May Evers et. al. - Dopamin

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Dopamin – ein Buch, geschrieben von Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson leben, seien sie selbst betroffen, Angehörige oder Therapeuten. Diese Sammlung von sehr persönlichen Geschichten eröffnet den Leser*innen unterschiedliche Einblicke in den Umgang mit Parkinson. Die Autorinnen und Autoren stehen entweder zu Beginn ihrer Erkrankung oder sie sind schon seit Jahren betroffen. Sie berichten von ihren Erfahrungen, Gefühlen und Erlebnissen im täglichen Umgang mit der Krankheit. Tauchen Sie einfach ein in ihre traurige, ernste aber auch hoffnungsvolle und fröhliche Welt.

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Das Beste ist aber

Jetzt kam bei mir die Erkenntnis der Bemutterung. Das heißt, ich nahm Ihm alles ab aus Angst, dass er etwas falsch machen könnte (hat er ja früher auch). Ich fing an, mich über diese Krankheit zu informieren – über das Internet. Sollte man lieber lassen, man findet so viele verschiedene Therapien und viele Medikamente und meint, dass man dies dann auch umsetzten kann (nee, kann man nicht, man ist kein Arzt).

Ich habe sehr viel falsch gemacht und habe mich auch sehr bemitleidet. Mir ging es immer schlechter und schlechter und das schlimmste dabei ist, ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, da ich ja jetzt für alles alleine verantwortlich bin. Das war aber nur ein Gefühl, das ich hatte.

Es wurde mir auch eingeredet: Ich bin in den Augen anderer Leute eine schlechte Ehefrau, da ich meinen Job nicht aufgegeben habe. Aber ich habe auch ein Leben und ich gehe seit meinem 20. Lebensjahr arbeiten und dies sehr gerne. Wie jeder weiß, muss man ja auch arbeiten, um zu leben.

Am Anfang habe ich sehr weit weg gearbeitet und wurde dann aufgrund der Krankheit meines Mannes im gegenseitigen Einverständnis gekündigt. Mein alter Chef war der Meinung, dass ich nicht immer alles leisten kann, wie es sein sollte. Es ist echt traurig, dass man heute nur noch nach Leistung bewertet wird (jeder hat mal schlechte Tage). Ich habe einen neuen Job mit 55 Jahren gefunden, der mir viel Spaß macht (ich habe überhaupt nicht damit gerechnet, dass mich noch einer nimmt). Dort habe ich ein normales Leben.

Es ist schön, aber ich hatte wieder ein schlechtes Gewissen (ich bin immer unter Spannung und man hat immer dieses schlechte Gewissen). Es ist genauso wie früher. Als unser Sohn im Kindergarten war, hatte ich auch immer ein schlechtes Gewissen: „Geht es ihm gut, ist er gut versorgt?“

Diese schlechten Gedanken, die immer im Kopf sind. Alles hinterfragt man. Das schlimme ist auch, dass dieses Hinterfragen mittlerweile in jeder Lebenslage kommt. Man wird sehr unsicher. Das habe ich vor Kurzem wieder gemerkt. Ich hatte ein Personalgespräch, bei dem man mir auf Grund der Lage in der Firma (es sind Leute ausgefallen und ich habe diese Abteilung in Vertretung übernommen, für mehrere Monate) gesagt hat, wie klasse ich das mache. Ich konnte es überhaupt nicht glauben. Ich dachte, das kann nicht richtig sein. Ich habe kein Selbstbewusstsein.

Ich will ganz offen sein: Es ist nicht die Schuld meines Mannes, es ist mein Problem. Ich kann nicht damit umgehen, dass mein Mann vieles nicht mehr kann. Früher, als ich ihn noch fragen konnte, war alles besser. Ob es Alltagssorgen sind oder fachlich (Auto), alles muss ich machen. Man lernt es, aber es dauert ein wenig. Mit der Zeit wird es aber besser. Doch leider kommen immer neue Probleme hinzu, aber auch diese werde ich meistern.

Das Beste ist aber, dass ich meinen Mann liebe und dies wird auch so bleiben, mit allem Wenn und Aber!

Das ist jetzt mein neues Leben mit einem kranken Ehemann

Es ist wirklich nicht schön, aber man muss im Leben eben immer weitermachen. Ich höre mich jetzt wirklich an, wie eine Frau, der das alles zu viel ist. Richtig, ist es auch, aber es ist wirklich sehr schwer, wenn sich das ganze Leben verändert.

Es ist jeden Tag eine Herausforderung des Lebens, dieses auch zu meistern. Es fängt morgens an und hört erst am späten Abend auf. Das Eheleben ist in meinen Augen nicht mehr vorhanden. Ich habe das Gefühl, dass ich nur noch eine Krankenschwester für ihn bin. Das ganze Problem ist, er hat auch keine Freude mehr am Leben, sitzt den ganzen Tag – wenn ich nicht da bin – da und kann nichts mit sich anfangen. Ich möchte gar nicht wissen, was er den ganzen Tag macht. Ich bin noch berufstätig in Vollzeit. Und ich muss sagen, dass ich sehr gerne arbeiten gehe. Ich glaube, sonst würde ich die gesamte Situation nicht aushalten können.

Es hört sich sehr schlimm an, aber leider ist es so. Ich liebe meinen Mann sehr, aber ich hadere mit der gesamten Situation. Ich bin mittlerweile schon so weit, dass ich echt überlege, endlich mal alleine in den Urlaub zu fahren. Es ist schlimm, dass man so denkt, aber ich brauche eine Auszeit. Vor vier Jahren hätte ich jedem gesagt ich fahre nie alleine in den Urlaub, aber jetzt werde ich es in Angriff nehmen. Und ich fahre alleine in den Urlaub, und ich hoffe, dass ich mich auch wirklich erholen kann, da ich es echt brauche. Sonst lande ich bald selber im Krankenhaus.

Wir haben einen Sohn, der jetzt 35 Jahre alt ist. Am Anfang der Krankheit ist er sehr rüde mit mir umgegangen, weil er nicht verstanden hat, wie sehr ich leide. Er lebt 300 km von uns entfernt und daher bekam er nur am Wochenende mit, was bei uns Zuhause los ist. Er sagte immer: „Es ist doch nicht so schlimm.“

Jetzt war er im Urlaub bei uns und er ist echt verzweifelt und sagte nur: „Mutti, wie kannst du das nur aushalten?“ Und ich sage Ihm immer wieder – es ist nicht einfach – aber ich habe mal gesagt: „Wie in guten, so in schlechten Zeiten.“ Er ist mein Ehemann und er wird es auch bleiben. Man muss nur einen Weg finden, wie man jetzt zusammenleben kann und beide gut leben können.

Jeden Tag muss man lernen, ich versuche es jeden Tag aufs Neue.

Beate

Fünf Jahre danach

Es ist mittlerweile fünf Jahre her, als ich nach gefühlten 100 Jahren die endgültige Diagnose Morbus Parkinson bekam. Ich war so richtig froh und glücklich. Die meisten Personen in meinem Umfeld verstanden mich nicht. Wie konnte ich lachen und glücklich sein über eine Diagnose? Morbus Parkinson, eine unheilbare Nervenkrankheit. Diese Diagnose brachte mich in mein Leben zurück. Die Medikamente machten aus mir wieder einen Menschen. Ich wurde vom krummen schlurfenden, gesichtslosen Menschen mit leiser piepsiger Stimme und unleserlicher Schrift zu einem Menschen, der wieder am normalen Leben teilnehmen konnte und wollte. Dass sich mein Leben ändern würde, war mir klar. Dass es sich so radikal ändern würde, allerdings nicht. Nachdem ich die ersten Einheiten von meinen Parkinson-Medikamenten bekam, war es, als ob ich aus einem Dämmerschlaf aufgewacht wäre. Meine Augen gingen wie in Zeitlupe auf und ich nahm mein Umfeld wieder war. Es bekam alles wieder Farbe.

Ich wollte leben. Mein Leben, mein einziges Leben, was ich je haben werde, wollte ich wiederhaben. Nein – ich wollte es weiter (er)leben, die Jahre, die mir genommen wurden, durch falsche Diagnosen, bekam ich nicht wieder. Die Jahre waren vorbei, aber nicht vergessen. Zurückholen ging nicht und wollte ich es überhaupt? Nein. Meine Schwellenangst, so nannte ich es. Der Gang nach draußen war eine Überwindung, die ich Schritt für Schritt, tagein tagaus üben musste. Ich nahm Fahrstunden, um wieder die größte Unabhängigkeit, die der Mensch je hatte und immer noch hat, einen PKW zu lenken, nicht aufzugeben.

Aus mir wurde wieder eine selbstbewusste Frau (meine Einschätzung). Diese Zeit hat mich geprägt und den Menschen aus mir gemacht, der ich heute bin. Aber wer bin ich heute, fünf Jahre nach der Diagnose? Das Leben wird nicht einfacher. Die Dosierung wird erhöht, die Medikamente schon mal ausgetauscht. Weitere Diagnosen folgen. Trotz allem ist es für mich sehr wichtig, den Humor nicht zu verlieren. Auch wenn die Laune manchmal zu wünschen übriglässt. Ein falscher Ton angeschlagen wird. Und sich die sogenannten „guten Freunde“ verabschieden, weil man ja nicht mehr ist, was man ist, aber man einen doch gerne so hätte.

Verbiegen lassen möchte ich mich nicht, dazu bin ich zu steif (Parkihumor). Ich kann Vieles ändern, aber eins kann ich nicht, diese Krankheit verschweigen oder vergessen. Möchte ich auch nicht. „Mein Morbus Parkinson“ hat mir geholfen, weiter zu leben. Gute und auch beste Freunde zu finden. Über meinen Tellerrand hinaus zu schauen. Zu lernen, dass jeder „Parkinson“ anders ist. Ich lebe das Meine so: das, was gestern war, ist vorbei. Was morgen kommt, weiß ich nicht. Den Tag heute so zu leben, dass ich morgen sagen kann, der Tag gestern war schön. Mit Dingen zu hadern, die man nicht ändern kann, oder zu sagen, das Leben ist ein Kampf.

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