May Evers et. al. - Dopamin

#teamdopamin

Christoph De Martin, May Evers

*Freunde bleiben Freunde,

wenn du dich nach Liebe sehnst, geben sie dir

Zuwendung und Aufmerksamkeit.*

Ein Sack Flöhe! Ein Sack freudiger kreativer und unkontrollierbarer Flöhe. Das sind wir, die 31 Auto-rinnen und Autoren des Buches Dopamin.

Die Motivation, an diesem Projekt teilzunehmen ist genauso vielseitig und verschieden, wie unsere zusammengewürfelte Gruppe. Die meisten von uns sind sich nie im Leben begegnet, wir leben quer durch die Republik verstreut und doch verbindet uns eine Sache, wie auch viele andere Menschen, die sich mit der zweithäufigsten neurologischen Erkrankung in Deutschland auseinandersetzen, seien sie direkt betroffen, Angehörige oder Therapeuten:

Es geht um Morbus Parkinson.

Es sind zwei Seiten einer Medaille, die uns Men-schen mit Parkinson durch den Alltag begleiten: Die eine Seite hellglänzend, wach und freudig und die andere Seite tiefschwarz, antriebslos und ausgeknipst, oder wie wir Parkis sagen: Wir sind ent-weder im „ON“ oder im „OFF“ (ja, wir sagen es in großen Buchstaben).

Diese beiden Extreme und alle Facetten dazwischen, finden sich in den ehrlichen und authentischen, wie persönlichen Geschichten von Betroffenen, Angehörigen und Therapeutinnen in diesem Buch wieder.

Dieses Buch hat für jede*n von uns eine ganz besondere individuelle Bedeutung, die wir anhand der folgenden Stichpunkte an Sie weitergeben möch-ten:

Danke fürs zuhören | lesen und verstehen | Tonys Fahrradtour | Parkinsongeschichten! | Gemeinsam Geschichte schreiben | ich bin nicht allein! | Wissen, Verständnis, Zuhören |das Lesen gibt mir Mut | Die tägliche Dosis Dopamin | Es ist gemeinsam besser zu ertragen | Bewegungszauber Dopamin | Gemeinsam zurück zur Leichtigkeit

Wir wünschen Ihnen viele interessante Lesestunden mit „Dopamin – Das Buch der Parkinson Community“!

Bika, Claudia R., Cornelia, Gisela, Gunnar, Karl, Kornblume, May und Tony im Namen aller 31 Autor*innen.

Wir lernten uns online kennen, bei einer globalen Kampagne in den sozialen Medien, die darauf abzielte, mehr Öffentlichkeit für die chronische Erkrankung Morbus Parkinson zu erreichen. Wir lernten uns sehr bald kennen, denn wir schienen die einzigen in Deutschland zu sein (Christoph in Dortmund, May in Hamburg), die aus privatem Antrieb hartnäckig über einen längeren Zeitraum diese Kampagne unterstützten. Wir wunderten uns gemeinsam darüber, wie nicht minder hartnäckig, die deutsche Öffentlichkeit resistent gegen diese Kampagne war.

Das wollten wir unbedingt ändern und fingen an Ideen zu sammeln, als Vorbereitung auf die nächs-te Initiative.

Das Buch war eine der Ideen, die fast im Papier-korb gelandet wäre, wenn wir nicht gedacht hätten: „Naja, eine Webseite bauen kostet nicht viel Energie. Der Rest wird sich dann zeigen.“

Womit wir nicht rechneten, war der starke Sog, den dieses Online-Buch auf die deutsche Parkinson Community ausübte. Innerhalb weniger Wochen hatten wir fast 100 Follower, 60 Beiträge, knapp 10.000 Besucher, eine FB Seite, Twitter, eine Auto-rengruppe, die uns tatkräftig unterstützte mit Ideen, Kontakten und der Mobilisierung weiterer Autoren. Wir sind inzwischen ein Team von drei Leuten, die täglich Texte sichten, lektorieren und layouten - alles ehrenamtlich.

Die Resonanz hat uns schlicht umgehauen. Mit so viel Engagement und freiwilliger Unterstützung, dieses Projekt auf den Weg zu bringen, haben wir nie und nimmer gerechnet.

Damit hat sich ein Grundgedanke erfüllt, der uns schon zu Beginn unserer Zusammenarbeit als das wichtigste Ziel erschien: Das Buch Dopamin gehört nicht nur uns beiden, wir hatten nur die Idee und haben die Plattform dafür vorbereitet. Das Buch Dopamin gehört der gesamten Parkinson Gemeinschaft. Sie gestaltet es und füllt es mit Leben. Denn wir Betroffenen wollen alle gemeinsam Menschen erreichen, der Öffentlichkeit Hallo sagen, Mut ma-chen und Zuversicht vermitteln.

Und das, finden wir, merkt man dem Buch von der ersten bis zur letzten Seite an.

Christoph und May

August 2017

Mein Mann, 55 Jahre, war immer ein toller Mann mit viel Elan. Er war 45 Jahre als Mechaniker unterwegs. Echt, ein toller Mann.

Dann kamen Jahre, die wir uns nicht erklären konnten. Er war müde, machte viele Fehler und er wurde sehr langsam. Wir konnten es uns nicht erklären – mein Sohn und ich. Das Autofahren und Motorradfahren waren sein Hobby, aber auch das ließ nach. Er war immer sehr ordentlich, auch dies ließ nach. Der Ärger war bei uns in der Ehe vorprogrammiert, sie lief nicht mehr gut. Meinem Mann war alles egal geworden und zum guten Schluss fingen die Probleme auch in der Firma an. Ihm wurde dreimal fristlos gekündigt, seine Firma kam aber nicht damit durch.

Jetzt war Schluss mit lustig und ich schickte meinen Mann zum Arzt. Keiner hat etwas gefunden. Einer sagte dann, es seien Depressionen. Haha, Männer haben keine Depressionen!

Wir standen dann kurz vor der Scheidung. Mal gingen die Sachen, die er machen wollte, dann wieder nicht. Mal konnte er Auto fahren, mal nicht. Dann blieb er einfach stehen und erklärte mir, er könne nicht mehr laufen. Haha! Ich dachte wirklich, er will mich verarschen! Dies wiederholte sich jeden Tag, ich war verzweifelt. Ich war wirklich soweit, mich scheiden zu lassen.

Nun war mein Mann inzwischen schon 60 Jahre alt. Er sollte bald in Rente gehen, und da kam der Hammer. Wir gingen ganz normal zum Hausarzt. Der sagte mir auf den Kopf zu, ob ich nicht sähe, dass mein Mann Parkinson hat. Ich sagte ihm, dass dies nicht richtig wäre, denn er war ja mittlerweile in drei Krankenhäusern gewesen und die haben nichts gefunden.

Die Findungsphase dauerte dann fast zwei Jahre. Jeder Arzt sagte etwas anderes und ich konnte das nicht verarbeiten und habe es auch bis heute nicht verstanden.

Wir mussten bis in die Heidelberger Uniklinik fahren, bis wir endlich die Gewissheit hatten, dass es Parkinson war. Das hat mir so viel Kraft gekostet, dass ich am Ende war. Jetzt ging es aber erst richtig los. Einen Neurologen finden, mit dem man arbeiten kann und der sich auch Zeit nimmt. Leider hatten wir am Anfang sehr viel Pech. Zuerst mussten wir fast sieben Monate warten, bis wir einen Termin bekamen. Dann kamen wir mit dieser Dame nicht zurecht. Sie fragte mich, was ich denn wollte. Mein Mann hat Parkinson, da kann man nicht mehr viel machen. Ich habe mich mit dieser Dame derart angelegt, dass sie mich nicht mehr sprechen wollte.

Der nächste Neurologe – ein Jahr später – war nicht besser. Wenn man eine Erleichterung bei meinem Mann haben wollte, wurde dies direkt von dem Arzt abgelehnt, kostet zu viel.

Nach mittlerweile zweieinhalb Jahren haben wir jetzt einen super Neurologen gefunden. Das erste, was er machte, war Reha-Sport und andere Therapien zu verschreiben. Mein Mann bekommt sogar eine Medikamentenverschreibung, das heißt morgens und mittags gibt eine Pflegerin ihm die Tabletten. Ich wusste nicht, dass es dies überhaupt gibt. Ich muss nur für 28 Tage 10 % dazu zahlen. Super! Jetzt klappt es auch viel besser, da er die Tabletten nun regelmäßig nimmt.

Also, geht doch! Ich muss dazu sagen, ich gehe noch den ganzen Tag arbeiten. Da mein Mann und ich durch diese Krankheit viele Freunde verloren haben, habe ich dafür gesorgt, dass er zweimal die Woche in eine Tagespflege geht. Dort fühlt er sich super wohl.