MP #teamdopamin - Aufgeben ist keine Option

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Mehr als 20 Menschen mit Parkinson werfen ein Licht auf ihre Erfahrungen mit den verschiedensten Therapiemöglichkeiten. Suchen Sie zusätzlich zu Informationen über konventionelle Methoden auch das Ungewöhnliche, so finden Sie hier zahlreiche Beispiele. Erfahrungsberichte über die Tiefe Hirnstimulation (THS), aber auch zur Behandlung mit Cannabis.
Über die Nebenwirkungen der Parkinson-Medikamente und deren Folgen berichten die Autoren offen und authentisch. Einer der Schwerpunkte liegt dabei auf dem Tabuthema Impulskontrollstörung, einer Nebenwirkung, die von zwanghafter Kreativität bis zu Spiel- oder Sexsucht führen kann.
Band 3 der Reihe Dopamin – Das Buch ist eine Sammlung von biographischen Streiflichtern aus dem Alltag von Menschen mit Parkinson. Sie richtet sich nicht nur an Menschen, die von Morbus Parkinson betroffen sind. Es ist auch interessant für Fachleute sowie Menschen, die mehr über diese Erkrankung erfahren möchten.

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Gerade als ich mich mit einer Formulierung, die ich anonym dem Management des Hauses zustellen wollte, befasste, wurde meine Aufmerksamkeit auf eine mir freundlich zuwinkende Frau gelenkt. Die beste Ehefrau von allen, in deren Gefolge eine kleine mit allerlei Kleidungsstücken überladene Verkäuferin, wahrzunehmen ich in der Lage war, deutet mir an, dem Duo beim Rückzug in die Anprobe zu folgen, um bei der Abstimmung über die Passform, den akkuraten Sitz und den richtigen Zuschnitt der ausgewählten Kleidungsstücke, sowie deren Verträglichkeit mit dem bereits vorhandenem Bestand, auch meine unmaßgebliche Meinung zu hören. Mein Einwand, dass ich bereits eine neue Hose gekauft habe, wollte ich als Hinweis verstehen, dass man den Erwerb von Textilien durchaus in angemessener Zeit abhandeln kann und der eigentliche Grund unseres Aufenthaltes somit erledigt war, verhallte indes ungehört.

Flexibel wie ich bin, übernehme ich ohne Widerworte die mir zugedachte neue Aufgabe, die sich immerhin durch das Privileg auszeichnet, dass ich sitzen darf, um Rat zu geben. Ich hielt es jedoch für geraten, auf die angebotenen und kostenlosen Getränke zu verzichten, um nicht unnötig in eine moralische Abhängigkeit zu fallen, die dann zu dem Ergebnis hätte führen können, aus Dankbarkeit für die gereichte Tasse Kaffee unnötige Kaufentscheidungen zu treffen, die den Familienetat ungebremst weiter zu belasten drohten.

Also richtete ich mich ein, auf meinem Beobachterplatz und hoffte im Stillen, dass das Interesse an der Frühlingskollektion nicht Größenordnungen annehmen möge, die man zeitlich in Stunden zu messen hätte. Meine gutachterliche Aufgabe war ohne Frage eine ernst zu nehmende Arbeit, die zweifelsohne nur zu einem qualifizierten Urteil führen konnte, wenn man sich nicht scheute, den weiblichen Linien mit kritischem Blick zu folgen und aus dieser Wahrnehmung die Entscheidung zu fällen, was passt und was nicht. Diese Überprüfung ist jedoch nur zulässig, wenn die eigene Frau sich im neuen Gewande präsentiert und es ist dringend geraten, diese Überprüfung sofort einzustellen, wenn fremde Personen aus der Anprobe die Bühne betreten, anderenfalls steht man sonst ständig in der Gefahr, als Voyeur gebrandmarkt zu werden. Offen gebe ich hier persönliche Verfehlungen zu und gestehe, in Ausnahmefällen selbst auch diese Regel gebrochen zu haben.

Um den „Hosenkauf“ nicht endlos zu verlängern, schließe ich hier nun diese Geschichte ab und zeichne zum Schluss noch das Bild mehrerer mit Kleidung gefüllter Plastiktaschen, dessen Inhalt wir besser in den eigenen vier Wänden auf Sitz und Verwendung in der Lage sind zu überprüfen. Alles, was dann durchfällt, wird zurückgebracht, Basta!!!

Ein Tag des Zweifelns

Kotti

Schon seit dem Aufstehen merke ich, dass heute nicht mein Tag sein wird. Jede Bewegung, die ich mache, spüre ich. Der Tremor in meinem rechten Fuß ist deutlich stärker, als ich dies gewohnt bin. Meine rechte Hand zittert, obwohl ich dies normalerweise sehr gut im Griff habe. Beim Laufen komme ich nur mit kleinen, unsicheren Schritten voran. Meine Muskeln fühlen sich angespannt an.

Ist der von mir gewählte Weg, ohne Medikamente meine Krankheit im Griff zu behalten, der richtige? An Tagen wie heute nagen die Zweifel an mir. Die Versuchung, eine L-Dopa aus dem Medikamentenschrank zu holen, ist groß.

Mein inneres Gefühl aber sagt mir, dass ich diesen Tag auch ohne Medikamente durchstehe, denn die letzten Tage ging es mir ja auch recht gut. Es ist einfach mal wieder nur ein Tag, wie es ihn immer mal wieder gibt. Sir James möchte mir heute wieder zeigen, dass er nicht immer so sanftmütig mit mir umgeht.

Es gibt sicher viele Gründe, warum ich Tage mit derartigen Schwankungen habe. Sei es die Sommerhitze, Stress, schlechter Schlaf, beim Sport übernommen oder vieles mehr. Darum bleibe ich auch heute hart und unterliege nicht der Versuchung, meine Symptome abzumildern.

Mit meinem mentalen Training werde ich es schaffen, diesen Tag zu überstehen und dann auch wieder bessere Tage zu erleben. Verschenken tue ich mir nichts, denn die Medikamente sind ja nur symptomatisch und halten meine Krankheit nicht auf.

Eine Achterbahnfahrt ist gar nichts dagegen!

Collectmoments

Ich habe vor sehr kurzer Zeit Parkinson diagnostiziert bekommen. Der Neurologe meinte: Nur keine Panik jetzt, das bekommen wir schon für die nächsten 20 Jahre hin. Der hat (muss) leicht reden. Hat mich dann erst mal losgeschickt.

Ich habe zwar etwas geahnt, dennoch war das ein Gefühl wie ein K.O. beim Boxkampf. Wobei ich weder mal geboxt habe und deshalb auch noch nicht K.O. gegangen bin. Vielleicht passt deshalb besser der Vergleich einer Karussellfahrt in einem atemberaubenden Tempo in schwindelnder Höhe, wo jeden Moment der Sicherungsbügel vom Sitz aufgehen kann. Oder doch besser eine Fahrt durch die Geisterbahn mit lauter grässlichen Gestalten.

Ich versuche, nicht immer darüber zu grübeln. Aber meine Gedanken machen sich einfach selbstständig. Blöd, dass es da keinen Schalter gibt – ein – aus – ein. Das wäre eine Wohltat. Die düsteren Gedanken schleichen sich einfach von hinten an. Das Niederschreiben der Zeilen hilft etwas. Macht es nicht leichter, aber ein klein bisschen erträglicher. Möchte nur nicht in Depressionen verfallen. Wobei die sicher irgendwie immer mal wieder über mich herfallen wie tausend Mücken an einem Tümpel. Macht es gut bis zum nächsten Mal.

Erinnert ihr euch noch, wie die Welt riecht?

Kotti

Wo seid ihr nur geblieben,

ihr Gerüche dieser Welt?

Wie riechst du Rose, Tulpe oder all ihr Blüten weit und breit?

Wie riechst du wilde Blumenwiese oder gar du Tannenwald?

Wie riecht ihr Tiere, sei es Hund, Pferd oder Schwein?

Wie riechst du Frühlingswind, Sommerbrise, Herbststurm oder Winterhauch?

Wie rieche ich, ihr Menschen, oder gar du, meine liebe Frau?

All das ist schon so weit weg, dass ich mich kaum entsinnen mag.

Wo seid ihr nur geblieben, ihr Gerüche dieser Welt?

Genetisch oder nicht?

Dini

Die Diagnose steht. Parkinson oder doch etwas anderes?

Ein Gentest wird es klären. Die Entscheidung war nicht einfach, möchte man doch wissen, ob man ein genetisches Problem hat oder nicht. Und was ist dann mit dem eigenen Kind? Hat man etwas weitergegeben, was man niemandem wünscht?

So viele Zweifel waren auf einmal da.

„Warum habe ich ein Kind bekommen?”, das war der erste Gedanke, der mir durch den Kopf ging, als die Ärzte mir sagten, dass es ein genetisches Problem sein könnte. Was, wenn es tatsächlich so sein sollte? Das wollte ich doch nicht für mein Kind. Jeder von uns möchte doch nur das Beste für sein Kind, da gehören Krankheiten mit Bewegungsstörungen doch nicht hin.

Dann kamen die anderen Gedanken. Mein Parkinson ist anders, und vielleicht steckt auch noch was anderes dahinter, den Weg zur Klärung kann hoffentlich ein Gentest bringen.

Und was mein Kind anbelangt, konnte ich vorher nicht wissen, wohin mich mein gesundheitlicher Weg mal führen würde.

Auch war mir im Vorfeld nicht klar, dass Parkinson möglicherweise erblich ist. Und dass es noch so viele andere genetisch bedingte Krankheiten gibt, die man auch in Betracht ziehen muss.

Je länger ich über den Gentest nachdenke, umso mehr wird mir bewusst, dass er letztendlich uns allen dient.

Ich erfahre vielleicht, was mein Problem ist, und habe somit die Möglichkeit, Medikamente zu erhalten, die mir auch tatsächlich helfen. Des Weiteren kann man dann eventuell auch sagen, wo und wie der Weg weiter geht.

Das Wichtigste aber ist das Kind, denn eigentlich ist der Gentest auch für das Kind eine Hilfestellung für das weitere Leben.

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