MP #teamdopamin - Aufgeben ist keine Option

Wenn ich daran denke, dass ich jahrelang von Arzt zu Arzt bin, nur um immer wieder die falschen Diagnosen zu bekommen…

Das ist etwas, was ich meinem Kind ersparen kann, denn die Ärzte wissen die Richtung und brauchen nicht lange zu suchen. Im Zweifelsfall kann man frühzeitig eingreifen und verliert nicht unnötig Zeit.

Denn jeder, der die Diagnose hat, weiß, dass die Probleme schon Jahre vorher da waren, sie hatten nur zu lange den falschen Namen.

Was mich anbelangt, bin ich froh, diesen Schritt gemacht zu haben und hoffe so, Antworten zu bekommen.

Und was meine Schuldgefühle gegenüber meinem Kind anbelangen, die sind weg.

Die Wahrscheinlichkeit, dass Parkinson weitergegeben wird, liegt bei 50 %.

Es ist Ansichtssache, ob das Glas halb leer oder halb voll ist.

Und nun das Wichtigste. Wer will schon auf all die Glücksmomente verzichten? „Nur“ wegen eines höheren Krankheitsrisikos?

Also habe ich mich für die Aufklärung durch einen Gentest entschieden.

Und nun?

Nachdem ich nun drei Monate gewartet habe, ist das erste Ergebnis des Gentests da: keines der untersuchten Gene schließt auf MP. Trotz alledem hatte ich gehofft, dass sie etwas finden würden.

Scheinbar muss ich wieder einmal Geduld haben, mittlerweile bin ich ja darin geübt. Ob die Ärzte überhaupt etwas finden werden, steht auch noch in den Sternen. Das Wichtigste für mich ist allerdings, dass sie mich nicht so schnell aufgeben. Diese andauernden Wirkungsschwankungen sind schon eine Herausforderung. Aber aufgeben ist auch jetzt keine Option.

Nach 22 Jahren, mit Tremor als Begleiter, sieht man die Dinge durchaus gelassener. Und es gibt ja noch genug Optionen, die in Frage kommen. Eine der wichtigsten ist da natürlich die THS, ein sehr umstrittenes Thema, das die Gemeinschaft in zwei Lager spaltet. Was mich anbelangt, kann ich nur sagen: Es ist eine Option. Seltsamerweise – sobald ich über THS nachdenke, gilt der erste Gedanke meinen Haaren. Solange ich mir also noch Sorgen mache um den kurzzeitigen Verlust meiner Haare, kann die THS so wichtig für mich ja noch nicht sein. Und ja, sie würde meinem Tremor bestimmt helfen, aber der Tremor ist gar nicht mein Problem. Es wäre nach so viel Jahren wahrscheinlich sogar ungewohnt für mich, wenn er weg wäre. Ich müsste ja alle automatisierten Dinge im Alltag wieder neu erlernen. Vielmehr ist mein Tremor seltsamerweise ein Problem der Anderen. Ich kann damit leben, die Gesellschaft hat da eher ihre Probleme mit meinem Tremor.

Stellt euch mal vor, wie schön es wäre, unserem Gegenüber die Chance zu geben, sich so zu geben wie er ist und alle würden das in vollem Maße akzeptieren.

Dini

Immer positiv denken, glücklich sein trotz Parkinson, das war der Plan.

Das gelingt aber auch nicht immer. Es gibt Tage wie heute, an denen einfach alles nicht mehr auszuhalten ist. Die Schmerzen, die Krämpfe, der Tremor und die gefühlten 1000 Nebenwirkungen. Es ist, als ob man in ein schwarzes Loch fällt. Man versucht, sich mit aller Kraft festzuhalten, aber dann kommt wieder ein Tag wie heute, an dem der Absturz unaufhaltsam ist.

Mehrfach am Tag diese OFF–Situation ist kaum zu ertragen. Ich hatte mich immer wieder gefragt, wie sich ein OFF wohl anfühlen würde? Mittlerweile weiß ich es. Es ist etwas, worauf ich gerne verzichten könnte.

Wenn ich heute gefragt werde, wie mein OFF so ist, dann ist meine Antwort: so stelle ich mir einen Entzug vor, die innere Unruhe und mein Tremor, der sich nicht nur nach außen zeigt, fängt nun auch in mir an zu zittern. Ich bin nicht mehr richtig in der Lage, Herr über meinen Körper zu sein.

Das ist mein OFF.

Und ich bin wirklich froh, dass die Pillen mich da wieder rausholen. Dann liege ich schlaflos im Bett bis drei Uhr morgens, und um sechs beginnt der Tag wieder von vorne. Was soll ich sagen, schlaflos durch die Nacht.

Auch das ist ein Teil von Parkinson, er gehört scheinbar dazu. Diese Tage, an denen ich mich frage, wie ein Mensch das alles ertragen soll. Mit der Diagnose verändert sich halt so Einiges.

Parkinson nimmt auch Einiges, mein Auto ist wohl ein Tribut. Oft bin ich nicht in der Lage, zu fahren und wenn, dann nur sehr kurze Strecken. Die Nebenwirkungen der Medikamente lassen bei mir auch nicht mehr zu.

Man sollte positiv bleiben, die Hoffnung nicht aufgeben und schon gar nicht aufhören zu kämpfen, aber man darf auch mal sagen, heute ist ein Sch….Tag.

Ich denke, jeder hat das Recht auch mal Schwäche zu zeigen, aber es erfordert viel Stärke und Mut.

Ich bleibe heute einfach mal im Keller und morgen komm ich wieder rauf…….

Bika

Manchmal denke ich zurück, wann fing es an mit den Einschränkungen?

Wann war es, als die Welt noch in Ordnung war?

Wann war es, als ich noch schnell dem Bus hinterher lief?

Wann war es, als ich ausgeschlafen morgens aus dem Bett sprang?

Wann war es, als ich noch spontan meine Freizeit gestalten konnte?

Wann war es, als ich meine Inliner herausholte und versuchte, den Frühling zu fangen?

Wann war es, als eine Aktivität die andere jagte, damals als Reiseleiterin den Frühsport organisierte….

Als ich mit meinen Kindern auf der Erde herumkroch,

als ich den Ball beim Squash an die Wände knallte,

als ich tanzte, bis der Saal sich leerte und als vieles mehr noch in meinem Alltag passierte,

wann war das?

Es erscheint mir wie aus einem anderen Leben, so lange her.

Einmal noch bitte, ja nur einmal würde ich gern eine Nacht durchtanzen oder mich mit meinen Enkeln auf der Erde rumrangeln, in meinem Gärtchen auf die Knie fallen oder stundenlang an der Elbe spazieren gehen, wo die Schiffe, die Boote, die Menschen Groß und Klein, sowie die Hunde an einem vorüberziehen.

Ja, jetzt werde ich sentimental, seht es mir nach, manchmal habt ihr sicher auch einen solchen Tag.

Manche Wünsche gehen halt nicht in Erfüllung und so versuche ich dankbar zu sein für jede Kleinigkeit, die ich noch kann und da kommt glücklicherweise noch Einiges zusammen!

Josie

Nein, man kann nicht beschreiben, wie es sich anfühlt mit Parkinson… mit den Schmerzen, den körperlichen und den seelischen… mit dem schleichenden Kontrollverlust über den eigenen Körper und die motorischen Fähigkeiten… mit dem Gefühl, der Krankheit ausgeliefert und von den Medikamenten abhängig zu sein… mit der Unsicherheit, sich in Gesellschaft zu bewegen… mit dem Wissen, dass man sich verändert hat. Elf Jahre nach der Diagnose fällt es mir immer noch schwer, die Krankheit zu akzeptieren. Manchmal bin ich wütend und ungeduldig mit mir, wenn mir einfachste Handgriffe nicht gelingen wollen, wenn ich völlig energielos bin und nicht schaffe, was ich mir vorgenommen habe. Oder wenn ich wie aus heiterem Himmel einfach stürze, was abgesehen von den schmerzhaften blauen Flecken auch ziemlich am Ego nagt.

Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich es einigermaßen geschafft habe, mich tagsüber einfach mal ohne schlechtes Gewissen auf die Couch zu legen und auszuruhen vom vermeintlich doch noch gar nichts getan zu haben… aber irgendwie ist der Körper ja die ganze Zeit in Bewegung und es ist so wahnsinnig anstrengend, wenn jeder Muskel und jede Faser fast ständig unter Spannung stehen – gerade so, als würde man sich um sich selber wickeln. Wie unbeschreiblich schön sind diese seltenen Momente, wenn man ganz und gar entspannt ist.

Manchmal versuche ich mich zu erinnern, wie es war, bevor Alf (diesen Namen habe ich meinem Parkinson gegeben, weil er wie ein Außerirdischer einfach Besitz von meinem Körper genommen hat) in mein Leben kam, aber ich weiß nicht mehr, wie es sich angefühlt hat, „normal” zu sein und manchmal bedauere ich es, dass ich dieses Normalsein als so selbstverständlich angesehen habe.