MP #teamdopamin - Aufgeben ist keine Option

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Mehr als 20 Menschen mit Parkinson werfen ein Licht auf ihre Erfahrungen mit den verschiedensten Therapiemöglichkeiten. Suchen Sie zusätzlich zu Informationen über konventionelle Methoden auch das Ungewöhnliche, so finden Sie hier zahlreiche Beispiele. Erfahrungsberichte über die Tiefe Hirnstimulation (THS), aber auch zur Behandlung mit Cannabis.
Über die Nebenwirkungen der Parkinson-Medikamente und deren Folgen berichten die Autoren offen und authentisch. Einer der Schwerpunkte liegt dabei auf dem Tabuthema Impulskontrollstörung, einer Nebenwirkung, die von zwanghafter Kreativität bis zu Spiel- oder Sexsucht führen kann.
Band 3 der Reihe Dopamin – Das Buch ist eine Sammlung von biographischen Streiflichtern aus dem Alltag von Menschen mit Parkinson. Sie richtet sich nicht nur an Menschen, die von Morbus Parkinson betroffen sind. Es ist auch interessant für Fachleute sowie Menschen, die mehr über diese Erkrankung erfahren möchten.

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Nach dieser durchtanzten Nacht wurde mir einmal mehr wieder bewusst, wie schwer es sein wird, den Parkinson in Schach zu halten, je weiter er fortschreitet. Wie wichtig es jetzt schon ist, konstant in der Bewegung zu bleiben und jede Herausforderung anzunehmen und zu meistern. Umso wichtiger wird es dann in späteren Jahren mit zunehmender Bewegungslosigkeit sein, das Laufen und Tanzen zur obersten Priorität zu machen und damit die Beweglichkeit zu bewahren, so lange es geht. Und einmal mehr bin ich glücklich darüber, heute meine Leidenschaft und Freude beim Tanzen mit anderen teilen zu können.

Therapien

Schwarze Löcher

Kornblume

Bin gut versorgt

medizinisch körperlich

Labor und MRT, Blutdruck alles ist gemessen und behandelt

könnte noch mehr Tabletten bekommen

stärkere und schön bunte

und oder Antidepressiva (will ich aber nicht - machen mich lull und lall)

oder mich erneut auf die anstrengende und langwierige Suche nach einem Psychotherapeuten machen - ja das sollte ich tun

denn ich falle regelmäßig in schwarze Löcher.

ich habe eine Neigung zu depressiven Phasen.

bin oft traurig

manchmal untröstlich

habe dann die Sehnsucht nach ganzem Heil

nach Medizin, die mich auffängt

mich wieder nach oben begleitet

die mich als GANZEN Menschen sieht und behandelt.

träume von medizinischer Versorgung. die gut vernetzt ist und

die verantwortlich ineinander greift, um für mich das beste Ergebnis zu erreichen.

von Medizinern, die für mich gut sorgen.

für meinen Körper UND für meine Seele.

das wäre schön!

ein schöner Traum!

Reha

Hoffnung? Angst?

Renate

Meine Geschichte beginnt in Wattenscheid und führt über die Sauerlandlinie in Richtung Gießen. Das Ziel ist Biskirchen- Gertrudisklinik, Parkinsonzentrum.

Ich bin 60 Jahre alt und habe seit 7 Jahren einen Begleiter, man könnte ihn auch Lebensgefährten nennen. Sein Name ist James Parkinson. Als mein Körper vor sieben Jahren anfing verrückt zu spielen, mir Grenzen zeigte indem er sich stur stellte, wenn ich eine Tube aufdrehen wollte, wenn ich meine Zähne putzen wollte, mein Daumen anfingen zu zittern und meine Schuhe nur an einer Stelle ganz abgelaufen waren, musste ich mich zu einem Besuch beim Neurologen entschließen.

Der Befund war eindeutig: „Parkinson“.

Was war das? Was mache ich? Was wird werden?

Tausend Fragen, wenige Antworten. Meine Familie ist bei mir, gute Freunde auch (einige blieben weg).

Ich habe das Glück, dass der Krankheitsverlauf bis heute langsam fortschreitet, obwohl mein Tagesablauf dadurch schon stark beeinflusst ist. Die Grenzen werden deutlicher. Ich bin gefangen in meinem Körper, der keine Rücksicht auf meine Wünsche nimmt. Er macht immer seltener das, was ich möchte. Er ärgert mich, wenn ich meine Schuhe anziehen möchte, wenn ich langsam wie eine Schnecke bin, wenn nachts meine Beine krampfen und die Zehen ohne Gefühl sind. Man nennt das Rigor und das Zittern Tremor. Ich habe von beidem etwas.

Im letzten Jahr war ich das erste Mal in Biskirchen. Es war die brutale Wahrheit: gebeugte Haltungen, zittern, schlurfen, stolpern, starre Mimik, Inkontinenz, Schluckstörungen, Hyperkinesen (Überbewegungen), Rollatoren, Rollstühle, Stöcke, junge und alte Menschen.

Den Kloß im Hals vom letzten Jahr hatte ich wohl aufbewahrt – er kam zurück.

Positiv denken, sagte ich mir, mit meinem Humor auch andere zum Lachen bringen (lachen ist gesund).

Heute ist mein zweiter Tag, ich steige aus dem Fahrstuhl in der dritten Etage und schaue auf die drei gebeugten Menschen, die vor mir gehen.

Nun ist eine Woche vergangen, das Wochenende auch! Am Freitag war 30. Hochzeitstag mit liebem Besuch und Kaffee und Kuchen. Neben dem Fahrstuhl liegt ein älterer Herr in einer Blutlache, ich höre unsere Therapeutin bei der Frühgymnastik: „die Ferse kommt zuerst“….. er ist wohl mit den Fußspitzen zuerst aufgetreten.

Irgendwie spüre ich dieses Mal noch nicht die große Besserung, obwohl mir einschleichend Dopamin gegeben wird: der Stoff, der mir fehlt, um meinen Körper im Griff zu haben. Allerdings krampfen meine Beine nach der Tablette nicht mehr so. Heute habe ich zwei unangenehme Termine, einmal einen Langzeitmesser für den Blutdruck und dazu Magen und Darm.

Ich will große Schritte machen, geht nicht, da gerade jemand wie angewurzelt vor dem Türrahmen stehen bleibt und immer schneller mit kleinen Schritten auf der Stelle trippelt. Eins, zwei, drei“ höre ich ihn murmeln, dann geht’s weiter. Mit einem Stock, aus dem ein Laserstrahl durch Knopfdruck ein künstliches Hindernis schafft, über das er mühelos weiter geht. Man nennt das FREEZING. Der Körper friert ein. Man soll noch mein Lachen sehen, also puste ich Seifenblasen und kaue Kaugummi. Um die Ecke kommen Walter, der dunkelhäutige Hesse, 42 Jahre, der trotz Tiefenhirnstimulation (Hirnschrittmacher) sehr starke Überbewegungen hat. Gefolgt von Mustafa, 33 Jahre, Mitglied der Ü-40-Gruppe in Köln, Parkinson seit zwei Jahren. Der jüngste in der Kölner Gruppe ist gerade 18. Die Menschen mit neurologischen Erkrankungen werden immer jünger, Multiple Sklerose und Restless-Legs mit einbezogen.

Heute habe ich einen super Tag. Bei der Ergotherapie konnte ich mühelos Papierkügelchen zwischen den Fingern rollen, und ich laufe völlig normal durch den Speisesaal. Auf meinem Bett liegt ein weißes Blatt mit ausgemalten Mandala-Motiven. Habe ich heute Morgen von Heinz bekommen (52 J., behindert und Parkinson). Ich kenne ihn vom letzten Jahr, er kommt mit seiner Mutter (Marianne 79 J., Parkinson). Das ist für dich Renate.

Am 30.ten darf ich nach Hause. Ich denke an die Sonne in der Türkei, zu der ich mit meinem Mann und den guten Freunden fliegen möchte. An den Strand, an die vielen Menschen am Pool. Denke, hoffentlich wirken die neuen Medis so, dass ich nochmal einige Grenzen überwinden kann. Und wenn es nur kurz ist;

Lebe jeden Tag.

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