. Dieser Lernprozess prägt auch spätere Bindungen. Nie aber sind solche Muster so schematisch gelernt wie das Alphabet oder die „Punkt-vor-Strich-Regel“ in der Mathematik. Wir müssen uns auch darauf einlassen können, ohne zu wissen, was dabei passieren kann.

Leonie war mein erstes Kind. Die Beziehung zu ihr war für mich zunächst etwas Neues. Sie hat mich überwältigt, in vielerlei Hinsicht. Ich habe eine so intensive Bindung noch nie erlebt und selbst ausgefüllt. Erst mit und durch Leonie war mir das möglich. Doch auch heute noch fällt mir das in-Worte-fassen schwer, da die Abgrenzung zwischen einer Alltäglichkeit und Besonderheit - eine Mutter und Mutter eines schwer chronisch kranken Kindes zu sein - gefühlt fließend verläuft und ich Aufgaben und Verantwortung als Mutter von Leonie vollbracht habe, ohne bewusst zu unterscheiden, was denn normal und was anders war, oft auch aus dem einfachen Grund, dass ich es nicht wusste. Verletzlich und brüchig war diese Beziehung selten, weil ich zu geben alles vermochte. Die Aufopferung empfand ich nie einseitig; was ich von Beziehungen zu anderen Personen nicht immer behaupten kann. Verletzlich war die Bindung zu Leonie aber dennoch, weil ich mich verletzlich fühlte: nach einer fast schlaflosen Nacht, nach acht Stunden von frühmorgens an, in denen sich Leonie kaum wirklich beruhigen ließ und ich immer noch im äußerst bescheidenen Antlitz in den vier Wänden umherwandelte. Aber auch das konnte die Besonderheit unserer Beziehung nicht erschüttern. Hinzu kommt dieses Band, das ich über den Tod hinaus mit Leonie aufrechterhalte und wiederum außergewöhnlich wahrnehme.

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