MP #teamdopamin - Aufgeben ist keine Option

Das Leben mit Parkinson kostet unglaublich viel Kraft und manchmal geht sie mir auch aus – aber wir haben gar keine andere Wahl als zu kämpfen, jeden Tag auf’s Neue, denn die Alternative wäre, sich aufzugeben und dazu bin ich noch nicht bereit.

Schuhe machen glücklich! Es gibt wohl kaum eine Frau, die dem widersprechen würde und schon ganz kleine Mädchen wissen das, wenn sie in den Schuhen ihrer Mamis herumstolzieren. Schuhe machen glücklich! Und sie betonen unsere Weiblichkeit, senden Signale, machen sexy.

Parkinson ändert vieles, auch das. Wir taumeln und stolpern und stürzen und tauschen schließlich schweren Herzens unsere High Heels gegen Schuhe, die bequem und praktisch sind, die uns ein wenig sichereren Halt, aber auch gleichzeitig die schmerzhafte Gewissheit geben, dass nichts mehr so ist, wie es war und auch nie mehr so sein wird.

Von meinen High Heels habe ich mich nach zähem innerem Ringen inzwischen getrennt und sie in die Kleiderspende gegeben. Vielleicht machen sie ja jetzt jemand anderen glücklich!

Ich bin leise geworden. Bis Alf in mein Leben kam, hatte ich eine wohlklingende Stimme.

Dini

1000 Gesichter. das ist wohl Parkinson. Keiner ist wie der andere und kaum einer kann sich vorstellen, was alles dazu gehört. Um ehrlich zu sein, das hat auch bei mir etwas länger gebraucht, bis ich das verstanden habe. Dann erkläre ich euch doch mal gerne, was mich so alles plagt, beziehungsweise neu dazu gekommen ist.

Rückwirkend betrachtet, hat es bei mir vor acht Jahren angefangen, das mit den Ängsten. In meinem Fall die „Autobahn”. Es gab keinen Vorfall, nix dergleichen, ich hatte einfach nur Angst, von jetzt auf gleich. Ich bin von dem Tag an als Autofahrerin nicht mehr auf der Autobahn gefahren.

Ich bin der tremordominante Typ, das Zittern ist also mein Hauptsymptom. Aber leider war das noch lange nicht alles. Was dazu gekommen ist, macht mich stellenweise schon sehr mürbe. Ich habe Schlafprobleme. Sehr oft schaffe ich es nur drei Stunden in der Nacht zu schlafen. Tagsüber hat das natürlich zur Folge, dass ich mit Müdigkeit, Sekundenschlaf und Konzentrationsschwächen zu kämpfen habe.

Die Medikamente lösen bei mir oft Übelkeit aus. Seit der Diagnose sind somit schon einige Kilos runter. Dann die Krämpfe in beiden Händen und die Schmerzen. Meine Hände sind oft einfach nur steif. Mit der Steifigkeit kämpfe ich linksseitig. Beim Autofahren zum Beispiel, was mittlerweile kaum noch möglich ist. Ich fahre maximal eine Strecke von 15 Minuten. Mehr geht nicht und wäre auch unverantwortlich. Ich habe mit der Kupplung Probleme und bekomme den Fuß zu langsam hoch oder gar nicht. Das Anfahren sieht bei mir aus wie bei einem Fahranfänger. Eigentlich wäre es am sinnvollsten, das Auto abzugeben. Das ist aber für mich wie das letzte bisschen Freiheit herzugeben. Soweit bin ich noch nicht.

Mein Blutdruck ist -wahrscheinlich durch die Medikamente- sehr niedrig. Das hat den Vorteil, dass ich mittlerweile sehr entspannt bin. Früher war ich definitiv gestresster! Der Nachteil ist, dass ich mit Schwindel zu kämpfen habe.

Dann sind da noch meine Augen. Mit 30 Jahren habe ich eine Brille erhalten, mit 36 Jahren dann die Lesebrille. Aber leider ist es auch dabei nicht geblieben. Ich habe nun Prisma Folien zum Testen erhalten, da ich Doppelbilder habe und Augenlidkrämpfe. Die Lichtempfindlichkeit wird auch nicht weniger.

Nun kommen noch Konzentration und Merkfähigkeit dazu. Ohne meinen Terminplaner geht inzwischen nix mehr. Dazu kommt, dass ich immer öfter Dinge vergesse, z.B Telefonnummern, PINs oder Passwörter. Zum Schluss kommt dann noch die OFF-Situationen hinzu, mein persönlicher Albtraum. Aber dazu hatte ich ja bereits geschrieben.

So, und warum schreibe ich euch das? Ich möchte darauf aufmerksam machen, was Parkinson alles mit sich bringt. Kaum jemand weiß, dass man da nicht nur zittert. Die Symptome sind vielfältiger. Die Medikamente helfen, wenn sie gut und richtig eingestellt sind. Allerdings ist es ein Tauschgeschäft. Man tauscht Symptom gegen Nebenwirkung, man entscheidet sich einfach für das ertragbarere Übel. Oft gehen die Leute davon aus, dass nur das Zittern mein Parkinson ist. Hiermit will ich einfach sagen: „Nein, das ist nicht so.”

Und glaubt mir, die anderen können noch viel mehr aufzählen. Wichtig ist, dass die Öffentlichkeit versteht, was Parkinson alles mit sich bringen kann!

Das zeigt, wie stark jede*r von uns ist. Jede*r ist ein Kämpfer, denn das alles Tag ein, Tag aus mitzumachen und trotzdem mit einem Lächeln durch die Welt zu gehen, schafft leider nicht jede*r. Ich bekomme das sehr gut hin, denn ich mache immer aus allem das Beste. Das war schon immer so und das wird auch so bleiben.

Und nein, Parkinson ist aktuell noch nicht heilbar, aber es gibt ja genug Wissenschaftler, die daran arbeiten. Da setze ich jetzt einfach mal all meine Hoffnungen rein.

Und ja, es gibt Medikamente, die sollen die Symptome lindern und ich sag euch was, ich wüsste nicht, was ich ohne die Pillen machen würde.

In diesem Sinne, wenn wir mal nicht so können, wie wir wollen, dann ist das keine Absicht. Wir können nur nicht immer so, wie wir gerne hätten.

May

Was machen Parkies, wenn die Nacht zum Tag wird? Na tanzen, was sonst?

Ich hätte nie gedacht, dass ich den Walzer und die Grundschritte vom Tango ausgerechnet zwischen ein und drei Uhr nachts lernen würde. Aber so ist das unter Parkies, warum sollten wir Dinge auf den nächsten Tag schieben, wenn es in der Nacht genauso gut geht?

„Bist du auch nicht müde?“

„Nö“

„Dann lasst uns tanzen!“

Mit müden Füßen von der Tulip Gala (und den mörderischen roten Schuhen), stand ich nachts vor der Tür von Ulli und klingelte zaghaft. Schließlich war es ein Uhr in der Früh. „Ich komme“ brüllte es durch das Haus und etwas später machte er mir auf. Er war im OFF, hatte tagsüber die Tabletten falsch genommen und kam deshalb kaum von der Stelle, als er mich ins Wohnzimmer führte. „Moment, ich muss dir was zeigen“ sagte er, stellte laute Marschmusik an und marschierte in einem Affenzahn durch das Zimmer, als wäre er nie im Leben dem Parkinson begegnet, geschweige denn gerade eben im OFF gewesen. Und so kam es, dass mir Ulli in der Nacht ein paar Tanzschritte beibrachte. Sobald die Musik aus war, fiel er sofort wieder ins OFF – als würde sich ein Schalter umlegen.

Wieso reagieren wir sofort auf diese Impulse, fragte ich mich. Und warum ist ausgerechnet Tango so anders als andere Tanz- oder Bewegungsformen? Ich fing an zu recherchieren und wurde tatsächlich relativ schnell fündig:

Es ist schon seit einigen Jahren bekannt, dass Tanzen einen besonders positiven Einfluss auf den Parkinson hat. Inzwischen gibt es verschiedenste Studien, die den therapeutischen Effekt von Musik und Tanz auf Menschen mit Parkinson differenzierter untersucht haben. Der Tango wurde dabei als Königsdisziplin entdeckt, denn die ausgeprägten Unterbrechungen in der Schrittfolge, die schnellen Richtungswechsel und die Verlagerung des Gleichgewichts von einem Bein auf das andere fordern das Gefühl für Rhythmus und Koordination besonders stark heraus. Und an genau diesen beiden Punkten hakt es typischerweise bei den Erkrankten.

Wenn man im OFF ist und sich nicht mehr fortbewegen kann, dann liegt es daran, dass ausgerechnet die Bewegungen, die wir automatisch ausführen, wie zum Beispiel das Laufen, nicht mehr so gut vom Gehirn aus gesteuert werden können. Wir müssen also das Bewegungsmuster des Laufens wieder lernen und das erreichen wir, indem wir die Bewegungen bewusst durchführen. Dabei können Musik und klare Schrittfolgen sehr gut helfen. Denn sie setzen Impulse und geben den Rhythmus vor, die wir brauchen, um in die gleichmäßige Bewegung zu kommen und darin zu bleiben.