Vierte Station: Orthopäde. „Mit Ihrer Schulter und dem Arm ist orthopädisch gesehen alles in Ordnung, gehen Sie doch mal zum Neurologen!“ —Machen Sie Witze? Daher komme ich gerade!
Fünfte Station: Der Psychotherapeut. „Vielleicht spielen da auch psychosomatische Ursachen eine Rolle…“
Danach hatte ich keine Lust mehr auf Ursachenforschung und spekulative Diagnostik und habe mir eine Arbeit gesucht, eine halbe Stelle bei einem ambulanten Pflegedienst. Die neue Arbeit hat mir anfangs unheimlich viel Spaß gemacht, allerdings hatte ich immer das Gefühl, nicht 20, sondern mindestens 60 Stunden gearbeitet zu haben und die Kollegen haben mir oft gesagt, ich müsse schneller werden. Wie, noch schneller?
Nach fünf Monaten war ich völlig erschöpft und habe aufgegeben, im Anschluss wurde geprüft, ob für mich eine Umschulung möglich ist, was aber aus ärztlicher Sicht, nach einer fünfwöchigen psychosomatischen Reha und dem Gutachten der Rentenversicherung ausgeschlossen war. In der Reha manifestierte sich der Verdacht auf Parkinson, letzte Klarheit bekam ich bei einem stationären Aufenthalt in einer neurologischen Klinik in Münster.
Endlich war der kraftraubende Übeltäter entlarvt!!! Paradoxerweise war ich SO froh, Parkinson zu haben und in etwa zu wissen, womit ich zu tun hatte. Es hat lange gedauert, bis diese Information wirklich bei mir angekommen ist.
Mittlerweile, etwa fünf Jahre später, sehe ich Vieles gelassener.
Ich muss nicht mehr multitaskingfähig sein, nur noch beim Reha-Sport Koordinationsübungen machen.
Ich muss nicht mehr schnell sein oder noch schneller werden, meine Zeit gehört mir.
Ich muss meinen Körper und meine Seele nicht mehr hoffnungslos überfrachten, bis nichts mehr geht.
Ich muss nicht mehr arbeiten, mich profilieren, hohe Ziele erreichen, ich darf ich sein.
Ich weiß nicht, was noch auf mich zukommt, kann mir höchstens aufgrund medizinischer Fachliteratur und Erfahrungsberichten vorstellen, wie sich mein Leben mit Fortschreiten der Erkrankung verändern wird, aber das weiß ich heute noch nicht. Meine Ziele sind so gesteckt, dass ich sie erreichen kann, langfristige Planungen lohnen sich nicht wirklich und jeder Tag ist eine kleine (manchmal auch große) neue Herausforderung.
Manchmal fühle ich mich vom realen prallen Leben, irgendwo da draußen, abgeschnitten und habe Angst, etwas zu verpassen, unter meinen Möglichkeiten zu leben, spüre eine krasse Diskrepanz zwischen dem, was ich noch will, mir wünsche und vorhabe und meinen körperlichen und finanziellen Einschränkungen. Aber ich gebe nicht auf, probiere aus, habe Erfolg, falle hin, stehe auf, bleibe auch manchmal liegen und lasse den Parki gewinnen, um dann gut ausgeruht weiter zu gehen. Ohne Multitasking, versteht sich.
Ganztägig: Schmerzen, Unbeweglichkeit, Schmerzen, Starre, Schmerzen.
Ganztägig: Der Versuch, Schmerzen, Unbeweglichkeit und Starre zu überwinden.
Zwischendurch: Medikamenteneinnahme nach Plan.
Draußen: Es ist Sommer. Der Himmel ist blau mit hübschen weißen Wölkchen, die Luft ist mild. Schwalben kreisen blitzschnell durch das Blau.
Diese Veranstaltung (Sommer) findet, wie alle anderen, ohne mich statt.
Ich frage mich: „Wo ist mein Humor geblieben und wann kommt er wieder?“
„Wann hat diese Qual ein Ende?“
Im Radio singt Robbie Williams: „You think that I’m strong, but you’re wrong, you’re wrong… “
Er weiß gar nicht, wie Recht er damit hat.
So sieht mein Parkinson aus
Er ist ein Meister der Verwandlung, der sich jahrelang angeschlichen und eingeschlichen hat und mein Leben, meine Gedanken, Handlungen und Gefühle, meine Beziehungen zu Mitmenschen komplett umgekrempelt und auf den Kopf gestellt hat. Er heißt Parki, ist ein hinterlistiger Typ, der massenweise Dopamin verschlingt und dabei ständig meine Wahrnehmung verändert: Bekommt er genug Dopamin, bin auch ich glücklich und zufrieden, unternehme ich viel oder nehme mir vor, etwas zu schaffen, streikt er nach einer gewissen Zeit, bis ich wieder alles in verschiedenen Grauabstufungen bis hin zu einem Tiefschwarz in den Morgenstunden sehe… Er ist ein treuer Gesell, ich kann mich auf seine Gegenwart hundertprozentig verlassen. Er ist eine tägliche Herausforderung, manchmal leicht einzuschätzen, manchmal unberechenbar.
Er sorgt dafür, dass ich in kaum einem Moment seine Anwesenheit ignorieren kann, ist spürbar bei jedem Schritt und jeder Bewegung. Ein Wunder, dass ich noch nicht paranoid bin.
P.S. Wäre ich mein behandelnder Neurologe, würde ich mich nach Lektüre dieser Zeilen zur medikamentösen Einstellung in eine gute neurologische Klinik einweisen.
Cornelia
Ich träume (Gedicht)
Ich träume davon, endlich zu leben.
Ich träume davon, endlich mal zu reisen.
Mein Leben lang träume ich diesen Traum.
Mein Leben lang war ich nur für andere da.
Meine Partner, meine Kinder.
Geld verdienen,
damit die anderen auch genug zu essen hatten.
Immer noch träume ich davon, zu leben.
Wann fange ich endlich damit an,
statt davon zu träumen?
Dagmar
Mein Weg mit meinem Untermieter (Herrn Parkinson)
Zuerst möchte ich mich bei euch vorstellen.
Ich bin weiblich, Jahrgang 1963, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Meine Kindheit verbrachte ich gemeinsam mit meinen Eltern, Großeltern und einem Bruder. Ich wuchs in sehr behüteten Verhältnissen auf und kann mich auch heute noch auf meine Familie voll und ganz verlassen.
Ich kann mich gut daran erinnern, dass ich im Alter von etwa 25 Jahren bemerkte, dass ich fast keinen Geruchssinn mehr hatte. Ich beschloss, zum Hals-Nasen-Ohren Arzt zu gehen. Nach eingehenden Untersuchung, das Ergebnis, alles okay. Es gibt halt Menschen, die weniger riechen. Das nächste, woran ich mich erinnere ist, dass ich ein inneres Zittern im linken Arm bekam, wenn ich in Stresssituationen kam. Es war äußerlich nicht sichtbar und schwer zu erklären. Ich arbeitete zu dieser Zeit im Einzelhandel und hatte regelmäßig Schmerzen im linken Schulterbereich mit Ausstrahlung in den linken Arm. Ich bekam Spritzen zur Schmerzlinderung in den Schulterbereich, Salbe zum einreiben und regelmäßige Massagen verordnet. Das alles half für einige Zeit, aber die Unruhe im Arm blieb. Meine Hausärztin überwies mich zu einem Neurologen. Als ich ihm meine Beschwerden schilderte, meinte er, Sie sind überarbeitet, machen sie mal Urlaub dann geht das wieder. Nach Rücksprache mit meiner Hausärztin, wo ich mal wieder für Schmerzspritzen war, meldete ich mich im Nachbardorf zum Schnupperkurs bei der Progressiven Muskelentspannung nach Jacobson an:
Ich sage euch, das hatte die Gruppe noch nicht erlebt.
Die Gruppenleitung empfing mich freundlich und erklärte mir alles. Nach und nach kamen die anderen Gruppenmitglieder und ich wurde freudig begrüßt. Das schien ja ein lustiger Haufen zu sein. Ich fühlte mich wohl. Dann suchte sich jeder im Raum einem Platz und die Gruppenleitung fing an. Erste Übung, wir schließen die Hände und halten für einige Sekunden die Spannung, dann entspannen wir wieder. Zweite Übung, wir ziehen die Ohren zur Schulter und halten wieder für einige Sekunden die Spannung, dann wieder Entspannung. So ging es weiter. In mir kam aber keine Entspannung hoch, sondern Aggression. Als wir den Körper von oben bis unten und von unten nach oben durch hatten legte sie eine CD über Träumereien auf der Blumenwiese auf. Da war es aus. Was fiel der Frau ein mir zu sagen, was ich anspannen sollte oder nicht. Meine Aggression war bei 95 % angelangt.
Ich lebte mit der Unruhe im Arm weiter, ging hin und wieder zur Hausärztin und gewöhnte mich daran.
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