May Evers et. al. - Dopamin

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Dopamin – ein Buch, geschrieben von Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson leben, seien sie selbst betroffen, Angehörige oder Therapeuten. Diese Sammlung von sehr persönlichen Geschichten eröffnet den Leser*innen unterschiedliche Einblicke in den Umgang mit Parkinson. Die Autorinnen und Autoren stehen entweder zu Beginn ihrer Erkrankung oder sie sind schon seit Jahren betroffen. Sie berichten von ihren Erfahrungen, Gefühlen und Erlebnissen im täglichen Umgang mit der Krankheit. Tauchen Sie einfach ein in ihre traurige, ernste aber auch hoffnungsvolle und fröhliche Welt.

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So gingen einige Jahre ins Land und mein Weg führte mich nach Wachtberg bei Bonn.

Eine sehr schöne Zeit begann. Meine Schmerzen wurden weniger und die Unruhe in meinem Arm ging zurück. Ich fühlte mich wohl und dachte, das kriegst du schon hin. Im September fuhr ich mit meinem damaligen Lebensgefährten nach Kroatien. Wir genossen fast drei Wochen Sonnenschein, Meer und nette Leute. Auf der Rückfahrt erzählte mir mein Lebensgefährte dann, dass er im beruflichen Umfeld eine Frau kennengelernt hätte und wenn wir zu Hause wären, würde er zu ihr ziehen. Die Welt um mich zerbrach. Mein linker Arm zitterte, mein Kopf hämmerte und mir war total schlecht. Ich wurde laut und dann leise, ich wollte den Schmerz in mir fühlen. Der Arm zitterte mehr als zuvor und mir war nur noch schlecht.

Irgendwie gingen die Monate weiter.

Es kam Weihnachten und der Jahreswechsel stand an. Ich fuhr zu meiner Familie und verbrachte Silvester bei Freunden. Es ging mir langsam wieder besser. Ab Mitte Januar fuhr ich für sechs Wochen zu einem Prüfungskurs. Hier erlebte ich das erste Mal sehr heftig, wie sich Stress auf Parkinson auswirkt.

In der zweiten Woche fing ich an, mich immer schlechter zu fühlen. Mein Gedächtnis wurde zum Sieb, alles was ich vorne aufsaugte, ging hinten verloren. Meine linke Seite machte sich wieder durch inneres Zittern bemerkbar. Ich fühlte mich von Tag zu Tag schlapper und quälte mich zur Schulung. Meine Stimme wurde immer leiser und ich hatte Probleme mit dem Gleichgewicht. Irgendwie überstand ich die Woche. Montagvormittag nutzte ich, um meine Hausärztin aufzusuchen. Klare Diagnose: Machen Sie Urlaub, Sie sind überarbeitet.

Na klar, alles wie immer!

Am Ende der fünften Woche stand Donnerstagvormittag eine interne Prüfung an. Sie bestand aus einem schriftlichen und einem praktischen Test und nur, wer hier durchkam, ging zur IHK Prüfung. Aufregung und Stress war vorprogrammiert.

Mein Parki freute sich, endlich wieder Gelegenheit zu haben, zu zeigen, was in ihm steckt.

Meine Prüfung bestand ich, aber dann kam der Zusammenbruch. Meine Neurologin erklärte mir immer noch, ich müsse Urlaub machen.

Ich recherchierte im Internet, immer wieder stieß ich auf Parkinson. Ich ging zu meiner Neurologin und bestand auf einen DAT-Scan (radiologische Untersuchung im Rahmen der Parkinsondiagnostik).

Termin 22.12.2015; seitdem geht es bergauf. Ich bin super eingestellt, gehe 120 Stunden im Monat arbeiten und bin glücklich.

Daniel

Daniels Tagesablauf

Huh, es ist noch dunkel draußen, die Familie schläft noch, außer einer, nämlich ich.

Warum? Wieso? Was soll das? Es ist doch erst 3.00 Uhr!

Ach, da ist der Störenfried: „Moin Tremor. Du, wir müssen noch bis 6.00 Uhr warten, dann gibt es erst Nachschub an Medis, ok?“ Aber ich kann ja schon mal aufstehen, duschen und mich fit machen für die Arbeit.

Ok, 4.00 Uhr. Ich fahre schon mal zu Arbeit und fange mal an. Na bitte, 6.00 Uhr: Meditime, 100 mg Xadago, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium. So Leute, gebt mir ca. 20 Minuten und die Post geht ab. Der Vormittag zieht sich so durch mit Kundengesprächen, Aufmaßen und Angebotserstellungen. 11.00 Uhr, wieder Zeit für Medis, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium, und weiter geht’s, meine Jungs in der Grünflächenpflege kontrollieren. Alles gut. Sie wissen, was sie tun.

So und schon ist 12.00 Uhr: Mittag. Nanu, was ist das denn? Warum reiß ich den Kopf soweit auf? Muss wohl daran liegen, dass man nicht so viel als Parkinsonbetroffener schläft und die Nacht zum Tag macht.

Ok, 16.00: denn mal die Medis her, 125 mg Madopar und 50 mg Clarium und ab in den Feierabend. Meistens fahre ich noch zum Sport, 2 km Laufband, 2 km am Rudergerät und 3 Runden Milon Zirkel. Dann aber ab nach Hause, Frau wartet mit Abendessen (hat schon zwei Mal per WhatsApp geschrieben). Macht sich Sorgen.

Ok 20.00: Uhr Medis, 100 mg Clarium, Fernsehen gucken und noch ein bisschen unterhalten über dies und das und siehe da, 23.30 Uhr, ab ins Bett, schnell einschlafen, da sich ja mein Tremor bestimmt bald wieder meldet.

So, das war in etwa mein Tagesablauf.

Veljby Klit in Dänemark

Ich mache gerade Urlaub in Veljby Klit Dänemark. Anfangs hatte ich Bauchschmerzen wegen der langen Autofahrt (630 km). Was aber gar nicht so schlimm war, da man im Urlaub ein wenig entspannter ist, wenn man den Job mal hinter sich gelassen hat.

Ich liebe diese langen Spaziergänge an der Nordsee, wo man zur Not, wenn man nicht so gut zu Fuß ist, auch mit dem Auto hinfahren kann. Ich finde das richtig gut. Es gibt alle Nase lang Parkplätze und Sehenswürdigkeiten, wo man sich gut mal ausruhen oder was unternehmen kann.

Das Schöne an Dänemark ist die Ruhe und Gelassenheit, es fängt schon im Straßenverkehr an, da die Höchstgeschwindigkeit auf der Landstraße 80 km/h beträgt und man dann ganz ruhig dahingleitet. Die meisten Ferienhäuser sind auch behindertengerecht, sollte man bei der Buchung aber drauf achten.

Also, mein Fazit: Ich mag Dänemark, denn ich brauche die Ruhe, damit ich und mein Parki sich mal so richtig entspannen können, da ich ja noch voll im Job stehe und es manchmal ganz schön turbulent zugeht. Wie sicherlich bei vielen von uns. In diesem Sinne viele liebe Grüße aus Dänemark.

Ella

Neuronen und Synapsen

Das Neuron, die Nervenzelle, die Synapsen, die Schaltstelle, das Dopamin, der Neurotransmitter, der alles in Bewegung hält.

Die Neuronen rufen in den Wald,

doch die Synapsen lässt das ganze kalt.

Der Tank ist leer, der Sprit ist alle, bin zu schnell

gefahrenen in der Lebens-Rallye.

Die Leitung scheint gekappt und tot,

das ist für Nerv und Muskel eine große Not.

Das Dopamin, blind wie ein Huhn,

hat damit viel zu tun.

Die Anschlussstellen werden nicht erkannt,

wenn der Stoff ist nicht bekannt.

Doch irgendwann flutscht die Leitung doch

und alle jubeln, Dopamin, es lebe hoch.

Die Neuronen rufen in den Wald

und die Synapsen lässt es nicht mehr kalt.

Der Tank ist voll, der Sprit, er fließt,

Morbus Parkinson, du bist und bleibst ein Biest.

Freezing

Festgefroren wie auf Eis, es ist Sommer und mir ist heiß, will auf meine Gartenbank, die unterm Birnbaum steht, mich setzen, an solchen Tagen ist sie durch nichts zu ersetzen.

Will mich setzen, muss nur die Beine kurz vernetzen, doch die Synapsen sind im Streit und die Gartenbank so weit. Kopf, Beine, Nerven es ist zum Weinen, kann nur hoffen bis sie sich wieder einen. Im Fachjargon als Freezing bekannt, nur das Problem ist nicht gebannt.

Der Schweiß strömt mir aus allen Poren alles scheint verloren, doch muss ich meine Zeit abstehen bis meine Beine wieder gehen, um das zu wollen muss ihnen Respekt zollen.

Ein kleiner Schritt, sich drehen, schon könnt ich gehen, zu schön um wahr zu sein, lasse es sein. Ein blindes Huhn hat viel zu tun und findet es ein Stück, wird es vor Freude fast verrückt. Gerate in Galopp als Peter ruft hopplahopp und ich mich im Sauseschritt auf die Gartenbank verdrück, hier sitzen wir zu zweit, vertreiben gemeinsam uns die Zeit.

Malta

Reisen mit Parkinson ist meiner Meinung nach möglich, wenn einige Punkte beachtet werden. Ein Reiseziel von uns ist die Insel Malta im Winter. Malta, die Insel im Mittelmeer, ist groß genug, um etwas zu unternehmen, alt genug, um viele Sehenswürdigkeiten zu besichtigen, klein genug, um sich nicht zu verlaufen und es gibt eine tolle italienische, arabische, maltesische Küche plus englischem Frühstück. Warum ist es diese Insel im Mittelmeer, die erst langsam in die Köpfe der Urlauber dringt, sind es fehlende Alternativen?

Schon vor meiner Diagnose 2010 waren wir auf der Insel. Das erste Mal hat es uns nicht gefallen, beim zweiten Mal war es schon besser und jetzt haben wir diese Miniinsel ins Herz geschlossen. Nach der Diagnose kam uns die Insel wieder in den Sinn und die letzten drei Jahre waren wir jeweils zwei Wochen auf Malta im Januar bzw. Februar. Zu dieser Jahreszeit ist es zwischen 18 – 20 Grad warm, der Winter in Deutschland wird um zwei Wochen verkürzt und die Temperaturumstellung ist nicht so massiv.

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