May Evers et. al. - Dopamin

Sind Empfindungen, die einen schon mal streifen, aber nicht das Leben beherrschen sollten. Eine Frage werde ich nie beantwortet bekommen, was vielleicht auch ganz gut ist. Mein Vater starb vor 27 Jahren. Was hätte er gesagt, dass sein kleines „Zwiebelchen“ diese Krankheit hat. Ich fragte mal meine Mutter, sie sagte nur zwei Worte: „Ach Kind!“

Ich möchte kein Mitleid. Ich möchte nur eins, dass man akzeptiert wird mit Morbus Parkinson, den guten und den schlechten Tagen und Launen. Und dass man sagen kann wie einst ein Dichter: „Hier bin ich Mensch, hier darf ich sein.“

Ich denke, es muss vor ca. fünf Jahren gewesen sein, vielleicht auch schon länger, als der Mr. Parkinson zum ersten Mal um die Ecke lugte.

Ich hatte Schmerzen in den Oberschenkeln und meine Beine bewegten sich nicht so flott, wie ich es wollte. „Müdigkeit und man wird ja älter“, war damals gerade sechzig, habe ich nicht akzeptiert.

Meine rechte Hand zitterte manchmal, ach, mal 'ne Unterzuckerung, hörte ja auch wieder auf. Meine leichte Depression wurde mittelschwer. Ich hatte ständig irgendwelche Schmerzen. Es folgten psychosomatische Rehamaßnahmen, Psychotherapie und Physiotherapie und kurzzeitige Besserung. Ab und an stolperte ich auch mal und das Absteigen vom Fahrrad musste durch vorheriges Anhalten geschehen. In der letzten Reha wollte ich wortwörtlich mit dem Kopf durch die Wand. Beim Sport musste ich ja unbedingt, sportlich wie ich immer war, den Ball bekommen und lief ungebremst (war nicht möglich) mit dem Kopf gegen die Wand. Tatütata, ins Krankenhaus, Nase nähen und zurück. Zum Glück nichts gebrochen. Ein paar Tage später war es mir nicht möglich, aus dem Drachenboot zu klettern. „Sie müssen mal einen Gang zurückschalten, Sie werden älter“. Grrr!!

Wieder zu Hause, war mein erster Weg zum Neurologen, der schickte mich zum MRT. Ohne Befund, alles in Ordnung. Muss wirklich am Älterwerden liegen, alles etwas langsamer, Schmerztabletten und Antidepressiva.

Die Zitterpartie ging weiter, breitete sich auf Beine und Kiefer aus. Daraufhin musste ich zum DAT-Scan in die Uniklinik. Der Befund war, man kann es sich schon denken, Morbus Parkinson.

Es befiel mich eine richtige Fröhlichkeit, endlich wusste ich, was mit mir los ist. Ein Medikament und gut ist… Denkste! Das ist jetzt ca. eineinhalb Jahre her und ich habe die Krankheit immer noch nicht akzeptiert.

So hat alles begonnen.

Er beginnt mit einem Tabletten-Cocktail, der mich auch weiterhin durch den Tag begleitet. Ab ins Bad und Zähne putzen auf einem Bein (fürs Gleichgewicht).

Dann je nachdem was anliegt, Ärzte, Therapien, Einkaufen, Enkel besuchen, mit Muttern einkaufen, Wohnung in Ordnung bringen, um’s Gärtchen kümmern, Radfahren und vieles mehr.

Das alles, wenn es mir gut geht. Es gibt aber oft Tage, da habe ich Schmerzen und Schwindel oder ich bin sehr müde und erschöpft.

Mein Parkinson gehört mir, nur mir, könnte gut darauf verzichten. MP ist bei jedem anders. Mit meinem muss ICH mich arrangieren, ob ich will oder nicht. Als positiver Mensch horche ich jeden Tag in mich hinein, was mein Körper gerade an diesem Tag braucht. Ich versuche, nicht wütend zu sein, wenn er rebelliert und ich freue mich, wenn er sanft mit mir umgeht.

In diesem Sinne, kein Tag ist wie der andere!

Ja, wie ging es weiter nach meiner jahrelangen Odyssee und der MP Diagnose vor etwa eineinhalb Jahren?

Dieser kleine Zwerg, der gigantische Größe erreichen konnte, hatte sich fest eingenistet. Ich bekam zunächst einen Agonisten, der gegen ihn antreten sollte.

OK, der Tremor reduzierte sich und tritt heute nur noch bei Erschöpfung und Aufregung auf. Meine Beine jedoch blieben sehr schwer und manchmal hatte ich das Gefühl, es würde gleich gar nichts mehr weitergehen. Ich gab mit meinem Kopf den Befehl an meine Beine, aber es kam nicht an, Befehlsverweigerung. Dieser Zustand und dass ich Tag und Nacht essen wollte, was durch das Medikament verursacht wurde, stürzte mich mal wieder in eine Depression. Nicht die Freunde zogen sich zurück, nein, ich wollte mit meinem gigantischen Zwerg alleine sein.

Zum Glück gab es Mitstreiter, so wurde ich darauf aufmerksam, dass L-Dopa bei uns Parkis für Fitness sorgt.

Mein Neurologe fand das noch nicht angebracht, er wüsste nicht, wie er mich dann in zehn Jahren behandeln sollte, weil es bei der Behandlung mit L-Dopa ein Limit gibt.

Nun, erst mal weiß niemand, was in zehn Jahren ist und außerdem möchte ich jetzt ein wenig mehr Lebensqualität. So verhandelten wir und einigten uns auf die geringste Dosierung.

Gespannt lauschte ich, was mein kleiner Zwerg davon hielt. Schon nach kurzer Zeit merkte ich, dass sich das Blatt gedreht hatte, er wurde ein wenig müder und ich wesentlich agiler. Schnell gehen kann ich immer noch nicht, aber länger zumindest und ich habe wieder mehr Elan. Habe beim Tanzcafé Tango getanzt und werkele in meinem Gärtchen oder tolle mit meinem kleinen Enkel.

Dazu schaffe ich es noch, ein wenig zu arbeiten und viele Sachen nebenbei zu erledigen, nur alles etwas langsamer. Ein altes oder defektes Automobil kann auch keine 200 mehr fahren, man soll es hegen und pflegen. Genau so gehe ich jetzt mit mir um, umsichtig und verständnisvoll. Ich bin leider allein, aber mein Freundeskreis steht zu mir und sieht es genauso, kein Mitleid, neue Ideen und Verständnis.

Ich helfe meinem Körper und Geist durch Kunsttherapie, Achtsamkeitstraining, Bewegungsbad und einiges mehr. Das drängt auch meinen kleinen, hässlichen Zwerg, den Parkinson in die Defensive. So sieht es aus, 20 Monate nach der Diagnose, somit nach circa sieben Jahren MP. Ich hoffe, ihn noch lange im Zaum halten zu können und vertraue auf die Wissenschaft.

Liebes Tagebuch,

lange habe ich dir nichts mehr anvertraut.

Aber – es gibt Dinge, über die rede ich nicht einmal mit mir selbst.

„Parkinson!“ „Ich!!!“ Ich frage mich: „Warum? Warum gerade ich?“

Irgendwo habe ich gelesen: „Setze nie ein Fragezeichen, wo das Schicksal bereits einen Punkt gemacht hat“. Irgendwie habe ich mir die Antwort anders vorgestellt.

Diese Diagnose hat mich aus der Geborgenheit von Ordnung und Normalität vertrieben – mir meine Unbeschwertheit geraubt. Ich will niemanden sehen, mit niemandem sprechen! Jeder glaubt etwas zu wissen. Nichts wissen sie, rein gar nichts!!

Ich verstecke meine Tränen hinter einem Lachen und versuche, meine Angst zu verbergen; um zu zeigen, dass es mir gut geht und um meine Familie nicht zu beunruhigen.

Der Blick in den Spiegel schockiert mich: mein Gesicht: leblos, ausdruckslos, einfach nur furchtbar. So wollte ich niemals aussehen! Ich fühle mich unattraktiv, schwach, verletzlich.

Gestern wurde ich eingeladen. Auf die Frage, ob ich was mitbringen solle, hieß es „nur gute Laune“. Ich habe dann abgesagt!

Meine gute Laune ging meine Lebensfreude suchen: jetzt sind beide weg!

Meine Familie lässt mich spüren, dass sie mich liebt und braucht. Sie bringt mich zum Lachen, auch wenn ich gerade nicht mag. Darum gebe ich auf mich acht. Ich gehe oft raus in die Natur, bleibe aktiv, bewege mich viel und beeinflusse somit den Verlauf meiner Krankheit. Es gibt auch schlechte Tage: dann muss ich eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.

Ich kann es nicht ändern, ich werde Parkinson nie mehr los! Aber ich kann dafür sorgen, dass ich trotzdem Freude am Leben habe.

Liebes Tagebuch: Mein Kampfgeist ist entfacht!

Ein Blick in den Spiegel sagt mir: Mein Lächeln steht mir gut. Ich sollte es öfters tragen!