May Evers et. al. - Dopamin

Liebes Tagebuch:

Ich habe beschlossen: ich gebe niemals auf – NIE!!

Deine Canty

Canty und ich (ihr ständiger Begleiter Parkinson): Wir gehören zusammen. Schon sehr, sehr lange. Sie war damals so mit Beruf, Familie und Hobbys beschäftigt, dass sie unsere erste Begegnung gar nicht wahrnahm. So war es einfach, lange unbemerkt ihr Begleiter zu sein. Irgendwann fiel ihr auf, dass irgendwas irgendwie anders ist. Ich bin in einen Schlummerzustand zurückgekehrt.

Ach ja, irgendwann gingen wir dann auf Reisen – wir zwei: von Arzt zu Arzt. Wir spielten „verstecken“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“. Canty fand das überhaupt nicht lustig.

Zwischendurch brachte ich Chaos in ihr Leben, doch sie verstand mein System nicht! Sie schob Probleme auf andere Ursachen.

Ich wurde beobachtet – nicht von ihr – sondern von lieben Menschen in ihrem Umfeld. Sie zerrten meine Canty zum Neurologen. Der wollte es genau wissen und scannte mich: entlarvt!

Canty hatte gerade ihren 50. Geburtstag gefeiert. Sie zog sich zurück und haderte mit sich und der Welt, die komplett in Scherben lag. Sie hatte das Gefühl, aus ihrer Normalität und Geborgenheit vertrieben worden zu sein und gab mir die Schuld.

Sie verleugnete mich und hat so einen guten Umgang mit mir verhindert. Ich gab ihr Zeit, sich zu sortieren.

Canty liebt die Sonne, da glitzert ihr Scherbenhaufen besonders – mich blendet es – dann verkrieche ich mich solange. Zwischendurch versucht sie so zu leben, als wüsste sie nicht von mir. Manchmal ist sie aber auch zickig – sie macht einfach nicht das, was ich will.

Sie schwärmt, sie habe eine klasse Familie! Ihre Augen leuchten: Ihr Mann und ihre zwei Söhne drängen sich ständig vor und verweisen mich auf die hinteren Plätze.

Canty versucht, die Sonne im Gesicht zu behalten, so dass sie den Schatten hinter sich nicht sieht, doch das Leben schickt sie auch in die andere Richtung, so dass ich ihr im Wege stehe: dafür hasst sie mich!

Parkinson ist eben nichts für Feiglinge!

Canty und ich aus Bayern

Jeder Tag mit Parkinson ist anders. Keiner gleicht dem anderen. Sobald ich mich angepasst habe, ändert Parkinson die Herausforderung. Ich kann es nicht ändern, aber ich kann dafür sorgen, dass ich trotzdem Freude am Leben habe. Der Parkinson-Chat hilft mir dabei.

Dort begegne ich Menschen, die mich verstehen, mir zuhören, mit mir lachen oder ernste Diskussionen führen. Dabei ist es unwichtig, woher sie kommen. Sie sind einfach da und das tut gut!

Manchmal vergesse ich dabei die Zeit: Oh, gleich ist morgen und ich habe noch nicht geschlafen. Ein Blick in den Spiegel sagt: „Das sind keine Augenringe, das sind Schatten schöner Chat-Zeit“. Ich bereue nichts, weil ich in diesem Moment glücklich war.

Es sind die kleinen Dinge, die aus flüchtigen Momenten etwas Besonderes machen. Ein offenes Ohr, ein freundliches Wort. Momente, die uns verbinden.

Im Chat habe von Anderen gelernt; Neues erfahren; Mich um Manche gesorgt: Einige getröstet; Erfahrungen ausgetauscht, gelacht und gelebt.

Ich habe neue Chat-Besucher kennen gelernt und einige wieder aus den Augen verloren. All das macht den Parkinson-Chat aus! So wie ich ihn kenne und liebe!

Mein Name ist Carlos, und ich bin 70 Jahre alt. Im Alter von 50 Jahren kamen die ersten Anzeichen, wie tagsüber bleierne Müdigkeit, leichte motorische Störungen der linken Hand und dem linken Bein.

Als ich 62 Jahre alt war, fing die linke Hand an leicht zu zittern, was aber nur ab und zu auftrat. Ich ging zu meinem Hausarzt und dieser verschrieb mir ein Psychopharmakon mit der Begründung, das seien meine Nerven.

Nach einem Jahr nahm der Tremor zu und jetzt bekam ich die Überweisung zum Neurologen. Nach der Anamnese sagte mir der Arzt, er denke, dass ich Parkinson habe. Für mich und meine Frau brach eine Welt zusammen. Nach dem DAT-Scan stand es fest, es war Parkinson. So nach und nach nahm mir die Krankheit immer mehr Lebensqualität und so musste ich meine Hobbys nach und nach aufgeben. Nur ein Hobby, die Malerei, ist geblieben.

Aber resignieren oder aufgeben kam für mich nie in Frage und so bin ich trotz allem ein lebensbejahender Mensch geblieben und dabei haben mir meine Frau und Familie sehr geholfen.

Ich nehme meine Medis, gehe das ganze Jahr über bei uns in die Reha, da ich in der linken Hand noch eine spastische Lähmung dreier Finger habe und sturzgefährdet bin.

Und ich werde mich von Herrn Parkinson nicht brechen lassen.

(Die weise Eule Parkinson)

Ich bin kein Dichter, eher ein Denker, das schicke ich mal voraus. Darum habe ich mir viele Gedanken darübergemacht, wie ich meine Erfahrungen mit der Krankheit Parkinson anschaulich beschreiben kann. Am besten fange ich vorne an:

Ich bin Claudia, 53 Jahre alt, bin Mutter von vier mehr oder weniger erwachsenen Kindern, von denen das Jüngste noch bei mir wohnt und habe seit 2012 die gesicherte Diagnose „Parkinson, akinetisch-rigider Typ“.

Akinetisch- rigide… das finde ich wenig schmeichelhaft, bedeutet es doch wenig beweglich und starr, was so gar nicht meinem Selbstbild als flexibler dynamischer Powerfrau entspricht, die Beruf, Haushalt, Mann, Kinder, Garten, Hunde, Hobbys usw. locker unter einen Hut kriegt. Damit nähern wir uns dem Titel „Multitasking war gestern“ und dem Beginn meiner Erkrankung.

Jahrelang habe ich immer versucht, allen Anforderungen des Lebens gerecht zu werden und besonders meinen eigenen hoch angesetzten Ansprüchen zu genügen, bis mein Körper und meine Seele nach dem Umzug von einer äußerst liebenswerten Großstadt im Ruhrgebiet auf ein kleines Dorf im Münsterland komplett streikten. Hier war alles anders, es fiel mir sehr schwer, Anschluss zu finden und anerkannt zu werden, dazu kam das Gefühl, mit meinen Aufgaben alleingelassen zu sein und nie fertig zu werden. Die erste Depression etwa ein Jahr nach dem Umzug im Jahr 2002 ließ sich nicht mehr abwenden. Depressionen haben meist vielschichtige Ursachen, aber im Nachhinein halte ich es für möglich, dass diese die nichtmotorischen Vorboten des Parkinson waren. In den folgenden Jahren habe ich langsam gelernt, Grenzen zu setzen, weniger perfektionistisch zu sein, Dinge zu tun, die mir Spaß machen und besser auf mich und meine Bedürfnisse zu achten - zumindest in der Theorie und weiten Teilen der Praxis.

Multitasking, das war oft noch an der Tagesordnung, fiel mir aber zunehmend schwerer und irgendwann fand ich es einfach unnötig und überflüssig. Wer hatte das nur erfunden und warum eigentlich? Egal, das Leben ging weiter, mit Höhen, Tiefen, tollen Erlebnissen, bösen Überraschungen und zeitweiligem Verlust des Geruchssinns, einer Schwäche im linken Arm und geringerer Belastbarkeit. Ich habe zu dem Zeitpunkt, etwa vier Jahre vor der Diagnosestellung, im Traum nicht daran gedacht, dass dies alles mit M. Parkinson zu tun hat. Außerdem ließ sich das alles noch ganz gut kompensieren.

Mit der Trennung von meinem Mann und allen damit verbundenen Schwierigkeiten verstärkte sich die Symptomatik, aber ich war zu sehr beschäftigt, zu sehr in Trauer, um dem weiter Beachtung zu schenken. Als ich einigermaßen mit der sich ständig ändernden Situation klar war und in etwa wusste, was zu tun ist, fing der Ursachensuchmarathon an.

Erste Station: Hausarzt. „Da machen wir mal einen Termin beim Neurologen!“

Zweite Station: Neurologe. „Tja…. ich weiß nicht so genau, es könnte Parkinson sein.“ —Wer, Ich? Never ever!

Dritte Station: Radiologe, Schädel-MRT. „Alles in Ordnung!“ Meine Tochter beim Anblick der MRT-Bilder: „Mama, hiermit ist erwiesen, dass du ein Gehirn im Kopf hast.“